مدیر بازرگانی انستیتو پاستور با تاکید بر خلف وعده غربی‌ها برای اجازه تامین دارو یا مواد اولیه دارو و تجهیزات پزشکی از خارج در شرایط تحریم، تاکید کرد: این وعده‌ها با کارشکنی از سوی جهان غرب هیچ وقت عملی نشد.
نایب رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس گفت: شناسایی بیماری‌ها در زمره بیماری‌های خاص از جمله وظایف وزارت بهداشت و دولت است اما در خصوص بیماری EB هیچ لایحه‌ای به مجلس نیامده است.
اوایل اردیبهشت ماه سال جاری بود که وزیر کار و وزیر بهداشت از تحت پوشش بیمه قرار گرفتن 200 دارو خبر دادند اما بعد از گذشت مدتي هنوز از تحت پوشش بیمه قرار گرفتن این داروها خبری نیست.