به گزارش خبرنگار  گروه استان‌های باشگاه خبرنگاران جوان از زنجان ، برای خانم پریسا اوجاقلو همه چی از یک حس همدردی شروع شد.

او از شروع یک کار خیری برایم می‌گوید که توانسته با خیراندیشی دست بیش از ۶۰ بیمار متابولیک زنجانی را بگیرد.

بیماری متابولیک نوعی نقص ژنیتیکی است که اگر به موقع تشخیص داده نشود و پس از تشخیص نیز رسیدگی نشود، بیمار به تدریج دچار معلولیت ذهنی و جسمی می‌شود.

موسسه خیریه متابولیک زنجان ۶۰ درصد هزینه‌های آزمایش بیماران تحت پوشش خود را پرداخت می‌کند

اوجاقلو مدیرعامل موسسه خیریه متابولیک در گفتگو با خبرنگار گروه استان‌های باشگاه خبرنگاران جوان از زنجان؛ با اشاره به این که مواد غذایی که در اختیار بیماران قرار می‌دهد کاملا رایگان است گفت: علاوه بر این موسسه خیریه متابولیک زنجان ۶۰ درصد هزینه‌های آزمایش بیماران تحت پوشش خود را نیز پرداخت می‌کند.

او افزود: تا کنون توانسته ایم برای حدود ۲۷۰ نفر از بیماران متابولیک استان در این موسسه پرونده تشکیل دهیم.

به گفته مدیر عامل موسسه خیریه متابولیک زنجان کاستن از درد هم نوع و همراهی با خانواده‌ی این بیماران موضوعی بود که منجر به ایجاد و راه اندازی این موسسه شده است.

برای تهیه گزارشم همراه شدم با خانم اوجاقلو و به چند بیمار متابولیکی سری زدیم.

مهیار پسری تقریبا ۲ ساله با مو‌هایی طلایی و چهره‌ای معصومانه و زیبا، کمی که با لحن بچه گانه با او حرف زدم لبخند بر گوشه لبش حک شد.

آری او یکی از بیماران آسیب دیده متابولیک است که مدتی می‌شود که تحت پوشش موسسه خیریه متابولیک زنجان قرار گرفته است.

پدر مهیار در گفتگو با خبرنگار  گروه استان‌های باشگاه خبرنگاران جوان از زنجان؛ می‌گوید: وقتی پسرم سه ماهه بود متوجه شدیم که او گردن نمی‌گیرد، به پزشک متخصص که مراجعه کردیم به ما گفتند که باید پسرتان تحت کار درمانی قرار بگیرد.

خلاصه بعد از دوندگی‌های زیاد متوجه شدیم که پسرمان به بیماری متابولیک مبتلا شده است.

او ادامه داد: هزینه‌های کار درمانی بسیار بالا است و حتی هزینه دارو‌هایی که پزشک برای مهیار تجویز می‌کند نیز بسیار زیاد است.

پدر می‌افزاید: من با حقوق کارمندی که دارم برای پسرم هر کاری که از دستم بر بیاید انجام می‌دهم، او هر چه که باشد پسرمان است عزیز دل ما هست.

مادر مهیار نیز در گفتگو با خبرنگار  گروه استان‌های باشگاه خبرنگاران جوان از زنجان ، می‌گوید: وقتی کار درمانی را شروع کردیم پسرم تا حدودی توانست گردن بگیرد و خدا را شکر که خیرانی مثل همین خانم اوجاقلو در کنار ما است.

اشک از چشمان مادر جاری می‌شود، اما او به صحبت هایش ادامه می‌دهد و می‌گوید که تنها آرزویم این است که پسرم سلامتی خودش را به دست آورد.

از آن‌ها که خداحافظی کردیم به یکی از روستا‌های نزدیک شهر زنجان رفتیم، مهدی و محمد دو برادری هستند که از دیگر بیماران متابولیک زنجانی از نوع پی کی یو به شمار می‌آیند، آن‌ها سال هاست که با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند.

پدرشان از روز‌هایی برایم گفت که برای مداوای پسرانش با چه سختی راه روستا تا شهر را طی می‌کرد.

او در گفتگو با خبرنگار گروه استان‌های باشگاه خبرنگاران جوان از زنجان؛ افزود: پسر بزرگم اکنون ۲۰ ساله است، پزشکان بیماری او را دیر تشخیص دادند و همین علتی شد بر این که او اکنون نه تنها با پی کی یو دست و پنجه نرم می‌کند بلکه یک معلول جسمی و ذهنی هم شده است.

پدر از مهدی پسر کوچک خانواده نیز می‌گوید که، چون بیماری این پسرم را به موقع تشخیص دادند خوشبختانه حال او نسبت به برادر بزرگش به مراتب بهتر است، اما مدام باید شیر خشک و دارو مصرف کند.

آنچه که باید درباره بیماری متابولیک بدانیم

دکتر مولایی پزشک متخصص زنجانی در گفتگو با خبرنگار  گروه استان‌های باشگاه خبرنگاران جوان از زنجان؛ بیماری‌های متابولیک ارثی، بیماری‌هایی هستند که در آن‌ها هضم نهایی یک یا چند ماده غذایی مانند پروتئین، قند و یا چربی در بدن نوزاد از بدو تولد مختل می‌شود.

او ادامه داد: در نتیجه کودک نمی‌تواند از این ماده غذایی برای رشد و تکامل استفاده کند؛ بنابراین این گروه از مواد غذایی که به طور معمول برای رشد و تکامل کودکان مفید هستند، برای سلامتی این کودکان خطرناک می‌شوند و حالت سمی پیدا می‌کنند و بر بسیاری از اندام‌های بدن او از جمله مغز، کبد و قلب تاثیر منفی می‌گذارند.

نشانه‌های بیماری متابولیک نوزادی

این پزشک متخصص، نشانه‌های بیماری متابولیک نوزادی را خواب آلودگی، بی حالی، شل بودن و ناله کردن، بی قراری، استفراغ مکرر، خوب شیر نخوردن، مکیدن ضعیف کودک و امتناع از خوردن، اختلال در تنفس یا به سختی نفس کشیدن، بوی خاص و غیر متعارف ادرار و سایر ترشحات بدن، حال عمومی بسیار بد، تشنج و کاهش هوشیاری، به ویژه بعد از استفراغ، تب و خوردن صبحانه عنوان کرد.

او یادآور شد: برخی از بیماری‌های متابولیک، دیرتر از زمان غربالگری قابل تشخیص هستند؛ بنابراین نشانه‌های احتمالی این بیماری‌ها را باید شناخت و با پزشک خانواده در مورد آن‌ها مشورت کرد.

مولایی همچنین در مورد بیماری پی کی یو که از زیر مجموعه‌های بیماری متابولیک است گفت: بیماری پی کی یو یک بیماری ژنتیکی و ارثی است که از هر دو والد یعنی پدر و مادر به فرزند ارث می‌رسد.

در بیماری پی کی یو pku نوزاد، دچار کمبود آنزیمی مخصوص در کبد خود می‌شود و بنابراین نمی‌تواند فنیل آلانین (در غذا‌های پروتئینی مثل شیر مادر) را هضم کند. فنیل آلانین (فی) جزو مواد ضروری برای سلامتی انسان می‌باشد.

او افزود: پی کی یو یکی از بیماری‌های ژنتیک است که از پدر و مادر به فرزند منتقل می‌شود کودک مبتلا به بیماری (فنیل کتونوری) در ابتدای تولد بدون علامت است، اما به تدریج در پایان ماه‌های اول دچار تاخیر در تکامل، استفراغ، کاهش رشد، روشن شدن رنگ مو‌های سر و چشم و تشنج می‌شود.

درمان بیماری پی کی یو

به گفته مولایی درمان پی کی یو بیشتر به صورت رژیم درمانی است یعنی مواد غذایی که حاوی فنیل آلانین هست از رژیم غذایی بیماران مبتلا به پی کی یو باید محدود شود.

او افزود: هرچه تشخیص بیماری و درمان زودتر آغاز شود موفقیت بیشتر است. بعد از تشخیص، فرد می‌بایست تحت رژیم غذایی خاصی که مقدار فنیل آلانین آن کنترل شده قرار گیرد. چنین غذا‌هایی معمولاً گران بوده و به راحتی در اختیار خانواده‌ها قرار نمی‌گیرد.

این پزشک متخصص همچنین گفت: در راستای کاهش آمار معلولان این بیماری برنامه غربالگری pku از سال ۱۳۸۵ در بسیاری از شهر‌های بزرگ ایران به صورت آزمایشی به اجرا در آمده است و پس از پایه ریزی زیرساخت‌ها در کل کشور طبق برنامه زمانبندی شده و بر اساس شیوع کشوری به اجرا گذاشته شد.

پدری که ۳ شیفت کارگری می‌کند تا هزینه درمان دخترش را مهیا کند

کمی آن سو‌تر در شهرستان خرمدره خانواده ثمین هم شرایط چندان مساعدی در برابر بیماری فرزندشان ندارند.

مادر ثمین در گفتگو با خبرنگار  گروه استان‌های باشگاه خبرنگاران جوان از زنجان؛ گفت: در هفته چند جلسه دخترم را برای کاردرمانی می‌برم که هر جلسه به علت این که تعداد مراجعه کنندگان زیاد است شاید کمتر از نیم ساعت کاردرمانی برای دخترم صورت می‌گیرد.

او افزود: با این وجود هزینه خیلی بالایی دارد و ما نیز به علت مشکلات مالی نمی‌توانیم مرتب به مرکز کاردرمانی مراجعه کنیم.

پدر ثمین هم که دستان دخترش در دستش بود گفت: برای این که پول کاردرمانی را جور کنم مجبور هستم تا ۳ شیفت کارگری کنم تا بلکه بتوانم حداقل آلام درد‌های دخترم باشم.

کار درمانی یکی از مهمترین حوزه‌های درمانی بیماری متابولیک است

کار درمانی یکی از مهمترین حوزه‌های درمانی این بیماری است، کاری که خانم اوجاقلو این جوان خیر زنجانی به همراه تیمش برای تکمیل کردن قدم خیرشان در راه مبارزه با این بیماری برداشتند.

اوجاقلو مدیر عامل موسسه خیریه متابولیک زنجان گفت: درصدد هستیم تا به مدد دیگر خیران نیک اندیش استان بتوانیم در ماه‌های آینده مرکز کاردرمانی هم در این موسسه راه اندازی کنیم تا با کمترین هزینه خدمات کاردرمانی را هم به این بیماران ارائه دهیم.

خیران نیک اندیش می‌توانند دردی از این درمندان را کم کنند

عضو هیئت مدیره موسسه خیریه متابولیک زنجانی هم در ادامه از خیران و مردمان نیک اندیش خواست تا برای این که این موسسه بتواند تمامی بیماران مبتلا به متابولیک استان را تحت پوشش خود قرار دهد آستین‌ها را بالا بزنند.

حجت الاسلام والمسلمین عیسی زاده همچنین افزود: با کمک خیران ما می‌توانیم به زودی مرکز کار درمانی را در موسسه راه اندازی کنیم تا علاوه بر این که مواد غذایی بیماران رایگان در اختیارشان قرار می‌گیرد، هزینه کاردرمانی که اکنون پرداخت آن برای خانواده‌ها سخت و مشکل است را نیز پرداخت نماییم.

اما آنچه که در این مجال می‌شود به آن اشاره کرد این است که، هرچند با آغاز و اجرای طرح غربالگری نوع پی کی یو این نوع بیماری که پیش‌تر زمینه ارثی دارد گام بلندی برای کمتر شدن تعداد معلولین در جامعه برداشته شده، ولی حتی با رسیدن به این مهم باز نباید از سایر نیاز‌های بیماران متابولیک چشم پوشی کرد.

به گفته متخصصان معلولیت ذهنی و جسمی مهمترین عارضه بیماران متابولیک است، که با تشخیص به موقع در بدو تولد و درمان زودهنگام می‌توان از بروز چنین عارضه‌هایی پیش گیری کرد.

گزارش از کبری اسلامی

انتهای پیام/ک