وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی از لزوم تحت پوشش قرار گرفتن نظام مالی و حمایتی بیماری‌های نادر در کشور خبر داد.

علی ربیعی وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی در گفت وگو با خبرنگار حوزه دانشگاهی گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ اظهار کرد: وزارت رفاه تفاهم نامه ای با بنیاد بیماران نادر امضا کرده است که بخشی از آن تحت یک بسته خدمتی به سازمان بهزیستی  کمک می کند.

وی ادامه داد: کمک های موردی از سوی وزارتخانه به بیماران نادر اعطا می شود که قسمتی از این کمک ها تحت عنوان مطالعات برای بیماری های نادر هزینه می شود.

وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی با اشاره به اینکه حدود 55 مورد از رایج ترین بیماری های نادر را در کشورمان داریم، گفت: حدود هشت هزار نوع بیماری نادر در دنیا شناخته شده است که متاسفانه برخی از گونه های این بیماری در کشورمان نیز شناسایی شده است.

ربیعی عنوان کرد: باید برنامه ریزی منظم و دقیقی برای بیماران نادر انجام شود و خوشبختانه امروزه کتاب اطلس راهنمایی بیماران نادر هم تدوین شده است.

نبود  دانش و تکنولوژی مناسب برای بیماران نادر

وی ادامه داد: کار غربالگری جنین که برای شناسایی بیماران نادر در برنامه ششم توسعه گنجانده شده است، اقدامی سودمند برای شناسایی افراد است.

وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی با اشاره به اینکه پیچیدگی بیماری های نادر آن را ناشناخته کرده است، تاکید کرد: به دلیل تکرار پذیر نبودن این بیماری دانش آن تولید نمی شود و تکنولوژی خوبی در زمینه بیماری های نادر در دنیا وجود ندارد.

ربیعی ادامه داد: تحت پوشش بیمه قرار گرفتن بیماران نادر تا مراحل بیماران خاص انجام شده است و قسمت های اولیه بیماری های نادر نیز تحت پوشش بیمه قرار گرفته است.

وی گفت: بیماری های خاص و نادر پروتکلی برای تحت پوشش قرار گرفتن بیمه ندارند و ما باید بیشتر نظام حمایتی برای این افراد در نظر بگیریم.

وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی با اشاره به اینکه برای بعضی از بیماران نادر در نظام مالی باید هزینه ای در نظر بگیریم، یادآور شد: بیماران نادر را باید بیشتر تحت پوشش نظام حمایتی قرار بدهیم که علت سخت بودن آنها ناشناخته بودن این بیماری و تعداد محدود بیماران است.

انتهای پیام/