حامد اصغری، معاون پژوهشی بنیاد بیماری های نادر در گفتگو اختصاصی با خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران افزود: بیماری های نادر از هر 10 هزار نفر 5 نفر را گرفتار کرده و 80 درصد آنها جنبه ژنتیکی و خونی دارند و با پیشرفت علم پزشکی و درمان های نوین به ویژه از طریق روانشناسی به گونه ای که سرعت پیشرفت بیماری را به طرز شگفت انگیزی کاهش می دهد، قابل کنترل است.
وی با اشاره به برنامه های علمی بنیاد بیماری های نادر در خصوص درمان مبتلایان به بیماری های نادر گفت: اولین اقدامی که در بنیاد در زمینه روانشناسی برای بیماران انجام گرفت آشنایی بیماران با سایر بیماران همانند خودشان برای دوری از حس انزوار طلبی و تنهایی آنها است زیرا با این روش به بیماران اثبات می شود که شما تنها نیستید و پس از آنکه بیمار با این ذهنیت که من تنها نیستم، تصمیم به درمان گرفت، قدرت روحی و فیزیکی لازم را برای آمادگی به درمان پیدا می کند.
معاون پژوهشی بنیاد بیماری های نادر با بیان اینکه ارتقاء اعتماد به نفس و ایجاد امید بیماران مهم ترین فاکتور برای درمان بیماریشان است، تاکید کرد: قابلیت یک بیماری نادر این است که روز به روز قدرتمند تر شده و از سوی دیگر سیستم ایمنی بدن را ضعیف تر می کند که در ایجاد روحیه خود بیمار و نوع تغذیه او ( از طریق شاد زیستن و دور کردن افکار منفی) برای کاهش سرعت پیشرفت بیماری بسیار حائز اهمیت است.
وی اظهار داشت: هم اکنون تیم های مختلف درمانی در زمینه های مختلف، تشخیص، درمان و روانشناسی و تغذیه با بنیاد بیماری های نادر برای رسیدگی به بیماران در حال همکاری هستند و هر چند که فعلا درمان قطعی برای بسیاری از بیماری های نادر وجود ندارد اما تحقیقات گسترده ای در این زمینه در سراسر جهان صورت گرفته است و بنیاد بیماری های نادر نیز هر آنچه را که در دنیای پزشکی در خصوص درمان بیماری های نادر کشف شود را در اختیار بیماران می گذارند.
اصغری در پایان بیماری نقص ایمنی اولیه، بیماری پوستی EB، سیستنوزیس متابولیک، سلیاک و بیماری تورم ستون فقرات موسوم به AS را از جمله بیماری های نادری عنوان کرد که در کشورمان نسبت به سایر انواع بیماری های نادر،‌شیوع بیشتری دارد./عط

** براي مطرح كردن سوالات پزشكي خود اينجا را كليك كنيد.