باشگاه خبرنگاران ، مرضیه السادات حسینی راد؛ دعوت شدم به مراسم افطار درجمع بچه‌هایی خاص؛ وقتی آقای موسوی زنگ زد تصور کردم دوباره برای مشکل بچه‌های اوتیسمی برنامه‌ای دارد اما وقتی اصرار کرد بیایید برنامه خبری خاص وجدیدی هست دعوت را قبول کردم، هرچند کار کردن برای تک تک این فرشته های زمینی افتخاری است. 

کمی قبل از غروب است و به تالار بوستان کرمان آمده‌ام جایی که بچه‌های سندرم داون نیز دعوت هستند بعد از کمی صحبت وگفتگو متوجه می‌شوم قرار است برای این بچه‌ها اتفاق خوبی رقم بخورد.

هنوز تا اذان مغرب ساعتی باقی مانده وپسرکی جوان چند موزیک بیکلام وبا کلام وطنی می‌نوازد و چند پسر سندرم داون نیز حرکات موزونی را شروع کرده‌اند خنده‌ام می‌گیرد نمی‌توان اسمش را رقص گذاشت بیشتر چهره بشاش این بچه‌ها انسان را شاد می‌کند تا توجه به حرکاتی که هیچ شباهتی به رقص ندارد.

همین جور سردرگم هستم که خانم صالحی را که جز اعضای هیات مدیره انجمن سندرم داون هست به من معرفی می‌کنند چهره شاد وآرامی دارد، اصرار من برای گفت‌و‌گو با وی فایده ندارد ومی گوید اینجا همه در انجمن فعال هستند.

به دنبال موسوی که سابقه فعالیتش در جمع بچه‌های اوتیسم درخشان است می‌گردم تا بپرسم اینجا چه می‌کند درحین جابجایی اقلام پذیرایی است.

 موسوی می‌گوید: خوشبختانه کار با بچه‌های اوتیسم ومدرسه به سرانجام خوبی رسید ومن ترجیح دادم درجمع طیف دیگری از این بچه‌ها حاضر شوم.
وی سپس می‌گوید: مجوز فعالیت انجمن سندرم داون را در قالب خیریه سندرم داون از بهزیستی گرفتیم واکنون حدود ۹۰ کودک سندرم داون با ما هستند که شناسایی شده‌اند و درمرکزما روزانه خدماتی مانند موسیقی، گفتار درمانی، ورزش؛ مشبک ومعرق و دیگر هنر‌های اینچنینی را آموزش می‌بینند.

وی اظهار داشت: کلاس‌های آموزشی رنگ آمیزی وفیروزه کوبی نیز داریم وسالن ورزشی برای دختران وپسران داریم و درتابستان وبهارنیز استخر برای این افراد تدارک دیده می‌شود.

وی با اشاره به اینکه ۱۶۰ یارانه بگیر سندرم داون داریم که شایدنیمی از آن به ما مراجعه می‌کنند بیان کرد: انجمن ما دربلوار شهید صدوقی سه راه دخانیات قراردارد و دعوت می‌کنیم از کلیه کسانی که فرزند سندرم داون دارند به این مکان مراجعه کنند.

موسوی تصریح کرد: اکنون بحث تحصیل بچه‌ها مهم است به همین سبب بعد از سنجش این بچه‌ها، باید میزان آموزش پذیری شان مشخص شود وهدف مهم ما این است مدرسه تخصصی این بچه‌ها راه اندازی شود و بعد مرکز نگهداری برایشان راه اندازی شود، چون آموزش این بچه‌ها باید مداوم باشد تاخودیاری و خودشناسی شان را تقویت کنیم و باید یادبگیرند جدا شوند ازخانواده هرچه این بچه‌ها مستقل وبدون حمایت خانواده باشند برای خودشان بهتر است ما دربین این بچه‌ها آقایی را داریم که ازدواج کرده وفرزند سالمی دارد.

بین صحبت هایش بچه ها می‌آیند ومی روند و او با محبت خاصی آنها را به اسم صدا می زند و با آنها احوال پرسی کودکانه ای می کند و به داخل تالار دعوت شان می کند. 

موضوع برایم جالب‌تر می‌شود یک سندرم داونی که توانسته مستقل شود وحتی ازدواج کرده وبچه دار شود درنتیجه آدرسش را از بچه‌ها می‌پرسم، خوبی آدرس دهی بین این بچه‌ها این است که تو را مستقیم بالای سر سوژه می‌برند که درحال مرتب کردن کار‌های فیروزه کوبی اش است، کار‌های بسیار زیبا وبدون نقص و هنرمندانه محمدامین برایم عجیب است می‌گویم باهم صحبت کنبم؟ موافقت می‌کند وبه حیاط تالار می‌رویم.

خیلی خوب و واضح صحبت می‌کند وبی آلایشی خاصی در رفتارش دیده می‌شود که خاص این گروه از بچه هاست.

محمدامین فیروزه کوبی را به شکلی حرفه‌ای انجام می‌دهد وکارهایش را برای فروش آماده کرده هم پیج اینستاگرام دارد که خودش آن را مدیریت می‌کند و هم پدر یک دختر ۴ ساله است.

مثل تمام بچه‌های سندرم داون بی حوصلگی خاصی دارد سرعت اینترنت گوشی اش او را اذیت می‌کند به من می‌گوید با گوشی خودت اینستاگرام را بازکن که موفق نمی‌شوم در نهایت آدرس را برایم هجی می‌کند تا بنویسم. 

می‌گوید متولد ۷۴ هستم واز بچگی فیروه کوبی کار می‌کنم مدتی مرکز توانا نیز آموزش دیدم وبعد اینجا به بچه‌های سندرم داون نیز آموزش می‌دهم وبعد می‌گوید قصد دارد رانندگی یاد بگیرد ومی خندد، اما متانت مردانه خاصی هم در رفتارش وجود دارد که جذابیت او را بیشتر کرده است.

پدر وی که حامی اصلی وی است را پیدا می‌کنم و می‌خواهم برایم از کار با محمدامین بگوید.‌

می‌گوید: این بچه‌ها از بدو تولد مشکل زیاد دارند ونیاز به حمایت دارند بعد می‌گوید محمد امین درفعالیت‌های هنری اش به جایی رسیده که اکنون مربی انجمن است.

وی پدر سه فرزند است و می گوید دو فرزندم سالم هستند ومحمدامین پسربزرگم هست وبعد اضافه می‌کند: این بچه‌ها نعمت الهی هستند وما به وجودشان افتخار می‌کنیم.

آقای محسنی می‌گوید: محمدامین تا ۷ سالگی حرف نمی‌زد ما خیلی تلاش کردیم تا وی را به دیگر بچه‌ها برسانیم و وی دیپلم استثنایی دارد ومدرک مشبک وفیروزه کوبی نیزاز فنی وحرفه‌ای کنار دیگر بچه‌های سالم دریافت کرده است.

وی از تلاش برای مستقل شدن پسرش می‌گوید واظهار کرد: باید کاری کرد دراجتماع دیده شوند این بچه‌ها و بعد ادامه می‌دهد محمدامین به سن خاصی که رسید گفت درخواست داد می‌خواهم ازدواج کنم وحدودا ۳۰ مورد خواستگاری رفتیم و اغلب را می‌گفت این را نمی‌خواهم یعنی پاسخش منفی است تا درنهایت عروس بنده بعد از تایید توسط محمد امین که از این دختر خوشش آمده بود به ما گفت با افتخاربا وی ازدواج می‌کنم واکنون دختر شیرین زبان وسالمی دارند.

آقای محسنی از درآمدزایی پسرش می‌گوید: فیروزه کوبی یکی از این مهارت‌هایی است که این بچه‌ها درآن سریع آموزش می‌گیرند ودرآمد خوبی برای بچه‌ها دارد.

بین بچه‌ها می‌چرخم واز خودم که گاهی در اوج سلامت غرولند می‌کنم وبرای خیلی از نعمت‌ها ناسپاس هستم دلخور می‌شوم به دنبال یکی از کسانی که روزانه با این بچه‌ها درگیر باشد می‌گردم.

هانیه قائمی کارشناس گفتاردرمانی وعضو تیم توانبخشی انجمن است، جوان و مهربان است. 

درباره کار این بچه‌ها می‌گوید: بچه‌های سندرم داون تنوع تیپ وشخصیت دارند واز بچه‌هایی که علایم زیاد نشان می‌دهند تا بچه‌هایی که خیلی درگیری کروموزومی شان پایین است را شامل می‌شود.

وی بیان کرد: بعضا به بچه‌های عادی خیلی نزدیک هستند وگفتار درمانی با این بچه‌ها صبر وتحمل می‌خواهد ولی معمولا در بچه‌های سندرم داون تا ۷۰ درصد جواب دهی دارد ومثل خیلی سندرم نیست که به توان بخشی جواب نمی‌دهند.

وی بیان کرد: این بچه‌ها خیلی مشکلی در ارتباطات ندارند وبیشتر مشکل مربوط به سیستم کلامی است هم از نظر نورولوژی وهم رفتاری دیر به کلام می‌رسندولی اگر یک کلمه را یادبگیرند قطعا می‌توان به پیشرفت شان امیدوار بود.

قائمی اظهار کرد: این افراد معمولا تاخیر دارند درشروع گفت‌و‌گو ولی باید از نظر عضلات گفتاری و عضلات لب وزبان بررسی شوند، ممکن است دچار شلی عضله یا بزرگی عضله باشند اگر از سن یک سالگی برای توان بخشی مراجعه کنند جواب می‌گیرند.

وی تصریح کرد: در سال‌های اخیر تقریبا در این سندرم ندیدم به توان بخشی جواب ندهد مکر اینکه تنگی کانال داشته یا جراحی داشته باشند که بازهم دیرتر به توان بخشی پاسخ می‌دهند.

این کارشناس توان بخشی افزود: فقط درمواردی که درگیری شدید کروموزومی باشد وعضله زبان بیش از حد بزرگ باشد ممکن است خیلی موفق نباشیم، اما می‌توان زیرنظرکارشناس توان بخشی از برخی حرکت‌ها استفاده گرفت از برخی حرکت‌های ماساژ وشلی عضلات استفاده کرد.

بنی اسد مدیرکل آموزش وپرورش استثنایی استان نیز جزمدعوین این برنامه است که درحال چرخش بین بچه هاست وگهگاهی از خنده‌های بلند این بچه‌ها لبخندی می‌زند وبا آنها صحبت می‌کند.

وی درگفتگو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران گفت: بچه‌های سندرم یکی از گروه‌های دانش آموزی ما هستند و بسیار بچه‌های اجتماعی هستند وروش‌های آموزشی شان تفاوت دارد با دیگر بچه‌ها در نتیجه نیازمند مکان آموزشی مستقل هستند.

وی افزود: به لطف خداوند با تلاش‌های انجام شده با کمک برخی خیرین وفعالان این حوزه مدرسه‌ای مختص این طیف از کودکان ایجاد کنیم و یکی از خیرین پیشگام شده تا مدرسه خاصی برای این دانش آموزان بسازند.

بنی اسد بیان کرد: کار‌های مطالعاتی انجام شده تا بهترین مدرسه از لحاظ ساختاری در سطح جهان حتی، برای این طیف دانش آموزان ساخته شود و امیدکه در آینده نزدیک شاهد زیرساخت‌های آموزشی برای این دانش آموزان باشیم.

وی تاکید کرد: زمین مدرسه تخریبی است که حدود ۴ هزار مترمربع وسعت دارد و ما از امروز کار کارشناسی و مطالعات نقشه اش را آغاز می‌کنیم و بسته به سرعت کار خیرمحترمی که کار را قبول کرده است مجموعه آموزشی در سریع‌ترین زمان ممکن به بهره برداری خواهد رسید.

 اذان و افطار با شام ساده و کیک‌های دستپخت اعضای انجمن همراه با نمایشگاه نقاشی بچه‌ها بخش پایانی این مراسم است، مدیرکل آموزش وپرورش استان هم گویا مدعو مراسم بوده است، اما به مراسم نیامده است وکاش آمده بود تا شادی خالص این بچه ها را در هم باهم بودن ببیند شاید زودتر این مدرسه راه اندازی شود.