به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران؛ علی داودیان مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر کشور با اشاره به اعلام حمایت آلمان برای تشخیص و درمان بیماریهای نادر و معلولان گفت: سرانجام تفاهم نامه رسمی مبنی بر این همکاری در کنگره بین المللی بنیاد امور بیماریهای نادر از سوی موسسه سنتوژن آلمان، وزرات رفاه و بنیاد امور بیماریهای نادر به امضا رسید که در راستای آن در سال 94 همه مبتلایان به بیماریهای نادر در برنامه حمایتی ویژه‌ای تحت پیگیری درمانی و خدمات تشخیصی با حداقل هزینه‌ها می‌شوند.

وی ادامه داد: در حال حاضر یکی از مهمترین برنامه‌ها در بنیاد بیماریهای نادر جلوگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای نادر و ژنتیکی از طریق آزمایش‌ها و تشخیص‌های ژنتیکی و مشاوره ژنتیکی قبل از بارداری به طور ویژه است و پس از آن تامین نیازهای دارویی و درمانی این بیماران  با حمایت‌های وزارت رفاه کشور و مسئولین محترم امر است که تاکنون بیماران و بنیاد را در این راستا تنها نگذاشته‌اند ، مسئولینی که همچون وزارت رفاه  وزارت کشور در این زمان اندک تا جای ممکن تمام توانشان را برای کاهش باری از دوش بیماران انجام داده اند و به این رسالت ادامه می‌دهند و هم اکنون نیز نزدیک به 5 استان به مراکز ویژه تشخیصی و درمانی بنیاد امور بیماریهای نادر برای بهره مندی از خدمات تشخیصی و درمانی مجهز شده‌اند و طبق قول و وعده ریاست محترم سازمان بهزیستی کشور سایر استانها نیز زیر این چتر حمایتی قرار می‌گیرند.

مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر در ادامه مراسم به پاس قدر دانی از خدمات و زحمات وزارت رفاه کشور به نمایندگی رسمی از سوی همه بیماران مبتلا به بیماریهای ژنتیکی و معلول طی مراسمی رسمی در کنگره بین الملی بیماریهای نادر با اعطای لوح و تندیسی ویژه از سوی بیماران نادر به طور رسمی از دکتر علی ربیعی وزیر رفاه کشور قدردانی کرده و به دنبال این مراسم تک تک بیماران نیز با حضورشان و تجمع در اطراف وزیر دورباره از حمایت‌های وزارت رفاه تشکر و قدردانی نمودند.

انتهای پیام/