به گزارش گروه علمی باشگاه خبرنگاران، جامع ترین کتاب اطلس رنگی راهنمای بیماری های نادر, به همت بنیاد بیماری‌های نادر و نیز با همکاری دانشگاه علوم پزشکی ارومیه منتشر شده است. این کتاب به منظور معرفی ماهیت ژنتیکی بیماری های نادر وعلل بروز این بیماری ها تهیه شده است ودرنمایشگاه کتاب امسال عرضه خواهد شد.دراین اطلس انواع مختلف بیماری های نادر با ذکراسامی مختلف آن ,شیوع و همه‌گیری شناسی، علل بیماری، علائم ناشی از بیماری، روش‌های تشخیص و درمان و ... گردآوری‌شده است.

حضورفعال بنیاد بیماری های نادردرنمایشگاه امسال

بنیاد بیماری های نادر با هدف افزایش سطح آگاهی بیماران وهمچنین ارائه کمک های تشخیصی ودرمانی وهمکاری با جامعه پزشکی کشور دربیست وششمین نمایشگاه کتاب حضور خواهد داشت .
براین اساس , علاقه مندان می توانند جهت بازدید وآشنایی بیشتر با فعالیت ها و خدمات بنیاد بیماریهای نادر به غرفه شماره ۳۰ بخش ادارات نمایشگاه کتاب مراجعه کنند.
همچنین کتابهای منتشر شده توسط بنیاد بیماریهای نادر تحت عنوان "اطلس رنگی راهنمای بیماریهای نادر" و کتاب "ناگفته های ۱۲۰۰۰ بیمار نادر" در این نمایشگاه عرضه و در اختیار خوانندگان قرار خواهد گرفت .

کتاب ناگفته های ۱۲۰۰۰ بیمار نادر

کتاب " ناگفته های ۱۲۰۰۰ بیمار نادر" , نتیجه ۵ سال مطالعه وضعیت بیماران نادر اروپا در خصوص تشخیص و درمان این دست از بیماری ها است که ازطریق جمع آوری ۱۲هزار فرم تکمیل شده از بین ۵۰ هزار فرم توزیعی در طول مطالعه بدست آمده است.
این کتاب مذکور توسط بنیاد بیماری های نادر اروپا به چاپ رسیده است و به همت بنیاد بیماری های نادر ایران ترجمه و در ۳۰۰صفحه رنگی منتشر شده است.
در این کتاب ابتدا به بررسی وضعیت تشخیصی، اجتماعی به تفکیک هر بیماری درکشورهای اتحادیه اروپا پرداخته شده است و سپس در رویکردی متفاوت، وضعیت هر کشور در خصوص بیماری های نادر مورد بررسی قرار گرفته است. عواید حاصل از درآمد فروش کتابها در اختیار بیماران نادر سراسر کشور قرار خواهد گرفت.
.
گفتنی است، بیست وششمین نمایشگاه بین المللی کتاب تهران ازروزچهارشنبه ۱۱
تا ۲۱ از ساعت ۹تا۲۰ اردیبهشت پذیرای علاقه مندان خواهد بود./س