مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر خبرداد:
یارانه 80 درصدی به داروهای بیماران "ام پی اس" اختصاص می یابد
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر از موافقت مسئولان وزارت بهداشت، براي اختصاص يارانه 80 درصدي براي بيماران ام پي اس خبر داد.
به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران؛ داوديان، مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر امروز يك خرداد در مراسم تاسيس انجمن بيماران ام پي اس گفت: با موافقت مسئولان وزارت بهداشت، از این پس داروهای مورد نیاز بیماران"ام پی اس" با اختصاص یارانه 80 درصدی در اختیار آنان قرار خواهد گرفت.به گزارش پایگاه اطلاع رسانی نادرنیوز، علی داودیان با بیان اینکه خانواده های بیماران "ام پی اس" ما دیگر نگران هزینه های بالای دارویی فرزندان خود نباشند افزود: قرار است وزارت بهداشت به وعده خود عمل کرده و بخش قابل توجهی از هزینه های دارویی بیماران"ام پی اس" را با پرداخت یارانه تقبل کند.
داودیان که در مراسم تاسیس انجمن بیماران "ام پی اس" سخن می گفت، به راه اندازی یک نهاد تاثیر گذار و در عین حال هدفمند برای رفع چالش ها و مشکلات زندگی بیماران "ام پی اس" تاکید و یادآور شد: خوشبختانه با برگزاری جلسات مکرر مابین خانواده های بیماران و جمعی از متخصصا ن و پزشکان مجرب، تاسیس انجمن تخصصی بیماران"ام پی اس" به زودی فعالیت خود را آغاز خواهد کرد، به این منظور بنیاد بیماری های نادر نیز در این اقدام خداپسندانه یارو حامی بیماران و خانواده های آنان خواهد بود و از هیچ کمک و حمایتی دریغ نخواهد کرد.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر، با تأکید براین موضوع که وظیفه ذاتی بنیاد بیماری های نادر تشکیل انجمن های بیماران نادر است، گفت: حمایت وپشتیبانی بنیاد بیماری های نادر و به خصوص بیمارستان صارم می تواند مشکلات و دغدغه های پیش روی بیماران را تا حدودی مرتفع سازد.
داودیان با بیان اینکه بنیاد بیماری های نادر با هدف تحقیقاتی، پژوهشی، تشکیل انجمن ها، خدمات بیمه ای بیماران و مراکز تشخیصی آزمایشگاهی فعالیت های خود را آغاز کرده است ادامه داد: ماحصل این امور خدمت رسانی هر چه بهتر به بیماران نادر سراسر کشور است.
داودیان در پایان سخنان خود راوی خبر خوشی برای خانواده های بیماران ام پی اس بود که عنوان کرد: با رایزنی های بنیاد بیماری های نادر ایران با وزارت بهداشت ، قرار است داروهای مورد نیاز بیماران "ام پی اس" کشور با یارانه 80 درصدی در اختیار آنان قرار بگیرد؛ که امیدواریم مسئولان ذیربط هرچه سریعتر اقدامات مقتضی را انجام دهند.
در ادامه دکتر یوسف شفقتی- دبیر علمی این نشست تخصصی گفت: برای تشکیل این انجمن باید اطلاع رسانی گسترده ای انجام شود تا کلیه بیماران "ام پی اس" ضمن آشنایی کامل از فعالیت ها و اقدامات انجمن، نسبت به عضویت در آن و دریافت خدمات مورد نیاز خود اقدامات لازم را صورت دهند.
وی با اذعان به اینکه انجمن بیماران " ام پی اس" ایران زیر چتر حمایتی بنیاد بیماری های نادر است تصریح کرد: با کمک این بنیاد امیدواریم بتوانیم برای درمان بیماران و تشخیص زودهنگام بیماری آنان، قدم های مثبتی را بر داریم.
وی تصریح کرد: بعد از شکل گیری مجمع و ثبت اعضای هیئت موسس آن ، باید نسبت به راه اندازی مرکزی برای آگاهیهای لازم به بیماران و پزشکان ، اطلاع رسانی برای جذب منابع مورد نیاز و همچنین ارائه خدمات درمانی و بیمه ای مورد نیاز بیماران اقدامات لازم انجام پذیرد.
دبیر علمی نشست مذکور افزود: باید جذابیتی را ایجاد کرده که افراد سالم برای اهدای خون خود داوطلب شوند تا در این بین بتوانیم از سلولهای بنیادی شهروندان در روند بهبود بیماران "ام پی اس" بهره گیریم./ح
