به گزارش خبرنگار  گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از اراک ،وقتی یک میهمان ناخوانده می‌آید با همه‌ی زحمت‌ها و تلاش‌های بیشتری که می‌طلبد، شور و اشتیاق مخصوص به خود راهم با خودش می‌آورد. حال آن میهمان ناخوانده می‌تواند یک دوست قدیمی از سال‌های دور باشد یا یک خاطره‌ شیرین با تلخی‌هایی که آن را شیرین کرده است باشد و در گوشه‌ ذهن بنشیند. گاه نیز می‌تواند یک کروموزوم باشد که وارد یک جمع ۴۶ نفره می‌شود و تعداد کروموزوم‌ها را یکی بیشتر می‌کند. البته میهمان که هیچ صاحبخانه می‌شود. آن وقت صاحب خانه جز نام خودش به نام فرشته سندروم داون هم شناخته می‌شود.

نسرین قصه ما یکی از این صاحبخانه هاست. همانند یک فرشته‌ زیبا در پانزدهمین روز شکوفه باران درختان بهار، یعنی ۱۵ فروردین ماه سال ۱۳۶۹ چشم به این دنیا گشود.نسرین هشتمین و آخرین فرزند خانواده‌ای پر جمعیت، اما مهربان است که از وقتی که به دنیا آمد عزیزدردانه خانواده شد.

بیشتر وجود فرشته ها را قلبی بزرگ تشکیل داده

چند وقت پیش که به یکی از رستوران‌های شهر رفته بودم، با نسرین آشنا شدم. چهره‌ مهربان و دوست داشتنی اش توجهم را به خود جلب کرد. با خواهر بزرگترش عاطفه به رستوران آمده بود. البته آن قدر رابطه آنها صمیمی بود که من گمان می‌کردم عاطفه مادر نسرین است. عاطفه چشم از نسرین برنمی داشت و انگار در پس نگاه هایش مهری قوی‌تر از حس خواهرانه به نسرین داشت.

اکثر فرشتگان سندروم داونی دنیا یک ویژگی ظاهری مشخص دارند. من فکر می‌کنم بیشتر وجود آنها را قلبی بزرگ تشکیل داده و برای همین است که همیشه با لبخند به آدم‌ها نگاه می‌کنند. از چهره‌ معصومانه و مهربان نسرین و حرف زدن‌های شیرینش حدس زدم که مبتلا به نوعی سندروم است.

صاحب بیش از صد تابلو نقاشی به سبک آبستره

اما دقیق نمی‌دانستم چه نوع سندرومی دارد. نسرین یک پاکت بزرگ روی میز گذاشته بود و مدام از درونش قلمو‌ها و رنگ ها را بیرون می‌آورد، درست متوجه نمی‌شدم، اما برای خواهرش از معلم نقاشی اش می‌گفت. کنجکاوی مرا راحت نمی گذاشت و به بهانه‌ای خود را به میزشان رساندم. بلاخره با هر زحمتی که بود متوجه شدم نسرین کمی با بقیه فرشتگان سندروم داونی متفاوت است. او صاحب بیش از صد تابلو نقاشی به سبک آبستره بود و نمایشگاه آثارش را دو سال پیش به پا کرده بود و تابلو هایش فروش خوبی داشتند.

محدودیت دری برای کشف استعداد شگرف 

وقتی از رستوران بیرون می‌آمدم این جمله را در ذهن مرور می کردم که محدودیت هر چه می خواهد باشد شاید دری برای کشف استعداد شگرف و خارق العاده‌ای در یک فرد خواهد شد.فکر این که یک فرد مبتلا به سندروم داون چطور می تواند با وجود محدودیت‌هایی که ممکن است حتی در کار‌های روزمره و شخصی اش داشته باشد، اما با وجود این محدودیت‌ها دست به کار‌های خارق العاده بزند برایم عجیب بود.

 مرکزی مختص بیماری سندروم داون در اراک نداریم

باید با نسرین و نسرین‌های همانند او بیشتر آشنا می‌شدم. پس بهترین کار یافتن مرکز یا خانه سندروم داون در شهر اراک بود. به مراکز بهزیستی رفتم. یکی از کاردرمان‌های آنها گفت: ما در اینجا برای تمام بچه‌های مبتلا به سندروم یا هر معلولیت دیگر خدمات ارائه می‌کنیم، اما به طور مشخص مرکزی مختص بیماری سندروم داون نداریم.

نسرین فکرم را به خودش مشغول کرده بود. شاید در فضای مجازی می‌توانستم ردی از او پیدا کنم. بالاخره صفحه تابلو‌های نقاشی نسرین را در فضای مجازی پیدا کردم. موفق به برقراری ارتباط با عاطفه خواهر نسرین که آن صفحه را هم اداره می‌کرد شدم. عاطفه من را برای جمعه عصر به منزلشان دعوت کرد. نمی‌دانستم شیوه‌ برخورد صحیح با این کودکان چیست. اصلا چطور می‌توانم با آنها ارتباط برقرار کنم.

توانمند کردن فرشتگان سندروم داونی  استعداد هایشان را شکوفا خواهد کرد

شقایق اسماعیلیون یکی از همکلاسی‌های دوران مدرسه ام در کار درمان کودکان ناتوان بود. با او تماس گرفتم. باید اطلاعاتم را کامل می‌کردم تا با نسرین به درستی ارتباط برقرار کنم. او در این گفتگوها به من گفت: کودکانی که سندرم داون دارند بیشتر شبیه اعضای خانواده‌ٔ خود هستند تا شبیه یکدیگر و همچنین طیف کاملی از عواطف و نگرش‌ها را دارند، خلاق و مبتکر هستند آنها باید از ابتدای تولد تحت آموزش و کار درمانی و توانبخشی باشند تا بتوانند همانند یک فرد مستقل در جامعه، اما نه یک فرد عادی بلکه فردی با تعدادی محدودیت بیشتر زندگی کنند. اگر توان بخشی برای این کودکان در زمان طلاییشان استفاده شود می‌توانند شانس زندگی هر چه مستقل تری داشته باشند. مفهوم زندگی مستقل برای کودکانی که نیازمند درمان توانبخشی هستند با مفهوم استقلال برای انسان‌های دیگر متفاوت است؛ و آن بدین معنا است که باید آموزش‌هایی برای توانایی‌های activity daily life که معنای آن فعالیت مستقل روزمره است ببینند. کادر درمانی و گفتار درمانی برای این کودکان به منظور توانمند کردن آنها از نظر جسمانی و ذهنی و روانی است. این کودکان بسیار مستعد هستند که با توانمند کردن آنها در این حیطه‌ها خیلی از استعدادهایشان شکوفا خواهد شد و می‌توانند در آینده دارای استقلال و درآمد و شغل باشند .

استاد نسرین کیشانی

بالاخره روز موعود فرا رسید. خانه‌ای که نسرین در آن زندگی می‌کرد بسیار زیبا بود. عاطفه کیشانی مرا به اتاق نسرین برد. هم اتاق بود و هم کارگاه. گمان می‌کنم نسرین از دیدنم خوشحال نشده بود. هرچه با او صحبت کردم پاسخم را نمی داد. در ذهنم مدام دنبال جملاتی می‌گشتم که بتوانم نظر نسرین را عوض کنم. ناگهان به او گفتم: اینجا کارگاه نقاشی است؟ من نقاشی کردن را خیلی دوست دارم، اما بلد نیستم نقاشی کنم! تو به من نقاشی یاد می‌دهی؟ فورا به سمتم برگشت و با همان لبخند که انگار چهره معصومش لبخند خدا را بازتاب می‌کند گفت: من نسرین استاد نقاشی ام. گفتم: به من نقاشی یاد می‌دهی؟ لبخندش شیرین‌تر شد و گفت: یادت می‌دهم. برو بوم و قلم مو و رنگ بخر تا به تو یاد بدهم.
به نسرین گفتم: استاد اجازه هست تابلو هایتان را ببینم. سرش را به نشانه تایید تکان داد.

سفرنامه ای به ذهن نسرین

عاطفه یکی یکی تابلو‌ها را مقابلم می‌گذاشت. آن قدر آن‌ها را با دقت جابه جا می‌کرد که معلوم بود برایش خیلی ارزشمند است. سبک این تابلو‌ها متفاوت بود. به جای تصویر همیشگی که چشم هایمان عادت کرده روی تابلو‌ها ببینیم، اینجا هجوم رنگ‌ها بود که به چشم می‌رسید. عاطفه در گفتگو با خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از اراک ، می‌گفت: این سبک انتزاعی یا آبستره است. این رنگ‌ها مستقیما از ذهن برمی خیزند و هیچ صورت یا شکل طبیعی در جهان در آن قابل شناسایی نیست و فقط از رنگ و فرم‌های تمثیلی و غیرطبیعی برای بیان مفاهیم خود بهره می‌گیرد.

او تابلو ها را در مقابلم می گذاشت. می گفت خوب نگاه کن و بگو چه میبینی. این تابلو را که دیدم گفتم: انگار چند زن هستند که دارند به سمت آسمان پرواز می‌کنند. انگار آسمان را برای زندگی ترجیح می‌دهند.

عاطفه گفت: بعد از این که نسرین این تابلو را کشید که اولین تابلوی او به این سبک بود نیز گفت: چند زن را کشیده ام.

تابلوی بعدی رنگ‌های پر حرارتی داشت. قرمز و زرد و نارنجی. گمان کردم که کوه آتشفشان است، اما نسرین گفت: آتش است. جهنم!

دنیای عجیب و انتزاعی نسرین

ورود به دنیای عجیب و انتزاعی نسرین برایم جذاب شده بود. حق را به آن نویسنده کتاب دادم که درمورد بیماری‌های سندروم نوشته بود: آنان از ما باهوش ترند، اما ظرفیت هوش ما به اندازه درک هوش آن‌ها نیست برای همین تنهاتر و افسرده‌تر می‌شوند. تابلوی بعد انگار فاخر‌ترین اثر نسرین بود. دو سال پیش که به همت خواهرش عاطفه و معلم نقاشی اش نمایشگاه به پا کرده بود این نقاشی طرح روی پوستر تبلیغاتی اش شد. انگار فردی از دیاری دور روی یک صندلی نشسته بود و هجوم رویا را تماشا می کرد.

تماشای هر یک از تابلو‌ها دقایقی زمان می برد. درست است که نسرین خیلی نمی‌توانست با کلامش با آدم ارتباط برقرار کند، اما با تابلو هایش یک راه ارتباطی عمیق تری ساخته بود که نمی شد به سادگی از آنها عبور کرد و هر بیننده‌ای را متوجه دنیای خودش می‌ساخت.

نسرین تمام زندگی من است

نسرین خواهرش را ، خواهر خودم صدا می کرد. عاطفه می گفت: نسرین تمام زندگی من است. مادرم در سنین بالا نسرین را باردار شد و این شاید یکی از عواملی است که موجب بیماری نسرین شده است. من زندگی ام را وقف نسرین خواهرم کرده ام. کارشناسی ارشد رشته جامعه شناسی هستم و برای توانمند سازی خواهرم از تلاش خسته نمی‌شوم.‌

غم فقدان خواهر و پدر

 او می‌گفت: تولد و سنین تاثیرگذار زندگی نسرین با مشکلات زیادی در خانواده ما مقارن شد. خواهری داشتیم که نسرین بسیار به او وابسته بود. در سنی که نسرین باید به مدرسه می رفت و سواد خواندن و نوشتن می‌آموخت، خواهرم مبتلا به بیماری سرطان شد و دو سال بعد از بین ما رفت. غم از دست دادن خواهر برای پدرم از همه سنگین‌تر بود و مدت کوتاهی بعد نیز پدر را هم از دست دادیم. کودکان سندروم داون به خاطر وجود آن یک کروموزم اضافی بیشتر مستعد بیمار شدن هستند و خواهرم نسرین در همان سال‌ها مبتلا به افسردگی حاد شد. یک ماه تمام کنار پنجره می‌نشست و به حیاط خانه خیره می‌ماند. حتی غذاهم نمی‌خورد. تمامی دکتر‌ها از او قطع امید کردند. من که آن زمان دانشجو بودم دیدم خانواده برایم از درس مهم‌تر است. از ادامه درسم منصرف شدم و به خانه بازگشتم. مادری که غم فقدان فرزند و همسر و بیماری کودک ناتوانش او را رفته رفته زمین گیر می‌کرد به کمک من احتیاج داشت.

زندگی با نسرین برایم همانند معجزه خداست

عاطفه می‌گفت: این طور بود که نسرین از آموزش‌های لازمی که برای زندگی روزمره اش می‌دید دور ماند و خیلی وابسته بار آمد. البته دلسوزی‌های دیگران هم در نداشتن استقلال او تاثیرگذار بود. یک خانواده که صاحب یک فرزند سندروم داونی می‌شود باید از ابتدا تحت آموزش‌های رفتاری لازم باشد. اما متاسفانه شهر ما در آن زمان از چنین ظرفیتی برخوردار نبود.

او می‌گفت: وقتی خانه یا مرکزی مختص این کودکان در شهر نبود و جز حمایت‌های اندکی که برای تمامی کودکان ناتوان از جانب بهزیستی انجام می‌شود حمایت دیگری نمی‌شد تصمیم گرفتم خودم در حد توانایی خود خواهرم را توانمند سازم، در زندگی با نسرین دست یاری خدا که همراهم است را دیده ام و هر روزش همانند معجزه‌ای برایم می‌ماند.

از نمایشگاه نقاشی نسرین خیلی استقبال شد

از سال ۹۲ با یک معلم نقاشی صحبت کردم که به خانه‌ ما بیاید و به نسرین نقاشی یاد بدهد. او نقاشی را به سبک معمولی به نسرین آموزش می‌داد. نسرین رفته رفته به این هنر علاقمند می‌شد تا این که یک روز که در ایام ماه محرم از محل کارم به خانه برگشتم نسرین را در حال نقاشی دیدم. تعجب کردم که چگونه خودش بوم نقاشی و قلمو‌ها و رنگ‌ها آورده و مشغول شده. دیدم از تلویزیون مراسم شیرخوارگان حسینی پخش می شود. نسرین هم خودش به تنهایی تصویری از آن مراسم را کشیده بود. این تابلو با این که خیلی ابتدایی است، اما برایم بسیار ارزشمند است.
رفته رفته متوجه این موضوع شدم که نسرین تقلید یک جسم و پیاده کردن آن را روی بوم دوست ندارد. چون هر وقت کارش تمام می شد رنگ هایش را رویشان می‌پاشید و می گفت نه دوستش ندارم.با معلم دیگری صحبت کردم و تصمیم گرفتیم نسرین را در نقاشی و بازی با رنگ‌ها آسوده بگذاریم. کم کم با کمک معلمش که موهبت خداوند در زندگی نسرین است سبک آبستره را تمرین کرد و تا کنون یک بار نمایشگاه آثارش را گذاشته که خیلی مورد استقبال واقع شد و تابلو هایش از سراسر کشور مشتری دارند.

خواهر نسرین می‌گفت: نگاه نسرین در بوم و کاغذ نقاشی خلاصه نشده است و روی سنگ‌ها هم نقاشی می‌کند و نقاشی روی سنگ خیلی برایش لذت بخش است.

آهسته گام دوست داشتنی

نسرین که به حرف‌های ما گوش می کرد برخواست و در جست و جوی چیزی بود. زیر نظر گرفتن حرکات نسرین لقبی را در ذهنم برایش زنده کرد. " آهسته گام " انگار فراموش می کرد چه می خواست انجام دهد متوقف می شد و باز آهسته آهسته به جست و جو می پرداخت.

جعبه‌ای را آورد مقابلم گذاشت. دست سازه‌های خودش بود. فهمیدم علاوه بر نقاشی در ساختن زیور آلات هم توانمند شده و از فروششان کسب و کاری برای خود راه انداخته است. روی میز کارش هزار دانه‌ بلورین و رنگی با نظم خاصی قرار داده شده بود. هنوزهم متعجب بودم که چطور دانه‌های رنگی را یکی یکی انتخاب می‌کند و در بندی آنها را به هم گره میزند.

عاطفه می‌گفت: حتی وقتی که می رویم مهره ها را بخریم خودش تعدادی را انتخاب می‌کند و من سعی می‌کنم خودش هزینه‌های آنها را حساب کنند.

قلبم وقتی آرامش خواهد یافت که با چشمانم ببینم نسرین می تواند بخواند و بنویسد

خواهر نسرین می گفت قلبم وقتی آرامش خواهد یافت که با چشمانم ببینم نسرین می تواند بخواند و بنویسد. او در کودکی اش به مدارس مخصوص دانش آموزان کم توان رفت، اما مثمر ثمر واقع نشد. الان هم معلمی که واقعا بتواند به او خواندن و نوشتن را یاد بدهد نیافته ام. خودم هر گاه فرصت داشته باشم به آموزشش می پردازم، اما گمان می‌کنم کسی که تخصص در این زمینه دارد بسیار می‌تواند موفق‌تر عمل کند. البته نسرین کنار من به آموختن زبان انگلیسی هم علاقه نشان می‌دهد.

به او گفتم در شهر‌های دیگر ایران فرشتگان سندروم داون بسیار خوش می درخشند و در کنار هم کار می‌کنند و آموزش می بینند که گفت: آرزوی من هم این است که مرکزی را در این شهر راه اندازی کنیم و این کودکان را توانمند سازیم تا خدایی ناکرده بعد از به دنیا آمدن چنین فرزندی در خانواده‌ای، دیگر آنها مایوس و دلسرد نشوند. بلکه فرزندانشان را آیینه بازتاب مهربانی خداوند بدانند. این کودکان هم تا جایی آموزش ببینند که بتوانند محبت کنند، دیده شوند و حتی بتوانند برای خودشان تشکیل خانواده‌ای جدید بدهند.

دیگر وقت بازگشت رسیده بود. خداحافظی از نسرین برایم کمی سخت شده بود. او مرا در آغوش کشید و گفت: رنگ بخر و زود برگرد. خدا را شاکرم که توانستم از خانواده نسرین کیشانی و خواهر قدرتمندش ایستادگی و قدرتمند بودن را بیاموزم. امیدوارم مردم بزرگوار و فرهیخته شهرم نسرین‌های این شهر که تعدادشان کم هم نیست را ببینند و مثل همیشه در حمایت از آنان از یکدیگر پیشی بگیرند.

گزارش از زهرا امانی

انتهای پیام / الف