به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، «ایوان فاسیانو»، پسر بچه ۵ ساله اهل یکی از مناطق ایالت «کانکتیکات» آمریکا، مبتلا به نوعی بیماری ژنتیکی موسوم به «ایکتیوزیس» است که باعث پولکی و فلس مانند شدن تمام سطح پوست بدنش شده است.
 
 «ایوان» که به خاطر این بیماری رنج و درد شدیدی را تحمل می‌کند در معرض ابتلا به عفونت شدید هم قرار دارد. مادر ۳۳ ساله او باید روزی دو بار او را حمام کند تا پولک‌های ایجاد شده روی پوست بدنش ازبین برود. هر چه این پولک‌ها نازک‌تر باشند جدا کردن آن‌ها از پوست راحت‌تر است. در غیر این صورت، فلس‌ها آنقدر ضخیم می‌شوند که به سختی می‌توان آنها را جدا کرد.


بیشتر این فلس‌ها با دست از بدن جدا می‌شوند و سپس با کمک لیف حمام یا پارچه لایه‌بردار می‌توان مابقی فلس‌های باقی‌مانده را جدا کرد. دست‌ها و جمجمه این پسربچه، ضخیم‌ترین فلس‌ها را دارند و تلاش بیشتری برای کندن آنها باید صورت گیرد. مادر «ایوان» بعد از حمام نیز بدن او را با مرطوب‌کننده چرب می‌کند تا مانع از خشک شدن بیش از حد و ترک خوردن پوست او شود. همچنین از نوعی پماد مخصوص برای چرب و مرطوب کردن قسمت‌هایی از بدن استفاده می‌کنند.
 
از آنجا که پوست بدن «ایوان» بسرعت خشک می‌شود، او همیشه در معرض خطر کم‌آبی قرار دارد که می‌تواند باعث بروز صرع و حمله گرمایی در او شود. گرم شدن بیش از حد هوا ممکن است سلامت «ایوان» را به خطر بیاندازد. بدن او سیستم تعریق ندارد و همین امر به آسانی حرارت را در بدن او بالا می‌برد. بنابراین پدر و مادر او همیشه مراقبند تا با دادن مایعات و مواد غذایی فراوان، کالری مورد نیاز بدن وی را تأمین کنند. پوست بدن این پسر رشد بسیار سریعی دارد و همین امر کالری زیادی از بدن او می‌سوزاند و باید با مواد غذایی، کالری از دست رفته را جبران کند.
 
پوست اطراف چشم‌های «ایوان» به حدی سخت است که او به سختی چشم‌هایش را باز و بسته می‌کند اما با وجود تمام این سختی‌ها، او به ندرت از وضعیت کنونی خود شکایت می‌کند.

 
«ایوان» در مهارت‌های حرکتی مانند راه رفتن و حرکت دادن بدن نیز دچار مشکل است. برادر ۱۹ ماهه او کاملا سالم است و مشکل خاصی ندارد. اما «ایوان» هرگز به سالم بودن او و بیمار بودن خودش حسادت نکرده است.
 
«ایوان» به دلیل وضعیت وخیمی که داشت، ۹ هفته زودتر و با سزارین اورژانسی به دنیا آمد و چند ماه بعد از تولد همچنان در بیمارستان بستری بود تا شرایط جسمی او به وضعیت عادی برگردد. والدین او، تنها دو روز قبل از تولد «ایوان» متوجه وجود چنین اختلال ژنتیکی در فرزندشان شدند.

 
پدر او می‌گوید: «زمانی که ایوان به دنیا آمد هرگز شبیه یک بچه نبود و نمی‌شد تصور کرد که این یک بچه تازه متولد شده است. پوست بدنش بسیار ضخیم بود و حتی تا چند هفته نمی‌توانست چشم‌هایش را باز کند. پزشکان می‌گفتند کودکان زیادی با این اختلال ژنتیکی متولد می‌شوند که در ضورت بروز عفونت، خیلی شانس زنده ماندن ندارند».

 
اما پدر و مادر «ایوان» که به قوی بودن فرزندشان ایمان داشتند، درمان او را آغاز کردند و در حال حاضر با وجود بیماری، این پسر بسیار خوشحال و سرزنده است و در مدرسه همه او را دوست دارند. مادر او با حضور در مدرسه، شرایط فرزندش را برای همکلاسی‌هایش توضیح داده تا راحت‌تر بتوانند با او کنار بیایند.

منبع:سلامت آنلاین
انتهای پیام/