مادر سارینا در گفتگو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران ساری گفت: از 2 سالگی برای سارینا کفش های بالای 500 هزار تومان خریدیم و تا کنون حدود 8 میلیون تومان برای کفش مخصوص دخترمان هزینه کردیم و در حال حاضر بیماری سارینا با کفش قابل درمان نیست.

خانم طاهری با بیان اینکه آن ها 3 فرزند دارند و سارینا فرزند سوم آن ها است، افزود: سارینا به بیماری پا پرانتزی، راشیتیسم یا نرمی استخوان مبتلا است و با مراجعه به پزشک متوجه شدیم که وضعیت بسیار بدی دارد و استخوان پاهایش بسیار ساییده شده و به گفته پزشک اگر هر چه زودتر جراحی نشود، فلج می شود.

پدر سارینا هم درباره وضعیت دخترش به ما گفت: با مراجه به پزشک دریافتیم که سارینا باید هر چه زودتر جراحی شود و طبق برآورد پزشک برای هر پا باید 17 میلیون تومان هزینه پرداخت کنیم.

آقای دامادی با اشاره به اینکه سارینا نیاز به سه مرحله عمل جراحی دارد، افزود: مرحله اول جراحی در همین سن 7 سالگی، مرحله دوم در سن 10 سالگی و مرحله سوم در سن 15 سالگی است.

به گفته پدر سارینا فعلا از عهده پرداخت هزینه جراحی برای دخترمان سارینا بر نمی آییم و وضعیت مالی مساعدی هم نداریم.

آقای دامادی افزود: شغل من کارگری است و گاهی اوقات هم به دلیل نداشتن کار، در خانه بیکار هستم و با این وضعیت برای پرداخت هزینه جراحی دخترم مشکل دارم.

پدر سارینا گفت: هرطوری هست می خواهم دخترم عمل شود تا فلج نشود.

سارینا هم در گفتگو با ما گفت: نمی توانم خوب راه بروم و وقتی راه میروم پاهام درد میگیرد و چون نمی تونم به خاطر وضعیت پاهام ورزش کنم وزنم با اینکه رژیم غذایی را رعایت می کنم رو به افزایش است.

سارینا دامادی افزود: قبلا کفش می پوشیدم که خیلی بلند و میله ای بود و الان دکتر به ما گفت که دیگبر کفش نپوشم و باید عمل شوم.

سارینا معتقد است چون در هنگام جراحی بیهوش می شود از عمل کردن نمی ترسد و دوست دارد زودتر عمل شود.

سارینا گفت: به همه درس هایم به خصوص درس قرآن علاقه زیادی دارم چون در قرآن معانی خوبی وجود دارد.

از سارینا خواستم آرزوی خودش رو در یک کاغذ به تصویر بکشد و او هم یک تخت بیمارستان و خودش را بعد از عمل کشید که روی پاهایش صاف ایستاده است و خوشحال و خندان به همراه پدر و مادرش می خواهد به خانه برود.

سارینا گفت: دوست دارم هر چه زودتر عمل شوم تا بتوانم مانند دوستان خودم بدوم، راه بروم و بازی کنم.

به همراه پدر و مادر سارینا، سارینا را نزد پزشک بردیم.

فوق تخصص غدد درباره وضعیت سارینا گفت: این کودک در مهر ماه سال 90 یعنی زمانی که 3 ساله بود به من مراجعه کرد و در آن زمان مشکل چاقی و انحراف ساق پا را داشت.

خانم دکتر کوثریان افزود: در حال حاضر وضعیت سارینا بسیار بدتر شده، به طوری که هم وزنش بالاتر رفته و هم انحراف ساق پای او بیشتر شده است و نیاز به مداخله جراحی دارد.

برای رفع مشکل مالی سارینا مسئولان مربوطه را به منزل آقای دامادی دعوت کردیم.

مدیر کل امور اجتماعی استانداری مازندران گفت: با سازمان های مردم نهاد در تهران هماهنگی شده تا از صفر تا 100 هزینه های درمانی برای جراحی سارینا پرداخت شود.

شادمان افزود: با پزشکان خوبی که برای این کودک در نظر گرفته شد امیدورایم همانند دیگر دوستانش در کلاس درس حاضر شود.

آرام ، مدیر کل بهزیستی مازندران هم در دیدار با سارینا و خانواده وی گفت: هماهنگی هایی با موسسه خیریه ای در تهران انجام دادیم و قرار شد در بیمارستان زیر پوشش این موسسه، اولین مرحله جراحی انجام شود.

مدیر عامل بیماری های نادر کشور هم درباره وضعیت سارینا در گفتگو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران ساری گفت: نادر به بیماری اطلاق می شود که هر 10 هزار نفر، یک تا 5 نفر به یک بیماری مبتلا باشند.

علی داودیان افزود: وقتی این دختر خانم بیمار ما به بیماری مبتلا باشد که در کل کشور شاید 3 نفر به این بیماری مبتلا باشند، قطعا جز بنیاد بیماری های نادر قرار دارد.

به گفته مدیر عامل بیماری های نادر کشور بنیاد بیماری های نادر به عنوان یک مجموعه مردم نهاد وظایفی را دنبال می‌کند تا در مرحله اول نوع بیماری اشخاص مشخص می شود و درباره بیماری وی تحقیق و بررسی شده و برای درمان آن بیماری تصمیم گرفته شود.

داودیان افزود: اساس کار بنیاد بیماری های نادر توانمند سازی بیماران نادر است و به عنوان یک بنیاد مردم نهاد به بیمارستان مورد نظر نامه ارسال می کنیم تا مسائل درمانی بیماران پی گرفته شود.

سارینا آرزوی راه رفتن و بازی کردن را دارد و امید می رود با همت مسئولان و نگاه گرم خیران، سارینا به آرزوی دست یافتنیه خود هر چه زودتر برسد.

انتهای پیام/ز