علی داوودیان، مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر در گفتگوی اختصاصی با خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران افزود: یکی از مهمترین معضلاتیکه مبتلایان به بیماری های نادر درگیر آن هستند هزینه های بالای تشخیص و درمان بیماری است که در حوزه تشخیص و آزمایش با توزیع سلامت کارت نادر به این بیماران این مشکل تا حد قابل ملاحظه ای برطرف شده و هم اکنون بیماران با مراجعه به مراکز درمانی معرفی شده توسط بنیاد بیماری های نادر به صورت رایگان از این خدمات بهره مند می شوند.

وی در خصوص بیمارانی که فاقد بیمه هستند نیز تأکید کرد: یکی از مهمترین برنامه های بنیاد بیماری های نادر برای بیمارانیکه به علت بضاعت مالی بیمه نیستند تحت پوشش بیمه قرار دادن آنها است که اقدامات اولیه آن صورت گرفته و هم اکنون مشکلی برای تهیه دفترچه بیمه برای مبتلایان به بیماری های نادر وجود ندارد و البته تهیه بیمه تکمیلی نیز برای این بیماران از دیگر خدمات بنیاد بیماری های نادر است که طی سال آینده و در صورت همکاری ها و حمایت های لازم ارگان های بهداشت و درمان مرتبط با این امر میسر می شود./ح