مؤسسه حمایت از بیماران پوستی خاص اعلام کرد که در
تمامی روز‌های بحران، فعالیت‌های این نهاد به‌صورت مداوم، منظم و بدون وقفه ادامه یافته و خدمات درمانی و حمایتی به بیماران پروانه‌ای در سراسر کشور به قوت خود باقی مانده است.
اپیدرمولیز بولوسا، نام یک بیماری ارثی است که به اختصار، بیماری ای‌بی شناخته می‌شود. این بیماری به پوست و غشای مخاطی حمله می‌کند، طوری که پوست دچار شکنندگی شدید می‌شود و تاول‌های دردناک از خود برجا می‌گذارد.
با دستور وزیر بهداشت و برای حمایت از بیماران مبتلا به نوعی بیماری نادر پوستی" ای بی " خانه این بیماران با همکاری بنیاد مستضعفان و بنیاد بیماری های خاص و با مدیریت دانشگاه علوم پزشکی ایران تجهیز و در درمانگاههای ویژه نیز داروها و پانسمان های مخصوص به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.
مدیر بنیاد بیمارهای نادر شیراز گفت:بنیاد بیماری های نادر در حال تلاش برای حمایت بیماران ای بی است تا بتوانیم گام های موثری در جهت رفع دغدغه ه ای بی ماران و خانواده های آنان برداریم.