مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه نقص ایمنی شایع‌ترین بیماری نادر است که حدود 10 هزار نفر را در کشور مبتلا کرده است، گفت: تولد نوزادان دوقلو و به هم چسبیده که دارای قلب مشترک اما عملکرد مغزی جداگانه هستند و هم‌چنین افراد زیر 60 سانتی متر از نادرترین بیماریهای نادر است.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه 58 نوع از بیماریهای نادر در کشور شناسایی شده است، گفت: متاسفانه بسیاری از بیماران هنوز شناسایی نشده‌اند، زیرا این دسته از بیماران به دلیل مسائل اجتماعی و شخصیتی به مراکز درمان مراجعه نمی‌کنند بنابراین نمی‌توان آنها را شناسایی کرد.
جولیانا که هم‌اکنون 11 سال سن دارد، تاکنون تحت 45 عمل جراحی قرار گرفته است. به گفته پزشکان، در هنگام تولد، هیچیک از اعضای صورت او عادی نبوده و به واسطه جراحی‌های متعدد، جولیانا اکنون چهره‌ای مناسب‌تر دارد.
رییس مرکز مدیریت بیماریهای واگیر وزارت بهداشت احتمال ورود ویروس زیکا به کشور را بسیار کم دانست و از وجود نظام مراقبت فعال در کشور برای کنترل حشره ناقل این بیماری خبر داد.
پسربچه 18 ماهه هندی بنام کشاو کومار به همراه خواهر 7 ساله اش آنجالی کومار از بیماری نادر پوستی رنج می برند.هرچند کم سن و سال هستند اما شبیه پیرزن های 60،70 ساله بنظر می رسند.
بیماری که به شکل یک لبخند ثابت بر صورت نمایان است با بی‌خوابی، اسپاسم عضلات فک و زبان همراه است و فرد بیمار نمی‌تواند برای حرف زدن و یا جویدن غذا دهان خود را باز کند. آشنایی با علایم و روش‌های درمان آن می‌تواند در پیشگیری از عوارض آن موثر باشد.
