مادر یک کودک مبتلا به بیماری پروانهای میگوید: هنوز ضجههای آن روزهای هنگامه آزارم میدهد و امروز در تعجبم که چه شده دشمنی که رحمی به نوزادان و کودکان نداشت حرف از واکسن کرونا میزند.
بیماری «EB» یا «پروانه ای» بیماری دردناک و نادری بوده که باعث تاولهای مداوم پوستی و ناخنهای بی شکل و ریزش مو میشود این بیماری ارثی میتواند فرد را به سمت مرگ سوق دهد.
بیماری پروانهای که به نامای بی میشناسیم ناشی از جهش ژنی است و از ابتدای زندگی تا پایان عمر همراه فرد مبتلاست و زخمهای التیام نیافتهای دارد که هیچ مرهمی آن راترمیم نمیکند.
گفتوگوی کوتاه نمایندگان ایران و امریکا در حاشیه نشست شورای امنیت درباره مرگ دختر دو ساله ایرانی مبتلا به «ایبی» بر اثر تحریمها بازتاب گستردهای در رسانههای بینالمللی در پی داشت.
زخم تمام بدنش را گرفته بود، دیگر نایی برای گریه کردن نداشت، گردنش هم به مویی بند بود، جسم بیجانش را در بقچهای پیچیده بودند، الینا با همه سختیها برای همیشه آرام گرفت،مرگ الینا شاید تلنگری باشد تا مسئولان را از خواب بیدار کند و به وعدههایشان عمل کنند.