مادر یک کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای می‌گوید: هنوز ضجه‌های آن روز‌های هنگامه آزارم می‌دهد و امروز در تعجبم که چه شده دشمنی که رحمی به نوزادان و کودکان نداشت حرف از واکسن کرونا می‌زند.
بیماری «EB» یا «پروانه ای» بیماری دردناک و نادری بوده که باعث تاول‌های مداوم پوستی و ناخن‌های بی شکل و ریزش مو می‌شود این بیماری ارثی می‌تواند فرد را به سمت مرگ سوق دهد.
بیماری پروانه‌ای که به نام‌ای بی می‌شناسیم ناشی از جهش ژنی است و از ابتدای زندگی تا پایان عمر همراه فرد مبتلاست و زخم‌های التیام نیافته‌ای دارد که هیچ مرهمی آن راترمیم نمی‌کند.
گفت‌و‌گوی کوتاه نمایندگان ایران و امریکا در حاشیه نشست شورای امنیت درباره مرگ دختر دو ساله ایرانی مبتلا به «ای‌بی» بر اثر تحریم‌ها بازتاب گسترده‌ای در رسانه‌های بین‌المللی در پی داشت.