بیماری پروانه‌ای یا EB یک نوع بیماری ارثی بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول‌های خون ریزی دهنده دردناک می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰ هزار است. این بیماری واگیر ندارد و شدت بیماری می‌تواند حتی منجر به مرگ شود.
این بیماری همراه با مشکلات فراوانی است از درد و سوزش آن که بگذریم به دلیل پوستی بودن آن نگاه‌های متعجب برخی نیز برای این بیماران آزار دهنده است.
مشکلات دیگری که گریبانگیر این بیماران و خانواده‌های آن‌ها است به دلیل نادر بودن این بیماری است که موجب شده هزینه‌های درمان آن نیز سنگین باشد.

باشگاه خبرنگاران جوان برای بازتاب این بیماری اقدام به ارائه فراخوانی کرد تا بیماران و خانواده‌های آن‌ها مشکلات خودشان را با ما درمیان بگذارند تا مرهمی بر زخم دل آن‌ها شود.

بیماران و خانواده‌های آن‌ها گوشه‌هایی از مشکلاتشان را در زمینه بیماری پروانه‌ای با ما به اشتراک گذاشتند که می‌توانید مشاهده کنید.

بیشتر بخوانید:

درخواست کودک پروانه‌ای از وزیر امور خارجه + فیل

متن پیام شهروندخبرنگارها

سلام، همه بیماران صعب العلاج که فرد را زمین گیر می‌کند و زندگی برایش دشوار می‌شود سخت است، بیماری پروانه‌ای سخت‌تر ۳۴ سالم است و اهل تبریز هستم من به بیماری دیستروفی عضلانی مبتلا هستم به طوری که راه رفتن، نشستن و برخاستن و خیلی خیلی تحرکات دیگه برای من مقدور نیست. اخیرا شاهد دستیابی به ژن درمانی در کشور عزیزمان شدیم که با شنیدنش همه اعضای خانواده ام از شدت خوشحالی که تصورمان درمان قطعی مان هست گریه کردیم. چرا در مورد بیمارانی که می‌توانند درمان شوند آمار شفافی وجود نداره؟
چرا مرکزی نیست که برای درمان تشکیل پرونده بدهند و بیماریشان مورد بحث قرار بگیره؟ چرا ژن درمانی حمایت بیمه شامل نمیشه؟ چرا برای شناسایی ژن معیوب یک بیمار باید نمونه خون بیمار به خارج از کشور انتقال داده شود؟ و خیلی چرا‌های دیگر که درد یک بیمار صعب العلاج را افزایش می‌دهد.

با سلام، نمی‌دانم عکس‌هایی که برایتان ارسال کردم را چطور توصیف کنم. پسر۳ ساله ام از بدو تولدش فقط درد و زخم کشیده وخون. خدا خودش فقط از دل ما مادرای پروانه ایی خبر دارد ک چه عذابی با دیدن فرزندانمان می‌کشیم. دارو‌های این بیماری ۵ الی ۶ یک بار فقط می‌توانی به دست بیاری در این مدت چشماش تا ۵ روز بسته هستن. مشکلات اینقدر زیاد هست که نمی‌دانم کدام را بگویم ما مستاجر هستیم و شغل همسرم کارگری است که یک فرزند بیمار پروانه‌ای هم داریم که هزینه درمانیش بسیار بالاست.
من فقط از مسئولان می‌خواهم که اوضاع و احوال این بیماران و خانواده هایشان را پیگیری کنند و یک شرایطی برایشان فراهم کنند که بتوانند این روز‌های سخت را کمی راحتتر بگذرانند. از نظر کمک معشیتی و حقوق بهزیستیشون نظری کنند با حقوق بسیار کم و گرانی دارو‌های خارجی که آن هم آزاد است چه میشه کرد. بدنشون به خاطر زخم‌ها و تاول‌هایی که دارد باید مواد مقوی براشون گرفت با این شرایط اقتصادی و حقوق کم نمی‌توانیم تهیه کنیم. حرف آخرم این است که شرایط ازمایشگاه‌های ژنتیک را بهتر کنند تا حداقل قبل از دنیا آمدن این کودکان بیماریشان تشخیص داده شود.

سلام، من پدر دو بیمار پروانه‌ای هستم. زندگی کردن بیمار پروانه‌ای و خانواده اش اگر اوضاع مالی خوبی نداشته باشد بسیار سخت است
کل زندگی این بیماران با مشکل مواجه است، از غذا خوردن، راه رفتن، مدرسه رفتن، استحمام و خیلی مشکلات دیگر. اگر وضع مالی بدی داشته باشی مشکل ده برابر می‌شود.
خواهش می‌کنم صدای ما را به مسئولان بهداشت برسانید من یک کارگر هستم و پماد بیافین را مجبور هستم با پرداخت هزینه یک میلیون و پانصدر هزار تومان از کشور ترکیه توسط مسافران تهیه کنم بالغ بر پنچ سال هست این پماد را از کشور‌های دیگر برای این بیماران مسافران می‌آورند. خواهش می‌کنم پیگیری کنید.

با سلام، من پدر یکی از بچه‌های EB هستم. مشکلات این بچه خیلی زیاد هست. این بچه‌ها علاوه بر پوست شکننده ایی ک دارند گوارش آن‌ها نیز درگیر می‌باشد و برای غذا خوردن بیشتر اوقات مشکل دارند.
من خودم از شب تا صبح مجبور هستم هر دو یا سه ساعت دخترم را بیدار کنم تا شربت رکولیک بدهم بخورد تا صبح که به مدرسه می‌رود راه گلویش بسته نشود و بتواند غذا بخورد.

سلام، مشکل اصلی ما گرانی دارو، مشکلات مالی است. ما ساکن رباط کریم تهران هستیم و دو دختر 18 و 7 ساله دارم. برای اینکه فرزندانمان را برای مراجعه به پزشک از رباط کریم تا تهران باید کلی هزینه رفت و آمد پرداخت کنیم. من در شهرداری کارگر هستم (پاکبان) و برای خرید یک پماد که در ایران نیست باید کلی هزینه بدهم تا از خارج از کشور برایم بیاورند. دختر من در دانشگاه فرهنگیان پذیرفته شده اما به دلیل اینکه شب ها در خوابگاه نمی تواند بماند باید کلی هزینه رفت و آمد بدهد و هزاران مشکل دیگر که ما با آن مواجه هستیم.

سلام و ادب، مشکل اصلی ما این است که از طرف دولت هیچ کمکی به خانواده‌ها و بیماران پروانه‌ای نمی‌شود و درخواست داریم که این بیماری به عنوان بیماری خاص شناخته شود. مشکل پانسمان و دارو را داریم اگر بخواهیم دارو‌ها را اصولی تهیه کنیم باید ماهانه ۱۲ میلیون تومان هزینه کنیم، ولی بیشتر خانواده‌هایی که بیماران پروانه‌ای دارند مشکلات مالی دارند.
این بیماران علاوه بر مشکلات پوستی مشکل غذا خوردن دارند و چشمانشان ضعیف می‌شود. با اینکه بسیاری از این بیماران تحصیل کرده هستند نمی‌توانند در هیچ جا فعالیتی کنند و یا کار کنند در حالی که توانایی‌های بسیاری هم دارند.
این بیماران نیازمند شدید به تغذیه مناسب هستند، ولی نمی‌توانند تامین کنند خواهش می‌کنم به مشکلات ما رسیدگی کنید.

سلام، من پدر یکی از بیماران پروانه‌ای هستم هنوز این بیماری از سوی بیمه‌ها به عنوان بیماری خاص شناخته نشده است. تهیه دارو و لباس مخصوص برای بیماران پروانه‌ای بسیار مشکل است.

سلام وقت بخیر، من یک بیمار پروانه‌ای هستم. این بیماران به دلیل زخم در گلو بلعیدن غذا برایشان خیلی سخت است و در برخی مواقع مشکل بینایی هم پیدا می‌کنیم. زخم بسیاری روی بدنشان است به طوری که انگشتان دست و پا ناپدید می‌شود. تاول در دهان و پوسیدگی دندان‌ها زخم در لثه و بسیاری مشکلات دیگر که ما بیماران پروانه‌ای با آن مواجه هستیم.

بیماری پروانه‌ای یا EB جزو گروهی از بیماری‌های نادر است که باعث شکنندگی و تاول زدن پوست می‌شود. تاول‌ها احتمالا درپاسخ به جارحت‌های جزئی حاصل از گرما، خراشیدگی، سایش یا نوار چسب‌ها به موجود می‌آیند. در موارد شدیدتر تاول‌ها داخل بدن هم لایه‌های داخلی دهان یا معده هم وجود دارد.

خواسته ام این است که حمایت کنند از بیماران پروانه‌ای و در هزینه داروهاش مانند پماد و ترمیم کننده پوست که بسیار گران است کمک کنند.

من از شهر رامهرمز پیام می‌دهم یک دختر ۷ ساله دارم. مشکل اصلیش چروک شدن پوست دست و پا‌ها است بیماری یبوستی که چند سال همراهشه و خوب نمی‌شود. دکتر‌ها گفته اند روی دستگاه گوارشی هم تاثیر می‌گذارد.

مشکلات بیماران پروانه‌ای خیلی زیاد است. علاوه بر پوستشان روحیه خوبی هم ندارند ما خانواده‌ها خیلی اذیت می‌شویم و نگهداریشان بسیار سخت است، اما جزو بیماران خاص به شمار نمی‌روند و هزینه نگهداری هم به آن‌ها نمی‌دهند. مسئولان چرا رسیدگی نمی‌کنند این بیماران حتی آب و غذا هم در گلویشان گیر می‌کند و نمی‌توانند بخورند مشکل گوارشی و دندان هم پیدا می‌کنند.

با عرض سلام، یک پسر بیمار پروانه‌ای دارم که از بدو تولد این بیماری را دارد اول فکر می‌کردیم با دکتر و دارو درمان می‌شود، اما این اتفاق نیفتاد و نزدیک به ۱۶ سال دارد برای هزینه‌های درمان پسرم هر چه داشتم را فروختم ما در تویسرکان استان همدان زندگی می‌کنیم و مشکلات مالی بسیاری داریم و شغل من کارگری است و هزینه‌های درمان پسرم بسیار زیاد است. از مسئولان درخواست می‌کنم به خانواده‌های بیماران پروانه‌ای کمک کنند تسهیلات در اختیارشان بگذارند و برای هزینه‌های زندگی و درمان بیمارانشان کمک کنند.

سلام، اسامه و مائده آذرگون هر دو تا بیماری پروانه‌ای دارند و معلول هستند عمده مشکل این بچه‌ها راه رفتن و مشکلات مالی و مسکن است که حدود ۲سال برای کار درمانی این‌ها تو نوبت هستیم. اصلا به این بیماران کمکی از هیچ کجا نمی‌شود؛ و دارو که برای زخم‌ها این‌ها تاثیر گذار باشه نبوده

سلام، من ساکن یکی از روستا‌های ایذه هستم و یک فرزند ۱۰ ساله درم که به این بیماری مبتلا است. مشکلشون این است که همه بدنشان زخم است حتی دهان، مری، دندان، چسبندگی بین انگشتان دست و پا، غذا خوردن (غذا را باید از صافی رد کنیم تا بتوانند بخورند) کل سیستم بدنشان درگیر است. فرزندم به خاطر شرایطش مجبور است برای مدرسه به شهر برود. هزینه‌های خانواده‌هایی که بیمار پروانه‌ای دارند بسیار زیاد است شغل همسرم کارگری است و این هزینه‌ها برای ما بسیار سنگین است.

بیماری پروانه‌ای مشکلات زیادی دارد، مشکل تهیه دارو و پانسمان، داروهاش اصلا نیست و اگر هم پیدا شود با قیمت خیلی بالا می‌توانیم پیدا کنیم. درد و زخم این بچه‌ها خیلی زیاد است.

در مورد مشکلات بیماران پروانه آنقدر مسائل پیچیده و بسیار هست که نمی‌شود با چند خط پیام توضیح داد. از بدو تولد تا ...
تشخیص درست پزشک و اطلاعات در مورد این بیماری در بدو تولد از طریق متخصصین اطفال و پوست ضربه‌های غیرقابل جبرانی را در روز‌های اول زندگی به این بیماران وارد می‌شود.
حمایت دولتی برای این بیماری وجود ندارد هیچ نهادی مانند کمیته امداد و بهزیستی و تامین اجتماعی کمک رسانی نمی‌کنند.
حتی کمک‌های مشاوره‌ای و روانشناسی به والدین هم وجود ندارد.
عدم تولید پارچه و لباس مناسب برای کودکان
از دست دادن شغل پدر یا مادر خانواده به دلیل درگیر بودن آن‌ها به صورت شبانه روزی با این بیماران
نداشتن پزشک و تغذیه مناسبت بابت مشکلات گوارشی و تنفسی و دندانپزشکی.
طرد شدن از جامعه و دوستان و آشنایان
هزینه‌های بسیار سنگین و تمام نشدنی
بی خوابی و خستگی تمام نشدنی
و هزاران مشکل دیگر که بیماران و خانواده‌های آن‌ها را درگیر کرده است.

سلام، بدن این بیماران خیلی نازک است وقتی دست کسی به بدنشان می‌خورد سریع آبله میزنه. دهان و گلوی بچه آبله می‌زنه حتی شیر هم به سختی می‌خورند.

گزارش آقای حسینی بای از کودکان پروانه ای

برای یادگیری اصول تصویربرداری خبری به صفحه «آموزش تصویربرداری برای شهروندخبرنگاران» مراجعه کنید.