سیستان و بلوچستان همچنان رکورددار تالاسمی در کشور
علی رغم آموزش‌ها و هشدار‌های شبکه بهداشت همچنان شاهد تولد چندین فرزند مبتلا به تالاسمی در یک خانواده در سیستان و بلوچستان هستیم.
تالاسمی یک بیماری مادرزادی هموگلوبین است که در آن هموگلوبین سالم به اندازه کافی در بدن ساخته نمی‌شود و به دلیل شکسته شدن مرتب گلبول‌های قرمز خون، فرد دچار کم خونی می‌شود.
تنها درمان بیماران تالاسمی ماژور که زندگی افزون‌بر سه هزار نفر را در سیستان و بلوچستان تحت الشعاع قرار داده تزریق مکرر خون است، اما با دریافت مکرر خون سطح آهن در این بیماران بالا رفته و موجب آسیب رسیدن به قلب، کبد و کلیه‌ها می‌شود.
به گفته پزشکان اگر کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور درمان نشوند زندگی سختی خواهند داشت و معمولا بین یک تا هشت سالگی چنانچه خون دریافت نکنند از بین می‌روند.
از منظر کارشناسان در سیستان و بلوچستان با توجه به رواج ازدواج‌های فامیلی، انجام نشدن آزمایشات قبل از ازدواج، ثبت نشدن برخی ازدواج‌ها به صورت رسمی و در نتیجه عدم دریافت مشاوره قبل از ازدواج و همچنین وجود نگرش‌های منفی در زمینه سقط جنین همچنان روند رشد صعودی تعداد مبتلایان به بیماری تالاسمی ماژور به چشم می‌خورد که در سال‌های اخیر اقدامات ارزنده‌ای از سوی کادر بهداشت و درمان استان برای کنترل آن انجام شد.
در حال حاضر موثرترین راه پیشگیری از بیماری تالاسمی غربالگری این بیماری در سطح جمعیتی و سپس بررسی مولکولی افراد غربالگری است که برای این منظور در برنامه کشوری غربالگری تالاسمی توسط وزرات بهداشت صورت می‌گیرد.
تالاسمی یک بیماری جدی و پرخطر
ایوب کردتمینی، مدیر شبکه بهداشت و درمان سیب و سوران بیان کرد: از ابتدای سال در شهرستان سیب و سوران تعداد ۳۱ زوج جهت انجام pnd۱ ارجاع و اعلام نتیجه ۱۰ مورد صورت گرفته است.
وی ادامه داد: تعداد ۱۸ زوج جهت نمونه برداری از پرز‌های جنین (cvs) به مرکز پی ان دی استان مراجعه که از این تعداد سه مورد جنین ماژور تشخیص داده شده است و شاخص سقط درمانی ۱۰۰ درصد گزارش شده است و تعداد ۱۵ جنین سالم بوده‌اند که ادامه روند مراقبت‌های بارداری توسط پرسنل بهداشتی صورت می‌گیرد.
مدیر شبکه بهداشت و درمان سیب و سوران تصریح کرد: تالاسمی یک بیماری خونی است که در آن محل ساخت سلول‌های خونی در بدن یعنی مغز استخوان دچار مشکل می‌شوند؛ به‌همین دلیل کم خونی و نقص عملکرد اکسیژن رسانی در بدن از جمله مشکلات پیش روی افراد مبتلا خواهد بود.
وی افزود: اگر دو فرد مبتلا به تالاسمی مینور حالت خفیف باهم ازدواج کنند به احتمال ۲۵ درصد فرزند آن‌ها دچار تالاسمی ماژور حالت شدیدتر می‌شود که متاسفانه تالاسمی ماژور بیماری خطرناکی است و مشکلات زیادی را برای فرد مبتلا به همراه دارد.
کرد تمینی اذعان کرد: به منظور جلوگیری از افزایش موارد مبتلا در مرحله نخست بررسی ناقل بودن زوجین برای تالاسمی یا مبتلا به تالاسمی مینور امری ضروری است که حتما آزمایشات قبل ازدواج باید انجام بپذیرد.
آموزش‌ها و هشدار‌ها هم مانع از تولد نوزاد تالاسمی در سیستان و بلوچستان نشد
وی گفت: زوجین پرخطر از نظر تالاسمی طبق نظر پزشک متخصص ژنتیک کاندید انجام PND۱تهیه و آزمایش نمونه خون از پدر، مادر، خواهر و برادر زوجین معرفی و ارجاع داده می‌شوند، سپس پس از اعلام نتیجه pnd۱ قطع مراقبت ژنتیک یا ادامه مراقبت ژنتیک انجام ازمایش pnd۲ درهر نوبت بارداری گزارش خواهد شد.
مدیر شبکه بهداشت و درمان سیب و سوران ادامه داد: برخلاف انجام برنامه‌های گسترده، آزمایشات، تشدید شناسایی، آموزش‌های پیگیرانه، مشاوره‌ها و نشست‌های گوناگون با ائمه جمعه تشیع و تسنن، معتمدین و خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به تالاسمی؛ هنوز هم به شدت نیازمند فرهنگ‌سازی قوی و مداخلات جدی همه ارگان‌ها برای برای بالا بردن آگاهی مردم درخصوص بیماری تالاسمی می‌باشیم.
وی ضمن تاکید به انجام غربالگری قبل از ازدواج خاطرنشان کرد: متاسفانه شاهد آن هستیم که برخلاف همه آموزش‌ها و هشدار‌هایی که به خانواده‌ها می‌دهیم در یک خانواده چندین فرزند مبتلا به تالاسمی متولد می‌شوند و این در حالی است که در برخی از استان‌ها سال‌هاست هیچ بیمار مبتلا به تالاسمی متولد نشده است.
