
ایوب توکلیان جانشین معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: حدود ۷۰ نفر درحمایت از کودکان مبتلا به اِس اِم آ در مشهد خراسان رضوی مبتلا به بیماری SMA هستند که حمایت لازم از این گروه از بیماران صورت میپذیرد.
او افزود: بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی گروهی از اختلالات ژنتیکی است که در آن فرد به علت از بین رفتن سلولهای عصبی در نخاع و ساقه مغز نمیتواند حرکت عضلات خود را کنترل کند.
جانشین معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد ادامه داد: بیماری SMA بیشتر نوزادان و کودکان را تحت تأثیر قرار میدهد و استفاده از عضلات را برای آنها دشوار میکند و در زمانی که کودک به بیماری SMA مبتلا است، سلولهای عصبی در مغز و طناب نخاعی او تجزیه میشود و در این شرایط مغز ارسال پیامهای کنترل شده حرکت عضلات را متوقف میکند.
توکلیان بیان کرد: خانوادههای آسیبپذیر و مظلوم این گروه از بیماران هزینههای زیادی را برای رفع مشکل فرزند بیمارشان صرف میکردند که یک مورد آن هزینه ۲۰ تا ۳۰ میلیون تومانی برای تهیه داروهای خوراکی بود.
او تصریح کرد: با هدف کمک به این گروه از بیماران ۷ تزریق دارویی با هزینه بین ۹۰ تا ۱۰۰ میلیون تومان برای هر فرد، با حمایت دولت بهصورت رایگان انجام شده است تا خانوادههای این گروه از بیماران دغدغه تأمین بودجه ۲۷۰ تا ۳۰۰ میلیون تومانی را برای ۳ نوبت تزریق در هر سال نداشته باشند.
جانشین معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد تاکید کرد: هیچ بیماری نباید هیچگونه مشکلی در مسائل مالی داشته باشد اقدامات و حمایتهای لازم را از بیماران SMA داشته ایم.
توکلیان اظهار کرد: در کشور حدود ۷۰۰ کودک بیمار مبتلا به SMA وجود دارد.