باشگاه خبرنگاران جوان - گرانترین داروی جهان داروی Zolgensma است که ۱.۷۹ میلیون پوند قیمت دارد و برای درمان دیستروفی عضلانی به صورت ژن درمانی استفاده میشود.
مصرف این داروی بسیار گران، به نوزادی در انگلیس فرصتی دوباره برای زندگی داد. ادوارد یک ساله، از شهر کولچستر استان اسکس، دچار آتروفی عضلانی نخاعی بود؛ به این معنا که او فاقد پروتئین حیاتی برای رشد عضلات است.
خدمات بهداشت ملی انگلیس داروی "Zolgensma" را که یک ژن درمانی جدید با هزینه ۱.۷۹ میلیون پوندی است، تهیه کرده و در ماه اوت گذشته به ادوارد داده شد.
مگان ویلیس مادر این نوزاد میگوید که فرزندش از آن زمان جهشهای مثبتی را در وضعیت خود تجربه کرده است که تصورش را هم نمیکرد.
او افزود: ادوراد اکنون میتواند بدون کمک بغلتد، بنشیند و با کمک اطرافیانش شروع به برداشتن اولین قدمهای خود کرده است.
مادر نوزاد ادامه داد: "بیشترین آرزوی من این بود که او بتواند بنشیند، و آن زمان میدانستم که او زندگی شگفت انگیزی خواهد داشت. "
مگان ویلیس افزود: چند هفته است که با او روی راه رفتن تمرکز کردهایم و او شروع به حرکت دادن پاهایش به تنهایی با کفشهای سفارشی کرده است که یک شاهکار شگفتانگیز است.
بیشتر بخوانید:
خطرات داروهای کدئین دار را بشناسید
انواع داروهای مسکن و موارد مصرف آنها
منبع: سبق نیوز
انتهای پیام/
فاطمه فقط چند ماه فرصت داره تا داروی درمانش رو از خارج از کشور دریافت کنه. به دلیل گرون بودن دارو خانواده قادر به تهیه دارو نیستن و برای نجات جون دختر کوچولوشون کمپین راه انداختن
فاطمه کوچولو در انتظار همدلی شماست .خواهش می کنم حمایتش کنید.