به گزارش خبرنگار  گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از بیرجند  ، مادر، پرستاری برای تمام اعضای خانوده و شبانه روز درکنارشان با جان و دل از ان‌ها مراقبت می‌کند.

فاطمه می‌گوید: «همسرم محمد آقا نابینا بود که با او ازدواج کردم.   یک چشمش نابینا و چشم دیگریش ۴۰ درصد بینایی داشت».

صبرش  زیاد و غیرقابل وصف است،  هم نقش پدر دارد و هم مادر. هرچند مشکل سرپناهشان را بهزیستی حل کرده بود، اما قسط‌های عقب افتاده  وام مسکن قوز بالای قوز بود، از این‌ها که بگذریم  دغدغه اصلی مادر چیز دیگری است.

وضعیت جسمانی فرزاندش  غمی در چشمانش می‌نشیند وسرش را پایین می‌اندازد می‌گوید: «ابوالفضل  ۹ ساله ام نابینا و دچار اوتیسم  است. فاطمه زهرا فرزند دومم ۵ درصد نابیناست که وضعیت جسمانیش از دو فرزند دیگرم بهتر است حسین فرزند اخرم هم کم بیناست».

«هزینه‌ها سنگین است». این را مادر در پاسخ به هزینه‌های درمان پدر و فرزندانش می‌گوید. هرچند بهزیستی کمک حالشان است، اما مخارج زندگیشان با حقوق بهزیستی و یارانه کفاف نمی‌کند.

«هر سه فرزندم را ماهی یکبار برای درمان به مشهد  می برم، شوهرم تنها به عنوان همراه با ما می‌آید.

بیشتر کار‌ها را خودم انجام می‌دهم. فاطمه زهرا دستم را می گیرد، حسین را در بغل می گیرم و ابوالفضل چادرم را می گیرد.»

اولین مطلبی که به ذهن مان می‌آید  شاید این باشد چرا با وجود پدری نابینا، مادر آزمایش‌های ژنتیک را قبل از بارداری انجام نداده است تا کمی از مشکلات خانواده کمتر شود.

 مادر غافل از این موضوع  برای دو فرزند اولش آزمایش‌های ژنتیک را انجام نمی‌دهد. با ناراحتی سرش را پایین انداخت و گفت: «برای فرزند اخرم بعد از دو هفته بارداری آزمایشات را انجام دادم»

برای انجام تحقیقات بیشتر آزمایش‌ها به آلمان فرستاده شد. جواب آزمایش‌های ژنتیکشان خوب بوده، اما بعد از بدنیا آمدن حسین او هم کم بینا بود. علت چه بوده است؟

مجیدی رئیس بهزیستی شهرستان خوسف  در گفت و گو با خبرنگار  گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از بیرجند  ، در زمینه وجود معلولیت جسمانی بعد تولد کودکان  گفت: آزمایشات ژنتیک یکی از آزمایش‌هایی است که باید قبل از بارداری مادر انجام دهد.

 به گفته او خانواده‌هایی که دارای فرزند معلول هستند باید مشاوره‌ها و آزمایش‌های ژنتیک قبل از بارداری بعدی  صورت گیرد.

او با اشاره به اینکه بحث بینایی بحث مهمی است که در آزمایش‌های حین بارداری شاید به خوبی نشان داده نشود افزود: مادران باید قبل از بارداری به فکر این آزمایش‌ها باشند چرا که در حین بارداری دیگر دیر است.

 مجیدی با اشاره به اینکه مراکزی، چون بهزیستی آزمایش‌های ژنتیک را برای تمامی افراد تحت حمایت بهزیستی و افراد نیازمند  بصورت رایگان انجام می شود افزود: خانواده‌ها باید از این فرصت‌ها استفاده کنند.

به سراغ  طریفی مسئول پیشگیری از معلولیت‌های جسمانی استان رفتیم از تعداد مراکز انجام آزمایش‌های ژنتیک پرسیدیم «۶ مرکز انجام آزمایش‌های ژنتیک غربالگری در استان است که  یکی از این مراکز در شهرستان قائن و ۵ مرکز دیگر در بیرجند است.»

او با اشاره به اینکه مرکز انجام تخصصی این آزمایش در بیرجند وجود ندارد افزود: بعد از انجام نمونه گیری‌ها این نمونه‌ها به مشهد فرستاده می شود.

ظریفی با بیان اینکه این آزمایش‌ها باید قبل از ازدواج صورت گیرد تا افراد آگاه شوند با چه کسانی می‌توانند ازدواج کنند اظهارکرد: زنتیک در ۲۰ تا ۳۰ هزار بیماری تاثیر گذار است.

او ادامه داد: سال گذشته بیش از ۳ هزار فرد آزمایشات ژنتیک قبل از ازدواج و ۵ هزار و ۷ نفر ذانش اموز این آزمایشات را انجام داده اند.

انجام  آزمایشات ژنتیک قبل از باردار شدن، برای مادران می‌تواند راهی باشد برای کم شدن این مشکلات ناگفته نماند زمانی که در خانواده‌ای  یکی از فرزندان دارای معلولیت باشد باید مادران  بیشتر حواسشان به آزمایش‌های ژنتیک  قبل از بارداری باشد تا  دیگر شاهد این مشکلات نباشیم.  

انتهای پیام / 

گزارش از زهرا رضوانیان