به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از شیراز، در شهرستان جهرم ۲۶ نفر بیمار هموفیلی با پوشش خدمات درمانی دانشگاه علوم پزشکی این شهرستان انواع خدمات را به صورت رایگان دریافت می‌کنند.

هموفیلی بیماری ارثی خونریزی دهنده‌ای است که بسته به شدت اختلال ژنتیک درجات مختلفی دارد؛ و بیماران با مشکلات جسمی، روحی و اجتماعی روبه رو هستندکه روال عادی زندگی را برای مختل می‌کند.

یکی از بیماران هموفیلی جهرمی بیان کرد: بسیاری از افراد اطلاعات دقیقی از این بیماری ندارند و فکر می‌کنند این بیماری مسری بوده، و از بیماران هموفیلی دوری می‌کنند.

وی ادامه داد: شرایط زندگی برای ما بسیار دشوار بوده و بزرگترین مشکلی که با آن مواجه هستیم نوع نگاه و قضاوت‌های اطرافیان نسبت به این بیماری است که به ما شغلی نمی‌دهند و در بسیاری از مسائل چه از طرف خانواده و اجتماع سرزنش می‌شویم و در زمان ازدواج نیز با جواب رمنفی از طرف مقابل مواجه می‌شویم.

شناخت بیشتر از بیماری هموفیلی 

نریمان قناطیر فوق تخصص بیماری‌های خون و آنکولوژی دانشگاه علوم پزشکی شهرستان جهرم گفت: هموفیلی نوعی بیماری ارثی همراه با خونریزی خود به خودی است و در بدن با وجود فاکتور‌های انعقادی ۱۳ گانه که در گردش خون جریان دارد هر زمان قسمتی از بدن دچار خونریزی شود ایجاد لخته کرده و از ادامه خونریزی جلوگیری می‌کند که در افراد مبتلا به هموفیلی این گونه نیست.

وی افزود: افراد مبتلا به هموفیلی به علت سطح پایین یا نبود وجود پروتئین‌هایی بنام فاکتور‌های انعقادی قادر به متوقف کردن روند خونریزی نیستند.

قناطیر اضافه کرد: هموفیلی به ۳ نوع B، A و C تقسیم می‌شود، در نوع A که کلاسیک نیز گفته می‌شود که بسیار حاد بوده و حدود ۸۵ درصد از افراد هموفیلی بیماری‌شان از نوع A است و دلیل آن نبود کمبود یک پروتئین خاص در خون به نام فاکتور ۸ (فاکتور بندآورنده خون) است که هرچه این پروتئین در خون کمتر باشد، علائم و شدت بیماری هم بیشتر می‌شود.

فوق تخصص بیماری‌های خون و آنکولوژی دانشگاه علوم پزشکی شهرستان جهرم اظهار کرد: هموفیلی نوع B شیوع کمتری دارد و حدود ۱۵ درصد از افراد مبتلا به هموفیلی به این بیماری مبتلا هستند که این نوع بیماری به دلیل کمبود فاکتور ۹ بوجود می‌آید و به ۳ گروه خفیف، متوسط و حاد تقسیم می‌شود و در این مورد نیز هر چه کمبود فاکتور ۹ بیشتر باشد، شدت این بیماری بیشتر شده، و هموفیلی نوع C هم یک نوع اختلال ژنتیکی اتوزومال بوده، که دلیل آن کمبود فاکتور ۱۱ خونی است.

وی تاکید کرد: مهم‌ترین علامت این بیماری، خونریزی‌های طولانی مدت پس از زخم‌های حتی شاید کوچک است که بند نمی‌آید و به تدریج پیشرفت می‌کند و علایم شدیدتری مانند خونریزی‌ه شده، و گاهی بیمار را به طور کامل فلج می‌کند یا باعث خونریزی‌های غیرمنتظره در ماهیچه‌ها می‌شود.

قناطیر از علائم دیگر هموفیلی می‌توان به کبودی‌های غیرطبیعی در بدن، خون دماغ‌هایی که بند نمی‌آید، خونریزی بسیار زیاد از گزیدن لب یا پر کردن دندان درد و ورم مفاصل و خون در ادرار اشاره کرد و گفت: تشخیص درست و به موقع هموفیلی عاملی مهم و حیاتی در درمان این بیماران است و بیمارانی که بتوانند به موقع و صحیح از فاکتور‌های انعقادی استفاده کنند، می‌توانند مانند افراد سالم به فعالیت بپردازند و حتی ورزش‌های سبک نیز انجام دهند.

رفع کمبود فاکتور ۸ با دارو‌های نوترکیب

مهدی احمدنیا، مدیر امور بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی شهرستان جهرم نیز بیان کرد: در شهرستان جهرم ۲۶ نفر بیمار هموفیلی زیر پوشش خدمات درمانی دانشگاه علوم پزشکی جهرم هستند.

وی تصریح کرد: تهیه دارو، ویزیت‌های تخصصی دوره‌ای، خدمات تشخیصی تصویربرداری از جمله سی تی اسکن، ام آر آی، تراکم استخوان، انجام آزمایشات دوره‌ای از نظر تعیین سطح فاکتور‌های انعقادی و بررسی هپاتیت c، ارائه خدمات توانبخشی شامل فیزیوتراپی و کار درمانی، دندان پزشکی، تزریق فاکتور، تزریق خون و پلاکت و دارو‌های دیگر در صورت نیاز از دیگر خدمات درمانی دانشگاه علوم پزشکی جهرم است که برای این بیمارن به صورت رایگان انجام می‌شود.

مدیر امور بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی شهرستان جهرم با اشاره به تامین دارو برای بیماران هموفیلی افزود: بر اساس تشخیص نوع کمبود فاکتور انعقادی و میزان مورد نیاز فاکتور، درخواست دارو توسط اداره بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه از طریق سامانه‌های الکترونیکی مربوط به این بیماران داده و ثبت شده و با انجام هماهنگی دارو در اختیار بیماران قرار می‌گیرد و در تهیه دارو مشکلی وجود ندارد و در مورد بیماران با کمبود فاکتور ۸ از جدیدترین دارو‌های نوترکیب موجود استفاده می‌شود.

احمد نیا با تاکید بر انجام آزمایشات ژنتیک در تشخیص این بیماری اضافه کرد: آزمایشات ژنتیک بارداری برای بیمارانی که کمبود فاکتور آن‌ها به اثبات رسیده یا به عبارتی بیمار هموفیلی هستند به صورت رایگان از طرف سازمان‌های بیمه‌گر انجام می‌شود.

وی بیان کرد: در حال حاضر دستورالعملی برای انجام آزمایشات ژنتیک به صورت رایگان برای ناقلان بدون علامت وجود ندارد، اما در این زمینه انجمن‌های هموفیلی به صورت خیریه و خودجوش اقداماتی را انجام می‌دهند.

ارائه خدمات دندانپزشکی به بیماران هموفیلی جهرم

همچنین محمد مهدی امام دوست، مدیر عامل موسسه حمایت از بیماران هموفیلی شهرستان جهرم با اشاره به راه‌اندازی درمانگاه دندان پزشکی ویژه سمن‌های شهرستان که شامل بیماران هموفیلی نیز می‌شود گفت: درصدد هستیم با تعرفه خیریه و با کمک خیران سلامت درمانگاه دندان‌پزشکی با ۱۰ یونیت دندان ویژه سمن‌ها از جمله بیماران هموفیلی شهرستان راه‌اندازی شود تا بیماران با کمترین هزینه درمانی از خدمات بهداشتی و درمانی دهان و دندان بهره‌مند شوند.

وی ادامه داد: این بیماران برای انجام خدمات بهداشت دهان و دندان خود سالانه ۵۰۰ هزار تومان از سوی وزارت بهداشت دریافت می‌کنند که قرار است این مبلغ به ۷۰۰ هزار تومان افزایش یابد.

امام دوست، کمک و حمایت خانواده‌های بیماران در بهبود روند درمان این بیماری را بسیار مهم دانست و افزود: برخی از خانواده‌های بیماران هموفیلی نیز در گذر زمان خسته شده و از ادامه درمان فرزندان خود دلسرد می‌شوند که این موضوع نیز بر مشکلات این بیماران می‌افزاید.

مدیر عامل موسسه حمایت از بیماران هموفیلی شهرستان جهرم تاکید کرد: بسیاری از این بیماران به خاطر نبود درک اجتماع از بیماریشان سعی بر پنهان کردن آن دارند و برای درمان به موقع و سریع اقدام نکرده اند و در کلاس‌های آموزشی نیز شرکت نمی‌کنند.

منبع: تسنیم

انتهای پیام/ت

ارائه خدمات رایگان دانشگاه علوم پزشکی جهرم به بیماران هموفیلی