به گزارش  حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت در حاشیه جلسه مسئولان وزارت بهداشت با نمایندگان بیماران SMA، با اشاره به اینکه بیماری SMA کمتر شناخته شده است، گفت: وزارت بهداشت در راستای حمایت از این بیماران در حال تدوین برنامه های خاص است.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به برگزاری جلساتی با نمایندگان خانواده های بیماران SMA در هفته های گذشته افزود: این جلسه فرصت مناسبی بود تا نمایندگان خانواده‌های بیماران SMA در کنار متخصصین این بیماری، مشکلات و انتظارات خود را بیان کنند تا بتوانیم مسیر و برنامه مناسبی برای کاهش مشکلات این بیماران تدوین کنیم.

تدوین بسته‌های خدمتی برای بیماری SMA

شادنوش تصریح کرد: در حال حاضر، کمیته تخصصی SMA در وزارت بهداشت تشکیل شده است و در حال تدوین راهنماهای بالینی و بسته های خدمتی برای بیماری SMA در تیپ های مختلف هستیم و امیدواریم در هفته های آینده نهایی و ابلاغ شوند.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت با اشاره به تاکیدات وزیر بهداشت بر حل مشکلات این بیماران، گفت: اقدامات کوتاه مدت درخصوص حمایت از این بیماران صورت گرفته و یکی از اقدامات برای حمایت از این بیماران، عدم دریافت ۱۰ درصد فرانشیز به هنگام دریافت خدمات از بیمارستان ها است.

شادنوش در پایان گفت: امیدواریم با همکاری نمایندگان خانواده‌های بیماران SMA، تدوین و اجرای سایر برنامه های حمایتی از این بیماران را تسریع کنیم.

انتهای پیام/