هوشمند ادامه داد: آمار ابتلا به بیماری ام اس رو به افزایش است، در فروردین ماه امسال حدود 90 بیمار، در اردیبهشت 186 بیمار و در خرداد 156 بیمار در سامانه ثبت شده است، این عدد در شهرهای اطراف دو برابر است که مجموعا پیشبینی میکنیم 400 نفر به این رقم اضافه شوند.
مدیرعامل انجمن ام اس افزود: رشد ابتلا به بیماریام اس مشکلات انجمن را زیاد میکند چرا که انجمن کمک مالی ندارد و مورد حمایت هیچ ارگانی نیست در نتیجه باعث میشود که رسیدگی به بیماران کاهش پیدا کند و بیماران نتوانند از پس هزینههای خود برآیند؛ حدود هزینه درمانی بیماران سرپایی 1 میلیون، بیمارانی که ویلچرنشین شدهاند 3 و نیم میلیون و بیماران زمینگیر 5 میلیون و 500 هزار تومان در ماه است، این یکی از مشکلات بیماران ام اس است و بیمه تنها تعداد کمی از آنها را تحت پوشش قرار میدهد.
وی تشریح کرد: یکی از مشکلات انجمن ام اس، پیگیری نشدن بحث تامین مالی از سوی مجلس است، در شرایطی که در بخش مالی با مشکل مواجه هستیم؛ از سوی دیگر مشکلات مالی بیماران ام اس و طرح کمیسیون پزشکی مطرح شده اما هیچ گونه بازخوردی نداشته است.
هوشمند با اشاره به اینکه هزینه توانبخشی در بیماران ام اس بالا است، گفت: هزینه بالای توانبخشی باعث میشود که بیمار نتواند به موقع به مراکز توانبخشی مراجعه کند در نتیجه بیماری او به شدت پیشرفت میکند، چرا که بیمار برای کنترل بیماری نیاز به خدمات توانبخشی دارد که این خدمات هزینه بالایی برای فرد به همراه خواهد داشت و زمانی که نتواند از پس این هزینهها برآید خدمات توانبخشی را قطع میکند.
وی ادامه داد: یکی از عمده مشکلات بیماران ام اس عدم آگاهی جامعه نسبت به بیماری است؛ بیمار برای اینکه نشان دهد مبتلا به ام اس نیست بیماری خود را پنهان میکند، اگر بگوید که من مبتلا به این بیماری هستم دیگران از او فاصله میگیرند و در نهایت دچار بیکاری، ترک تحصیل، تنهایی، استرس و خیلی مسائل دیگر میشود که این مسائل منجر به رشد سریعتر بیماری خواهد شد.
این مدیر انجمن اظهار کرد: از سال 1385 اولین داروی ایرانی بیماران ام اس وارد بازار شد، این طبیعی است که مردم و پزشکان در ابتدا به این داروها اعتماد نکنند، برای اینکه این اعتماد جلب شود باید زمانی را سپری کرد.
هوشمند تشریح کرد: داروهای خارجی وارد بازار شدهاند که کاملاً مشابه داروهای ایرانی است اما نیاز به تجویز آن دارو نیست، امروزه به داروهای ایرانی اعتماد داریم و از آن استفاده میکنیم اما گاهی نیاز است داروی خارجی تجویز شود چرا که نمونه آن هنوز در ایران تولید نشده است.
وی ادامه داد: در زمینه بیماری ام اس گاهی ما قدرت کافی برای کنترل این بیماری را نداریم؛ هیچ دارویی تولید نشده که نسبت به همه بیماران ام اس یکسان جواب دهد و نوع دارو برای افراد متفاوت است، ممکن است بیمار حس کند داروی ایرانی که استفاده میکند در درمان او تأثیری ندارد و تقاضای داروی خارجی کند، این دید غلطی است که در جامعه رواج پیدا کرده است و تفاوتی بین داروی خارجی و ایرانی وجود ندارد.
هوشمند خاطرنشان کرد: برخی از داروهای ام اس که ساخت ایران است به روسیه و کشورهای اطراف صادر میشود؛ این دیدگاه باید در جامعه رایج شود که برخی افراد نیاز به داروهای خارجی و برخی نیاز به داروهای ایرانی دارند.
این مدیر انجمن در پایان یادآور شد: برای بهبود حال بیماران باید همه افراد کمک کنند تا بتوان این بیماری را کنترل کرد و امیدی در دل بیماران ایجاد شود، برای این امیدواری نیاز به کمکهای مالی است که بخشی از آن را میتوان با بودجه دولتی تامین کرد.
انتهای پیام/