به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از شیراز؛ نخستین نشست آموزشی آشنایی معلمان و مربیان آموزش و پرورش استان فارس با بیماری پروانه‌ای (EB)، با عنوان «هر آنچه معلمان و مسئولان مدرسه باید در مورد دانش آموزان پروانه‌ای خود بدانند»، با حضور مدیران، معلمان، مربیان بهداشت، مربیان ورزش و اولیای دانش آموزان مبتلا به بیماری پروانه‌ای EB در خانه سلامت اداره کل آموزش و پرورش استان فارس برگزار شد.

سید ابوالفضل هاشمی اصل مدیر درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اشاره به اینکه بیماری پروانه ای ( EB ) یک بیماری ارثی و صعب العلاج است که در پوست بیمار نمود پیدا می‌کند، ادامه داد: مبتلایان به این بیماری با حمایت‌های اجتماعی می‌توانند زندگی خوبی داشته باشند و انسان‌های موفقی باشند.

وی تصریح کرد: بیماریابی و شناسایی این بیماران از دو سال گذشته در دانشگاه علوم پزشکی شیراز آغاز شده و جلسات متعددی در سطوح مدیران مراکز آموزشی درمانی، کارکنان، سازمان‌های بیمه گر و دیگر واحد‌های مرتبط، در راستای خدمات درمانی هر چه بهتر به این بیماران برگزار شده، است.

سید ابوالفضل هاشمی اصل ادامه داد: با توجه به شناسایی ۲۳ دانش آموز مبتلا به بیماری پروانه‌ای در فارس، ضرورت دارد معلمان و مربیان این دانش آموزان در خصوص این بیماری و برخورد با اینگونه بیماران آشنایی داشته باشند.

بهزاد جامعیان مسئول اداره سلامت و تندرستی اداره کل آموزش و پرورش استان فارس نیز تصریح کرد: دانش آموزان مبتلا به بیماری پروانه ای ( EB ) دارای هوش و استعداد طبیعی هستند و تحصیل در مدارس عادی حق این گروه از دانش آموزان است.

وی اضافه کرد: این افراد نباید به واسطه بیماریشان از تحصیل محروم شوند و در این زمینه با آنان همکاری می‌شود.

همچنین معصومه صفاری رئیس اداره سلامت نوجوانان، جوانان و مدارس دانشگاه علوم پزشکی شیراز اظهار کرد: مربیان بهداشت، سفیران سلامت در مدارس هستند.

وی افزود: اجرای تمام برنامه‌های حوزه بهداشت در مدارس از جمله غربالگری پدیکلوزیس، انجام مراقبت‌های ادغام یافته نوجوانان، پیگیری واکسیناسیون دانش آموزان، بهداشت محیط، بهداشت حرفه ای، شناسایی و پیگیری بیماری ها، آموزش سلامت، آموزش بلوغ، تشکیل پرونده سلامت و موارد مشابه، با همکاری مربیان بهداشت در حال انجام است و برای دانش آموزانی که دچار بیماری خاص و یا صعب العلاج باشند، این آموزش‌ها باید با حساسیت بیشتری انجام گیرد.

نسرین صاکی متخصص بیماری‌های پوست و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز نیز در خصوص بیماری پروانه‌ای و عوارض آن برای مبتلایان اظهار کرد: این بیماری غیرواگیر است و اینگونه افراد، هوش سرشاری دارند.

همچنین فهیمه رضازاده متخصص بیماری‌های دهان و دندان و عضو هیات علمی دانشگاه، بیان کرد: بهداشت و دهان و دندان در دانش آموزان مبتلا به بیماری پروانه‌ای (EB) بسیار حائز اهمیت است و مربیان بهداشت مدارس هر سه ماه یک بار دانش آموزان پروانه‌ای را برای چکاپ، به دندانپزشک ارجاع داده و آن‌ها را تشویق به استفاده از دهانشویه‌های مناسب کنند.

نرگس قمری دکترای تخصصی کاردرمانی نیز در خصوص مشکلات حرکتی کودکان پروانه‌ای و اثرات آن بر نحوه تطابق در امور آموزشی، نحوه ارتباطات معلمان و سایر دانش آموزان در رابطه با مشکلات کودکان پروانه‌ای برای سهولت در امر آموزش این کودکان و ایمن سازی محیط کلاس و فضای داخلی مدارس این دانش آموزان سخن گفت.

وی تصریح کرد: از جمله عواملی که می‌توانند باعث حذف کودکان از سیستم آموزش و پرورش شوند محرومیت‌ها و آسیب دیدگی‌ها است.

قمری ادامه داد: کودکان پروانه‌ای نیز به علت بیماری دچار آسیب و تغییر شکل در قسمت‌های مختلف بدن می‌شوند و محرومیت‌های مختلفی از جمله کاهش تعامل با سایر همسالان، کاهش تحرک و تغذیه ناکافی را تجربه می‌کنند.

وی اضافه کرد: اگر چه اولیا و مربیان پزشک نیستند، اما می‌توانند نارسایی‌های ناشی از محرومیت و آسیب دیدگی را در این کودکان کاهش دهند.

قمری بیان کرد: آموزش به معلمان در تسهیل تعامل کودکان پروانه‌ای با همسالانشان، مناسب سازی محیط کلاس و مدرسه برای این کودکان و مشارکت بیشتر این کودکان در بازی و فعالیت‌های بدنی کمک قابل توجهی می‌کند.

محمدمهدی پرویزی پزشک پژوهشگر مرکز تحقیقات مولکولی پوست تصریح کرد: با کاهش چالش‌های پیش روی یک کودک پروانه‌ای به کمترین میزان، می‌توان موجب شکوفایی استعداد این دانش آموزان شد.

وی همچنین به معرفی بیماران پروانه‌ای موفق در ایران پرداخت.

زهرا پرویزی کارشناس مسئول امور بیماران پروانه‌ای (EB) دانشگاه علوم پزشکی شیراز نیز نکاتی در خصوص تسهیل حضور دانش آموزان پروانه‌ای در مدرسه، و نقش مهم و بسزای آموزش در سطح خانواده بیمار، خود دانش آموز پروانه ای، معلمان و مربیان مدارس و سایر همکلاسی‌های این دانش آموز در نحوه ارتباط و برخورد با آن‌ها پرداخت.

انتهای پیام/ن

بیماران پروانه ای در استان فارس