به گزارش  گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از شیراز؛ حجت الاسلام سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی رئیس خانه بیماری «ای بی» ایران امروز در نخستین همایش کشوری آشنایی با بیماری پروانه‌ای و ابعاد مختلف آن اظهار کرد: به پیشنهاد وزیر بهداشت و حمایت ۳۸۰ نماینده مجلس بیماری «ای بی» در لیست حمایت‌های دولتی به عنوان بیماری‌های خاص قرار می‌گیرد.

وی با بیان اینکه حدود یک هزار بیمار پروانه‌ای در کشور وجود دارد اضافه کرد: از این تعداد تنها ۵۹۸ بیمار در «خانه‌ای بی» تشکیل پرونده داده اند.

رئیس خانه بیماری «ای بی» ایران با اشاره به اینکه علت این موضوع فقر فرهنگی و بی اطلاعی از بیماری است، خواستار آگاه سازی مردم در این زمینه شد.

«اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند.

این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می‌شود و در ایران با نام بیماری «پروانه ای» شناخته شده است.

۵۵ بیمار پروانه‌ای در فارس زندگی می‌کنند

عبدالخالق کشاورزی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز نیز در حاشیه این همایش با بیان اینکه ۵۵ بیمار پروانه‌ای در فارس زندگی می‌کنند که ۸۰ درصد خدمات فوق تخصصی و درمانی را در استان دریافت می‌کنند تصریح کرد: تلاش می‌شود این بیماران بتوانند بدون سفر به پایتخت تمام خدمات درمانی را در فارس دریافت کنند.

وی گفت: ۱۴ بیمار پروانه‌ای در چند ماه گذشته در بیمارستان فوق تخصصی سوانح و سوختگی امیرالمومنین شیراز با هزینه‌های دولتی جراحی شدند.

افزایش ۳ برابری بیماری‌های ژنتیکی با ازدواج‌های فامیلی

فرهاد هنجنی رئیس انجمن متخصصین پوست ایران اضافه کرد: بسیاری از پزشکان و متخصصان علم ژنتیک معتقدند ازدواج‌های فامیلی احتمال ابتلای نوزادان به بیماری‌های ژنتیکی را تا ۳ برابر افزایش می‌دهد و به نظر می‌رسد، در کشور‌های خاورمیانه به علت رواج بالای ازدواج‌های فامیلی این آمار متفاوت باشد.

وی، پیشرفت مرکز جامع ژنتیک دانشگاه علوم پزشکی شیراز را برای پیگشیری از افزایش این نوع بیماری در استان اقدامی ارزشمند برشمرد و ادامه داد: الزامی است، افرادی که قصد بچه‌دار شدن دارند و سابقه «ای بی» در خانواده‌شان وجود دارد، مشاوره ژنتیک دهند.

انتهای پیام/ن