به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان  از بیرجند ؛ هادی دهقانی ، رئیس اداره بیماریهای معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی بیرجند گفت: این بیماری پوستی به دو صورت ژنتیکی و اکتسابی است که ژنتیکی در نوزادان و اکتسابی به دلیل عوامل محیطی در بزرگسالان بروز می کند.

وی افزود: به دلیل نقص سیستم ایمنی و شدت وابستگی ژن غالب یا مغلوب به پدر و مادر بروز این بیماری متفاوت است که ممکن است ملایم یا کشنده باشد.

هادی دهقانی هزینه درمان این بیماران را از 600 هزار تا بیش از 5 میلیون تومان در ماه عنوان کرد.

رئیس اداره بیماریهای معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی بیرجند گفت : کارگروهی در مرکز بیماری های خاص استان متشکل از 5 متخصص پوست، گوارش، جراحی پلاستیک، اورتوپدی و دندانپزشکی تشکیل شده که خدمات را به این بیماران به صورت رایگان ارائه می دهند.

وی افزود : به احتمال زیاد آمار این بیماران در استان افزایش می یابد.

بیماری اپیدرمولیز بولوسا یا EB یک نوع بیماری پوستی تاولی در پوست و غشاء مخاطی است که بروز این بیماری سن خاصی ندارد و در هر سنی ایجاد می شود و بسته به شدت این تاولها و مکان آن نیاز به داروها و درمانهای متفاوت و تغذیه مناسب دارد که همه هزینه بر است.

این بیماران به تازگی زیر پوشش مرکز بیماریهای خاص قرار گرفتند.
انتهای پیام/ک

 شناسایی 12 بیمار پروانه ای در استان