به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ «مرگ ۸۵ نفر از بیماران تالاسمی طی یک سال گذشته» این آخرین آماری است که مسئولان انجمن تالاسمی ایران از تعداد مرگ‌ومیر‌های بیماران مبتلا به این بیماری می‌دهند؛ اکنون در شرایطی مسئولان انجمن بیماران تالاسمی از کمبود شدید داروی آهن‌زدای تزریقی از اوایل اسفند ماه تاکنون خبر می‌دهند که سازمان غذا و دارو مدعی است در چند روز گذشته مشکل این افراد حل شده است.

تالاسمی بیماری است که در آن هموگلوبین شکسته و آهن در خون آزاد می‌شود؛ بنابراین با افزایش میزان آهن خون، این عنصر در بافت‌های عمده بدن مانند کبد و طحال رسوب می‌کند؛ در نتیجه بیماران برای جلوگیری از تجمع آهن باید مادام‌العمر از داروی آهن‌زدا استفاده کنند و چنانچه میزان آهن خون آن‌ها افزایش پیدا کند در معرض ابتلا به بیماری‌های قلبی و عروقی، دیابت، کبدی و ریوی قرار می‌گیرند.

برای بررسی وضعیت بیماران تالاسمی و مهم‌ترین مشکلاتی که این افراد با آن مواجه هستند با یونس عرب مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت‌وگو کردیم که در ادامه مشروح آن را می‌خوانید.

ابتلای ۲۲ هزار ایرانی به بیماری تالاسمی

یونس عرب، مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران، در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ دربارهمیزان شیوع تالاسمی در کشور با اشاره به اینکه حدود ۲۲ هزار نفر در کشور مبتلا به تالاسمی هستند اظهار کرد: از این میان ۱۸ هزار نفر به شکل مداوم خون دریافت می‌کنند و البته شرایط برای مبتلایان به تالاسمی نوع متوسط و سیکل‌سل (داسی شکل) وخیم‌تر است، زیرا این افراد دفترچه مربوط به بیماران خاص را ندارند

وی خاطرنشان کرد: حدود ۴ هزار و ۵۰۰ نفر در کشور مبتلا به تالاسمی نوع متوسط و سیکل‌سل (داسی شکل) هستند.

کمبود داروی آهن‌زدای تزریقی برای مبتلایان به تالاسمی

مدیرعامل انجمن تالاسمی درباره کمبود داروی آهن‌زدای تزریقی برای مبتلایان به تالاسمی اظهار کرد: متأسفانه این دارو از اوایل اسفند ماه تاکنون با کمبود شدید مواجه شده است.

وی با اشاره به اینکه مبتلایان به تالاسمی برای تهیه داروی آهن‌زدای تزریقی دفروکسامین در سال ۹۷ باید مابه‌التفاوت ۶۲۰ تومانی را به ازای هر ویال این دارو بپردازند اظهار کرد: افراد دچار این عارضه بر اساس شدت بیماری و وزن خود باید ماهانه ۱۰۰ تا ۱۲۰ ریال از این دارو را مصرف کنند.

 عرب افزود: متأسفانه به علت کمبود شدید داروی آهن‌زدای تزریقی و نبود مدیریت توزیع دارو از ابتدای سال ۹۶ تاکنون ۸۵ نفر از مبتلایان به تالاسمی جان خود را از دست داده‌اند.

وی درباره بسته خدماتی بیماران تالاسمی گفت: این بسته در سراسر کشور با مشکل اساسی مواجه است به طوری‌‌که بسیاری از بخش‌های دولتی خدمات لازم را در چارچوب این بسته به بیماران تالاسمی نمی‌دهند؛ ما امیدواریم هرچه زودتر برای حل این مشکل چاره‌ای اندیشیده شود.

بیشتر دندان‌پزشکان از پذیرش بیماران تالاسمی امتناع می‌کنند

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران درباره مشکلاتی که بیماران تالاسمی در زمینه دندانپزشکی با آن روبرو هستند، تأکید کرد: بیش‌تر دندانپزشکان کشور از پذیرش این افراد امتناع می‌کنند؛ این در حالی است که کارشناس تالاسمی و هموفیلی وزارت بهداشت می‌گوید که ۹۰ یونیت دندانپزشکی برای بیماران خاص در نظر گرفته‌ایم.

وی افزود: این ۹۰ یونیت جوابگوی نیاز بیماران تالاسمی نیست و باید این بیماران برای انجام خدمات درمانی خود بتوانند به مراکز دندانپزشکی در سراسر کشور مراجعه کنند.

نبود مدیریت درست عامل کمبود داروی داخلی بیماران تالاسمی

عرب با بیان اینکه متأسفانه اکنون حق انتخاب پزشک و دارو از بیماران تالاسمی گرفته‌ شده است گفت: اکنون بیماران مبتلا به تالاسمی تنها باید از داروی خاصی استفاده کنند؛ داروی وارداتی بیماران تالاسمی مشمول فرانشیز حق بیمار شده است و این افراد باید مابه‌التفاوت این دارو با داروی داخلی را پرداخت کنند.

وی با بیان اینکه داروی داخلی بیماران تالاسمی رایگان است گفت: اما اکنون حدود سه تا چهار ماه است که شرکت‌های داخلی به علت نبود مدیریت صحیح این دارو‌ها را تولید نکرده‌اند.

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه سازمان غذا و دارو، داروی لازم را به بیماران تالاسمی نمی‌دهد اظهار کرد: اکنون مبتلایان به این عارضه دچار افزایش فریتین خون، مشکلات قلبی و عروقی، کبدی، ریوی و دیابت می‌شوند و در نتیجه دولت مجبور می‌شود هزینه‌های بیشتری را برای درمان آنها تقبل کند.

 مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران درباره مابه‌التفاوت داروی آهن‌زدای خوراکی برای مبتلایان به تالاسمی بیان کرد: افراد دچار این عارضه باید به ازای هر قرص ۵۰۰ میلی‌گرمی دفرازیروکس خارجی مابه‌التفاوت ۵ هزار و ۱۰۰ تومانی را پرداخت کنند که میزان مصرف روزانه این دارو برای مبتلایان به تالاسمی چهار عدد است.

 وی با بیان اینکه بیماران تالاسمی نمی‌توانند به طور کامل از بسته خدماتی خود استفاده کنند، گفت: متأسفانه خدمات تشخیصی و درمانی لازم به بیماران تالاسمی در شهر‌های کوچک داده نمی‌شود و در مراکز استان‌ها هم بیماران تنها از تعدادی از این خدمات برخوردار هستند.

 مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران تأکید کرد: یکی از مشکلات جدی بیماران تالاسمی ادغام شدن بخش تالاسمی با سایر بخش‌ها در مراکز درمانی است که این امر سبب می‌شود که دقت کار کاهش پیدا کند.

بیداد کمبود بودجه بیماران خاص 

 عرب درباره کمبود بودجه بیماران خاص تصریح کرد: طبق مصوبه مجلس اکنون سه بیماری (پروانه‌ای، ام‌اس و اوتیسم) به بیماری‌های خاص افزوده شده  و این در حالی بوده که بودجه بیماری‌های خاص نسبت به گذشته افزایش پیدا نکرده است.

وی با اشاره به اینکه بیماران تالاسمی علاوه بر مسائل درمانی با مشکلات اجتماعی بسیاری هم مواجه هستند یادآور شد: این افراد نمی‌توانند در مراکز دولتی استخدام شوند و گواهینامه آن‌ها هم باید هر ۲ سال یکبار تمدید شود و در مجموع امیدواریم هرچه سریع‌تر مشکلات درمانی، اجتماعی و رفاهی بیماران تالاسمی حل شود.

انتهای پیام/