به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ زمانی مبتلایان به هموفیلی مجبور بودند خون مورد نیاز خود را از خون‌فروش‌های حرفه‌ای تهیه کنند، در این دوران تشخیص بیماری هموفیلی هم به سختی انجام می‌شد.

بیماری هموفیلی جزو بیماری‌های خاص است که در حال حاضر حدود ۱۲ هزار نفر در کشور به آن مبتلا هستند، براساس آمار شیوع بیماری هموفیلی در تهران بیشتر از دیگر استان‌های کشور است.

برای بررسی بیشتر وضعیت بیماران هموفیلی در کشور و مقایسه شرایط آنها با شرایط فعلی با احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت‌وگو کردیم که در ادامه مشروح آن می‌آید.

وضعیت بیماران هموفیلی قبل از انقلاب اسلامی

باشگاه خبرنگاران جوان: وضعیت بیماران هموفیلی قبل از انقلاب چگونه بود؟

قویدل: وضعیت کنونی بیماران هموفیلی با قبل از انقلاب قابل مقایسه نیست، پیش از انقلاب به بیماران هموفیلی تنها در چارچوب خدمات سازمان انتقال خون ایران خدمت رسانی می‌شد؛ در گذشته سازمان انتقال خون ایران فرآورده‌های خونی را که از یک واحد خونی تهیه می‌شدند (به صورت خون کامل، پلاسما و مشتقات پلاسما) در اختیار بیماران هموفیلی قرار می‌داد.

متاسفانه قبلاً به بیماران هموفیلی چندان توجه نمی‌شد تا اینکه فردی به نام فریدون علاء (بنیانگذار سازمان انتقال خون ایران) از پاریس به ایران می‌آید و فعالیت‌های گسترده‌ای را برای بهبود وضع بیماران هموفیلی انجام می‌دهد.

 تشخیص بیماری هموفیلی به سختی انجام می‌شد تا اینکه فریدون علاء با همکاری یک مؤسسه خیریه آزمایشگاهی را در ایران تأسیس کرد که در این آزمایشگاه بیماری هموفیلی تشخیص داده می‌شد؛ این بزرگترین گامی بود که فریدون علاء قبل از سال ۱۳۴۶ شمسی برای بیماران هموفیلی برداشت.

قبل از تأسیس سازمان انتقال خون ایران ،خون فروش‌های حرفه‌ای خون خود را می‌فروختند و از آن خون برای بیماران هموفیلی استفاده می‌شد. پس از آن فریدون علاء با کوشش فراوان توانست فرهنگ اهدای خون را در ایران مطرح کند و برای نخستین بار سازمانی در ایران بنیان گذاشته شد که مردم به صورت داوطلبانه در آنجا خون می‌دادند.

توجه ویژه به بیماران خاص برای نخستین بار از اوایل دهه ۷۰

باشگاه خبرنگاران جوان: نخستین بار چه زمانی بیماران هموفیلی مورد توجه قرار گرفتند؟

قویدل: بیماران خاص برای نخستین بار از اوایل دهه ۷۰ شمسی مورد توجه قرار گرفتند و این بیماران توانستند از فرآورده‌های خونی کنسانتره استفاده کنند و به خدمات درمانی بهتری دسترسی داشته باشند، البته این خدمات در ابتدا بیشتر در تهران وجود داشت، ولی در اواسط دهه ۷۰ به مرور سایر استان‌های کشور هم از این خدمات برخوردار شدند.

۲.۶ واحد بین الملل میزان دسترسی فعلی بیماران هموفیلی به دارو

باشگاه خبرنگاران جوان: میزان دسترسی فعلی بیماران هموفیلی به دارو چقدر است؟

قویدل: در شرایطی که حداقل استاندارد جهانی میزان دسترسی فعلی بیماران هموفیلی به دارو یک است، اکنون میزان دسترسی در ایران به ۲.۶ واحد بین الملل رسیده که این میزان در کشور‌های اروپایی و آمریکایی بین پنج تا ۹ است، عدد ۹ به کشور فنلاند اختصاص دارد که تعداد بیماران هموفیلی این کشور هزار نفر است و بیماران قبل از خونریزی و به صورت پیشگیری دارو مصرف می‌کنند، همچنین میزان دسترسی به دارو در آمریکا بین هفت تا هشت است.

بهبود وضع بیماران هموفیلی نسبت به قبل از انقلاب

باشگاه خبرنگاران جوان: شرایط کلی بیماران هموفیلی در کشور را چگونه ارزیابی می‌کنید؟

قویدل: به طور کلی وضع بیماران هموفیلی نسبت به قبل از انقلاب بهبود پیدا کرده است و حمایت بیشتری از این بیماران در حوزه درمان می‌شود.

گفتگو از پگاه آقایی

انتهای پیام/