به گزارش خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از همدان؛ حمیدرضا صنوبری با بیان اینکه مصوبه تخصیص زمین رایگان به این درمانگاه از شورای شهر دریافت شده است، تأکید کرد: حدود دو سال است پیگیری‌های لازم انجام شده؛ اما زمین اختصاص نیافته است؛ هرچند خیّر برای ساخت بنای آن وجود دارد.

وی با اشاره به اینکه در روز جهانی انتقال خون از کارکنان سازمان انتقال خون و افراد اهداکننده قدردانی شد، ادامه داد: یکی از اهداکنندگان مستمر خون، زمینی را برای احداث این درمانگاه وقف کرده که ساخت آن آغاز شده است.

صنوبری اظهار کرد: امیدواریم شهرداری عوارضی برای ساخت و حذف پارکینگ این مرکز مطالبه نکند.

مدیر دفتر کانون هموفیلی استان همدان با بیان اینکه در این مرکز برای بیماران هموفیلی، فیزیوتراپی در نظر گرفته شده است، گفت: اگر این فیزیوتراپی در آب انجام شود، اثر آن بسیار ثمربخش است و می‌توانیم این آب‌درمانی را به سایر افراد نیازمند  ارائه دهیم و برخی از هزینه‌ها را جبران کنیم.

وی با بیان اینکه فرم‌هایی برای داوطلبان همکاری با انجمن حمایت از بیماران هموفیلی تدوین شده است، اظهار کرد: هر فردی با توجه به توانایی‎های خود می‌تواند با این انجمن همکاری کرده و تنها این همیاری‎ها به مسائل مالی ختم نمی‌شود.

مدیر دفتر کانون هموفیلی استان همدان با بیان اینکه برای هر خیّر یک کارت شناسایی صادر می‌شود، افزود: در هر سال گزارش هزینه‌ها به خیران ارائه می‌شود و به این شکل، ارتباط خود را با خیران حفظ می‌کنیم.

وی با بیان اینکه در حال حاضر 600 خیّر به صورت ثابت به بیماران هموفیلی کمک می‌کنند، تصریح کرد: خیران ماهیانه از 5 هزار تومان تا 50 هزار تومان کمک می‌کنند و صندوق‌هایی هم تعبیه شده است تا کمک‌های مردمی جمع‌آوری شود.

صنوبری با بیان اینکه این صندوق‌ها سهم بسزایی در تأمین هزینه‌ها ندارند و بار اصلی بر روی دوش خیران ثابت است، افزود: به صورت رایگان به خانواده و افراد مبتلا مشاوره ژنتیک داده می‎شود تا از روند تولد کودکان مبتلا جلوگیری شود.

با بیان اینکه کانون هموفیلی در هر استان نمایندگی دارد، افزود: نمایندگی کانون بیماران هموفیلی در همدان 27 سال قدمت دارد و سومین دفتر این کانون در کشور بشمار می‌رود.

وی با اشاره به اینکه تاکنون 313 بیمار هموفیلی در استان شناسایی شده‌اند که خدمات دریافت می‌کنند، تصریح کرد: مرکز درمانی و خدماتی این کانون در مرکز آموزشی درمانی بعثت مستقر است.

قائم‎مقام کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه تزریق پروتئین‌های انعقادی تنها هشت ساعت دوام دارد، ادامه داد: وقتی بیمار دچار خونریزی می‌شود باید هر هشت ساعت یکبار این داروها را دریافت کند؛ بنابراین برای افراد غیر ساکن در مرکز استان، اسکان یک دغدغه است.

وی با اشاره به اینکه این بیماری از هنگام تولد تا فوت همراه افراد مبتلاست، خاطرنشان کرد: درمان قطعی برای این بیماری شناخته نشده و تنها قابل کنترل است.

صنوبری با بیان اینکه بیماران هموفیلی زیر یک درصد در مفاصل بزرگ بدن خود به صورت مداوم دچار خونریزی می‌شوند، گفت: مسئله تنها خونریزی بیرونی نیست؛ بلکه مسئله اصلی خونریزی داخلی است که نیاز به کنترل دارد و بیمار هر هشت ساعت باید داروهای مناسب را دریافت کند.

وی با اشاره به اینکه افراد غیر ساکن در مرکز استان به یک بیتوته برای طی مراحل درمان نیاز دارند، اظهار کرد: به همین دلیل مرکزی به نام خانه امید در انتهای شهرک فرهنگیان احداث شد که 9 نفر می‌توانند در آن استراحت کند.

مدیر دفتر کانون هموفیلی همدان با بیان اینکه این خانه امکانات خیلی مناسبی ندارد، افزود: با توجه به اینکه تاکنون این بیماران هیچ خوابگاهی نداشتند، شهرداری ملکی را که برای تخریب در نظر گرفته بود در اختیار این کانون قرار داد.

وی با بیان اینکه تشخیص این بیماری برای پسران ساده‌تر از دختران است، تصریح کرد: در 10 سال اخیر، تعداد بانوان مبتلا به این بیماری از 9 نفر به 20 نفر رسیده است که ناقل این بیماری هستند و کمتر در خودشان بروز می‌کند.

صنوبری با بیان اینکه داروهای مربوط به بیماران هموفیلی به صورت رایگان ارائه می‌شود، ادامه داد: تکرار خونریزی در مفصل زانوی بیماران هموفیلی باعث ایجاد مشکلاتی می‌شود که در نهایت بیمار مجبور می‎شود پروتز کار بگذارد، در این صورت باید هزینه‌ای در حدود 30 تا 35 میلیون تومان متحمل شود؛ در حالی که کمک دولتی در این حوزه انجام نمی شود.

انتهای پیام/ د