به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از شیراز؛ مدیر اجرایی دستور العمل برنامه حفاظت مالی از بیماران صعب العلاج خاص در دانشگاه علوم پزشکی شیراز گفت: برنامه هایی برای حمایت مالی از این بیماران با استفاده از امکانات خیرین تامین سلامت فارس در نظر گرفته شده است.
دکتر حسین بهلولی افزود: با برگزاری غرفه ای در حاشیه چهاردهمین اجلاس سالیانه خیرین تامین سلامت فارس، خیران سلامت با بیماری نادر و صعب العلاج ای بی آشنا شده و حمایت از این بیماران را در قالب تامین نیازهای درمانی و دارویی، ارسال بسته پانسمان برای مبتلایان مد نظر قرار دادند .
 وی ادامه داد: این غرفه با هدف آشنایی خیرین و در راستای شناساندن این بیماری نادر، حمایت و فرهنگ سازی در جامعه برگزار شد.
مدیر اجرایی دستورالعمل برنامه حفاظت مالی از بیماران صعب العلاج خاص در دانشگاه علوم پزشکی شیراز تصریح کرد: عامل این بیماری جهش ژنتیکی در کراتینین است که موجب تشکیل نشدن پروتئین کلاژن در میان خارجی ترین لایه پوست (اپیدرم) و داخلی ترین لایه پوست (درم) می شود و در نهایت کوچک ترین عملی که موجب ایجاد اصطکاک شود، در پوست تاول و زخم ایجاد می کند.
باید یادآور شد: اپیدرمولایزیز بولوزا یا بیماری پروانه ای، یک بیماری پوستی مادرزادی ژنتیکی، نادر و غیرواگیر است که بر اثر آن در پوست و احشای داخلی بدن، حتی با سایش جزیی و ضربه، تاول های دردناک و زخم های باز ایجاد می شود.
 انتهای پیام/ر