به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران از بیرجند؛ بیماری متابولیک ناشی از نقص یک آنزیم یا پروتئین که منجر به تجمع چربی در احشای بدن می‌شود ، این تعریف پزشک معالج یونس از بیماری نادر گوشه است.

پدر یونس 29 سال سن دارد و می گوید: چهار سال پیش با دخترخاله‌ام ازدواج کردم و بعد از یکسال بچه‌دار شدیم و تمام آزمایشات ژنتیک را هم انجام دادیم و هیچ مشکلی نبود.

وی گفت: بیماری فرزندم از شش ماهگی و به دنبال یک سرماخوردگی ساده شروع شد و به جهت طولانی شدن دوره درمان این بیماری، با یک آزمایش ساده پزشکان تشخیص دادند که یونس به بیماری متابولیک (بیماری نادر مغز واستخوان ) مبتلا است.

وی تصریح کرد کرد: همان موقع برای درمان به مشهد اعزام و برای یونس تشکیل پرونده دادند و قرار شد هر 3تا 4ماه یونس را برای درمان به مشهد ببریم و الان نیز تشخیص دکتر بر این است که یونس باید پیوند مغز استخوان شود.

رمضانی با بیان اینکه هزینه این عمل بالغ بر 30 تا 40 میلیون تومان در شهرهای بزرگ مثل اصفهان و تهران و زیر نظر پزشکان مجرب است، گفت: ولی در مشهد راضی هستند یونس را با حدود 20 میلیون تومان عمل کنند.

وی در حالی که به نسخه‌های درمانی یونس خیره شده ، سری تکان می‌دهد و می‌گوید: هرچند توان پرداخت این هزینه را ندارم اما برای زندگی و درمان فرزندم تمام تلاش خود را انجام داده و دار و ندار زندگی‌ام را فدایش می‌کنم تا زنده بماند.

پدر یونس افزود: پزشکان اعلام کرده‌اند چنانچه بیماری یونس تا 15 سالگی خوب نشود به صورت دائم فلج و در 2 سالگی نیز احتمال فوت او وجود دارد.

وی با بیان اینکه برای درمان یونس در حال رفت‌وآمد به مشهد هستیم، گفت: یونس هرگاه مریض می‌شود درمانش بسیار طولانی است و از همان نوزادی مشخص شد یونس مشکل دارد.

پدر یونس که کارگر ساده ساختمانی و درآمد ماهانه‌اش 500 هزار تومان است، افزود: هر وقت برای درمان به مشهد می‌رویم، یک و نیم تا 2 میلیون تومان هزینه درمان پرداخت می‌کنم و مجبورم یک میلیون تومان قرض بگیرم تا برای درمان فرزندم به مشهد برویم.

وی گفت: به دلیل نبود کار دائم ساختمانی ناچار شدم برای تامین هزینه‌های درمان فرزندم کار کشاورزی کنم اما خشکسالی در روستاها این فرصت را نیز از من گرفته است.

مادر یونس که گویا حرف‌های زیادی برای گفتن دارد اما بغض گلویش اجازه حرف زدن به او را نمی‌دهد و تنها می‌گوید: فرزندم حدود 2 و نیم سال است که شب و روز از درد بی‌تابی می‌کند و بسیار گوشه گیر است.

وی با همان بغض گیر کرده در گلویش ادامه می‌دهد، یونس هیچ‌گاه مانند هم سن و سالانش نبود و این موضوع من را خیلی رنج می‌دهد و از اینکه می‌بینم فرزندم حتی برای راه رفتنش نیاز به کمک دارد عذاب می‌کشم و تنها راه درمان یونس پیوند عمل مغز استخوان است که ما هزینه آن را نداریم.

پدر یونس در ادامه در پاسخ به این سوال که آیا مسئولان تاکنون کمکی به شما کرده‌اند، گفت: پیش مسئولان هم زیاد رفتیم مثل بهزیستی و کمیته امداد و حدود شش ماه است که به ادارات می‌رویم اما هیچ نتیجه‌ای نگرفتیم و تنها کمیته امداد گفتند 2 میلیون تومان می‌توانیم به شما وام دهیم.

وی افزود: مرکز بیماری‌های خاص هم رفتیم، اما آنها نیز گفتند بیماری یونس جزو بیماری‌های خاص نیست و باید هزینه را خودتان پرداخت کنید.

رمضانی افزود: تنها خواسته‌ای که از مسئولان داریم این است که توجه کنند و اگر هزینه درمان فرزندم را می‌داشتم به هیچ کس مراجعه نمی‌کردم ولی واقعا توان درمان بیماری یونس را ندارم.

وی با بیان اینکه آزمایشاتی که از یونس می‌گیرند جواب آن خیلی دیر می‌آید و هر آزمایش یکسال طول می‌کشد که جواب آن بیاید، گفت: من بیمه کارگری هستم و تاکنون تأمین اجتماعی هیچ هزینه‌ای پرداخت نکرده و همه مخارج را خودم پرداخت کرده‌ام.

پدر یونس نیز بزرگترین آرزویش را شفای تمام مریضان دانست و گفت: امیدوارم هیچ کودکی مریض نشود.

قائم مقام مدیرعامل دارالشفاء خیریه فاطمه زهرا(س)بیرجند نیز با بیان اینکه این مرکز خیریه برای درمان یونس پیش قدم شده ، افزود: حساب و فایل ویژه‌ای در امور مالی این مرکز برای واریز کمکهای مردمی برای درمان یونس اختصاص یافته است.

وی ابراز امیدواری کرد: با حمایت و مشارکت خیران و دارالشفاء خیریه فاطمه زهرا (س )بیرجند و مذاکره با پزشکان عمل جراحی یونس در مشهد انجام شود.

یونس 3 ساله در انتظار عمل پیوند مغز و استخوان

یونس حدود یک هفته است که در بیمارستان شیخ مشهد بستری شده و در انتظار عمل پیوند مغز و استخوان است.

پدر" یونس" برای زمان عمل واقدامات انجام شده گفت: پزشک معالج یونس گفته که فعلا نمی تواند ولی را عمل کند و باید دو آمپول مخصوص به وی تزریق تا اگر بهتر نشد آن وقت عمل انجام شود.

یک متخصص اطفال گفت: متناسب با محل تجمع چربی علایم بیماری که شامل اختلال در راه رفتن، بزرگی احشای بدن و کم خونی اتفاق می افتد که در مورد یونس، چربی در احشای داخلی، کبد و طحال تجمع یافته است.

دکتر اصغری افزود: این بیماری در بدو تولد علامت مشخصی ندارد و متناسب با شدت نقص آنزیم یا پروتئین علایم در دوران شیرخوارگی، کودکی یا بزرگسالی بروز می کند.

شیوع این بیماری بسیار کم است و بر خلاف دیگر بیماری های متابولیک وابسته به جنسیت نیست.

از نظر پزشک معالج «یونس»، بهترین و تنها درمان قطعی بیماری وی پیوند مغز استخوان است.

اصغری با اشاره به شدت کم، درگیر نشدن زیاد مغز و استخوان و بروز نیافتن عوارض شدید بیماری «یونس» وضعیت فعلی او را مورد خوبی برای پیوند می داند.

وی با بیان اینکه تاخیر در درمان «یونس» منجر به شدت یافتن بیماری و از دست رفتن فرصت طلایی پیوند می شود خاطرنشان کرد: عوارض تاخیر در درمان یونس، نارسایی و بدخیمی مغز و استخوان که تبعات زیادی دارد، ابتلا به سرطان های کبد، مغز و استخوان، دردسرهای بزرگ شدن کبد و طحال و در نتیجه حذف آن، مشکلات در تنفس و راه رفتن است و یک روز زودتر برای درمان «یونس» هم یک روز است.

وی اظهار کرد: اگر «یونس» تا چند سال دیگر پیوند زده نشود، زنده می ماند اما درگیر عوارض بد بیماری می شود، ولی با پیوند یک فرد عادی و سالم خواهد شد.

اصغری با بیان اینکه عود بیماری بعد از درمان و پیوند اتفاق نمی افتد، افزود: احتمال بروز عوارض پیوند شامل پس زدن وعفونت را خیلی کم و درصد موفقیت پیوند را با مراقبت هایی که انجام می شود (قرنطینه های قبل و بعد از پیوند بالاست.

این پزشک نسبت به فرزنددار شدن مجدد پدر و مادر «یونس» هشدار جدی می دهد و تاکید کرد: احتمال بروز این بیماری در افرادی که فرزند اولشان مبتلا است، بالاست.