به گزارش
خبرنگار علمي باشگاه خبرنگاران دكتر سهيلا خليل‌زاده رئيس مركز
تحقيقات بيماري هاي تنفسي كودكان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی و مجري
طرح ثبت بیماران cf گفت:: طرح ملي ثبت و گزارش‌دهي بيماري CFدر ايران به
منظور بررسي اپيدميولوژيك بيماري CFو تعيين شيوع اين بيماري در مراكز
دانشگاهي، استان‌هاي مختلف، توسط مركز تحقيقات بيماريهاي تنفسي كودكان و
با نظارت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي از سال ۱۳۹۱ آغاز شده و
تاكنون ۱۲۷ بيمار در سامانه ثبت اطلاعات بیماران CFثبت‌نام كرده‌اند.
وی افزود: در سامانه ثبت اطلاعات بيماران CFكليه اطلاعات باليني،
راديولوژي، آزمايشگاهي و درماني اين بيماري با جزئيات و مطابق با
گايدلاين‌هاي بين‌المللي طراحي شده است.
خلیل زاده فراهم آوردن مساعدت‌هاي دارويي براي بيماران مبتلا به
فيبروزكيستيك را يكي از مهمترين اهداف راه‌اندازي سامانه ثبت اطلاعات اين
بيماران عنوان كرد و گفت: تعدادي از داروهاي ضروري بيماران CFدر ايران
موجود نيست و انشاءالله سامانه CF Registryبا تعيين وسعت بيماري در ايران
بتواند در اين زمينه مساعدت‌هاي لازم را انجام دهد.
رئيس مركز تحقيقات بيماريهاي تنفسي كودكان دانشگاه با اشاره به همكاري سی
Focal Pointاز مراكز استان‌هاي شهرهاي مختلف كشور در طرح ملي ثبت
بيماران CFاظهار كرد: اين پزشكان عمدتاً در زمينه بيماري CFفعال مي‌باشند
و از وزارت بهداشت انتظار مي‌رود انگيزه بيشتري براي اين پزشكان فراهم
کند تا اطلاعات بيماران فيبروزكيستيك كه به آنها مراجعه مي‌كنند را در
اين سامانه ثبت کنند.
خليل‌زاده با بيان اين مطلب كه تاكنون ۱۲۷ بيمار در سامانه ثبت بانك
اطلاعات CFثبت‌نام كردند ابراز اميدواري كرد اين سامانه بتواند با همكاري
مراكز بهداشتي و پزشكي سراسر كشور به اطلاعات كلي اين بيماران دست يابد و
در افزايش طول عمر، كيفيت زندگي، كاهش مرگ و مير و عوارض اين بيماري موثر
باشد.
رئيس مركز تحقيقات بيماريهاي تنفسي كودكان دانشگاه در پايان سخنان خود با
اشاره به تجربه كشورهاي پيشرفته در زمينه درمان و پيگيري بيماران CFاظهار
كرد: انشاءالله بتوان در قالب طرح‌هاي تحقيقاتي از داروهاي جديدي كه در
اختيار آنهاست برای كمك به بيماران CFاستفاده کنیم و با مراكز بين‌المللي
فعال در اين زمينه همكاري داشته باشيم.
ادرس سامانه رو براي ثبت بيماري cfميخوام
باتشكر
آدرس سامانه براي ثبت نام بيماران cf را مي خواستم.
باتشكر