به گزارش خبرنگار باشگاه خبرنگاران مرکز فارس ، در این مرکزعلاوه بر فارسی ها به هم میهنانمان از استانهای هرمزگان، بوشهر و خوزستان هم خدمات ژنتیکی ارایه می دهد.
ایمانیه، رئیس دانشگاه علوم پزشکی شیراز این مرکزرا درپیشگیری از تولد نوزادانی با بیماری های ژنتیکی و مادرزادی بسیار موثر می داند.
در مرکز جامع ژنتیک جنوب کشور که از سال 90 با مشارکت بانک کشاورزی فعالیت خود را آغازکرده است همه روشهایی که می تواند در تشخیص، درمان و پیشگیری از بیماریهای مادر زادی و ژنتیکی مانند تالاسمی، هموفیلی، بیماریهای انعقادی، پی کی یو یا فنیل کتونوری که به علت کمبود نوعی آنزیم در کبد نوزادان، آنها دچار عقب ماندگی ذهنی می شوند، بررسی و آزمایش می شود.
دکتر گودرزی متخصص ژنتیک پزشکی می گوید :در مرکز جامع ژنتیک پزشکی جنوب کشور تشخیص بیماری های ژنتیک جنین قبل از تولد با سونوگرافی پیشرفته زیر نظر فوق تخصص های پریناتولوژی (طب جنین) همراه با اندازه گیری مارکرهای سه ماه اول و دوم حاملگی با آنالیز نرم افزار ژنتیکی صورت می گیرد.
به گفته وی علاوه بر تشخیص بیماریهای کروموزومی، خونی و سرطانی ، تست های ژنتیک مولکولی با استفاده از تکنیک های پیشرفته از دیگر خدماتی است که دراین مرکز به بیماران ارایه می شود .
این تست ها شامل شخیص انواع مختلف بیماری های خونی، بیماری های ناشی از تکرارهای نوکلئوتیدی، بیماری های عصبی و عضلانی، بیماری های متابولیک، سرطان، ناباروری در مردان، ناشنوایی، تعیین جنسیت، بررسی پیوند مغز استخوان، بیماری های میتوکندریابی و تشخیص بیماری های ژنتیک و تعیین جنسیت جنین قبل از لانه گزینی است.
مدیر مرکز جامع ژنتیک جنوب کشور گفت : پیش از این بیماران جنوب کشور برای انجام آزمایشهای مولکولی و ژنتیکی باید به تهران مراجعه می کردند .
منوچهری افزود : هزینه های سنگین رفت و برگشت، اقامت، مشکلاتی که ممکن بود برای مادر باردار در هنگام مسافرت بوجود بیاید، هزینه های پستی ارسال آزمایشات و پیامدهایی که ممکن بود برای نمونه ی آزمایش - بطور مثال سلولهای جنینی از عمر خاصی برخوردار هستند- و نتایج آزمایش در زمان پست ایجاد شود – مرکز ژنتیک تهران و شرکت پست هیچ مسولیتی در قبال این پیامدها تقبل نمی کرد - تنها بخشی از مشکلاتی بوده که بیماران جنوب کشور با آن مواجه بوده اند است.
منوچهری گفت: روزانه 60 نفر به این مرکز مراجعه می کنند.این بیماران پس از مراجعه به مراکز مشاوره ژنتیک و با تشخیص متخصصان زنان ، زایمان و ناباروری برای پیشگیری و درمان به این مرکز ارجاع داده می شوند.
با توجه به هزینه بالای انجام ازمایشات ژنتیکی و مولکولی صندوق بهزیستی مهر رضا دانشگاه علوم پزشکی شیراز بخشی از هزینه های مددکاران این مرکز را بر عهده گرفته است.
خانم سعیدی که برای درمان به مرکز ژنتیک شیراز مراجعه کرده می گوید: راه اندازی این صندوق تنها مرهم کوچکی بر زخمهای بیماران است زیرا آنقدر هزینه ها بر دوش آنها سنگینی می کند که گاهی مجبور به فروش همه وسایل زندگی خود می شوند.
صولتی بیمار دیگری که به این مرکز مراجعه کرده از خیران و نیکوکاران می خواهد همانطور که برای ساخت مسجد ، حسینیه و مدرسه کمک می کنند به این صندوق هم کمک کنند و رنج بیماران و خانواده های انها را کاهش دهند.
دکتر گودرزی متخصص ژنتیک پزشکی با بیان اینکه همیشه پیشگیری بهتر از درمان است می گوید: هیچ کس به اندازه خود خانواده ها نمی تواند در این زمینه نقش داشته باشد.
وی به افراد بویژه کسانی که قصد ازدواج فامیلی دارند توصیه می کند پیش از اینکه مشکلات جسمی و مالی برای آنان و فرزندانشان بوجود بیاید با مراجعه به مشاوره ژنتیک از سلامتی یا بیماری خود با خبرشوند تا در آینده دارای فرزندان سالمی شوند.
منوچهری مدیر مرکز جامع ژنتیک جنوب کشور هم به خانواده ها توصیه می کند پیش از اینکه می خواهند فرزندی داشته باشند آزمایشات غربالگری را انجام دهند تا فرزندانی سالم پرورش دهند.
وی با تاکید بر نقش رسانه ها را در آگاهی بخشی و اطلاع رسانی به مردم ادامه داد:از دست اندرکاران برنامه های پزشکی رسانه ها می خواهد تا بخش از برنامه ها و نوشته های خود را به این موضوع مهم اختصاص دهند.
مرکز جامع خدمات ژنتیک جنوب کشور در ساختمان پیشین مرکز بهداشتی، درمانی شهید سلطانی واقع در خیابان قصردشت شیراز واقع است و از هفت و نیم صبح تا سه بامداد به مراجعه کنندگان خدمات ارایه می دهد./س
چون حتی یه تلفن ساده هم ندارن که جواب تلفن مراجعین رو بدن،
چیزی تحت عنوان پاسخدهی اینترنتی ندارن، ببخصید اونایی که از شهرستان های نیمه ی جنوب کشور میان، برا یه سوال ساده یا گرفتن جواب آزمایش باید این همه راه مراجعه کنن؟ بعد اسم خودتونم گذاشتید"مرکز جامع ژنتیک جنوب کشور" ؟؟؟؟؟
شما اول برید یه خط تلفن برا مرکزتون فعال کنید بعد بیاید ابراز وجود کنید،
واقعا متاسفم برای خودم که شهری مثل شیراز و مرکزی مثل مرکز شما رو انتخاب کردم
وقتتون بخیر
من ازمایش انجام دادم گفتید دو هفته دیگه پیامش میاد بیاید برای ازمایشتون الان دو روز هست از دو هفته گذشته و هیچ پیامی هم نیومده پاسخگو هم ک نیستید ما شهرستانی هستیم راهمون نزدیک نیست ک بیایم و بگید ازمایشتون اماده نیست با روح و روان مردم بازی نکنید ما از دلواپسی میخایم بمیریم
خواستم ببینم چ روزهایی میشنید شماره تلفن دارین باهاتون تماس بگیرم
وقت بخير
من الان ٩روزه از تاريخ جواب دهي،جواب دوم ازمايش خونه امينوسنتزم ميگذره ولي نه به من پيام ميدن ونه زنگ ميزنم جواب ميدن ،ت،موقع تاريخ جواب دهي هم رفتم ازمايشگاه به من گفتن جواب ازمايشات اماده نيست،اخه من كه خونم شيراز نيست هر روز بلند بشم بيام برا جواب ازمايش،تلفن هم كه گذاشتيد كسي پاسخگو نيست،با روح و روان مردم بازي نكنيد لطفا من يه مادرم ،هر روز تو فكر اين جواب ازمايشم كه چي ميشه ؟!كي ج مياد؟!الان٩روز از تاريخ اونچيزي كه ازمايشگاه داده برا جواب دهي گذشته ولي هنوز جواب ازمايش ما اماده نشده ،به ما گفتن بهتون پيام ميديم اون ازمايش اولي امينوسنتز مو موقعي كه ازمايشگاه تعين كرده بود اومديم بدوني كه ازمايشگاه به ما پيامي بده تحويل گرفتيم ولي الان اين ازمايش دومي كه ازمايش خونه ٩روز از زمان جواب دهيش ميگذره كسي پاسخ گوي ما نيست،لطف كني پاسخگويي مردم باشيد مردم مجاني اونجا ازمايش ندادن كه الان اينجوري بخوايد به اون ها جواب بديد هزينه كردن.
وقت بخير
من الان ٩روزه از تاريخ جواب دهي،جواب دوم ازمايش خونه امينوسنتزم ميگذره ولي نه به من پيام ميدن ونه زنگ ميزنم جواب ميدن ،ت،موقع تاريخ جواب دهي هم رفتم ازمايشگاه به من گفتن جواب ازمايشات اماده نيست،اخه من كه خونم شيراز نيست هر روز بلند بشم بيام برا جواب ازمايش،تلفن هم كه گذاشتيد كسي پاسخگو نيست،با روح و روان مردم بازي نكنيد لطفا من يه مادرم ،هر روز تو فكر اين جواب ازمايشم كه چي ميشه ؟!كي ج مياد؟!الان٩روز از تاريخ اونچيزي كه ازمايشگاه داده برا جواب دهي گذشته ولي هنوز جواب ازمايش ما اماده نشده ،به ما گفتن بهتون پيام ميديم اون ازمايش اولي امينوسنتز مو موقعي كه ازمايشگاه تعين كرده بود اومديم بدوني كه ازمايشگاه به ما پيامي بده تحويل گرفتيم ولي الان اين ازمايش دومي كه ازمايش خونه ٩روز از زمان جواب دهيش ميگذره كسي پاسخ گوي ما نيست،لطف كني پاسخگويي مردم باشيد مردم مجاني اونجا ازمايش ندادن كه الان اينجوري بخوايد به اون ها جواب بديد هزينه كردن.
وقت بخير
چرا پاسخگو تماس مردم نيستيد؟!
آزمایشگاه روز پنجشنبه باز است؟
من از سیستم پاسگویی شما راضیم، خدا خیرتان دهد
هزینه غربالگری بارداری با بیمه سلامت رو میشه لطف کنین بگین.
ممنون
در ضمن از بوشهر هستم لطفا سریع بهم جواب بدید
شماره تلفن مرکزژنتیک جنوب کشورشهیدسلطانی روبگیرید
من تالاسمی مینور خفیف دارم و خواستگارم فاکتور هشت داره ایا خونمون بهم میخوره و ایافرزند ما سالم میشه
سپاس که جواب بدید.
متاسفانه اين مركز (مركز ژنتيك جنوب كشور(شهيد سلطاني) آزمايشات آمينيو سنتز را براي اكثر زنان باردار تجويز كرده و بيماران را مضطرب كرده و در واقع مجبور به انجام اين آزمايش كه براي اكثريت مردم معمولي گرانقيمت ميباشد) وادار ميكند
اين آزمايش در صورتي بايد انجام شود كه نتتيجه تست سونوگرافي NT بالاي 3.5 ميليمتر باشد
و در مورد همسر اينجانب اين عدد 2.2 بود ولي خانم دكتري كه در آن مركز بودند طوري ما را ترساندند كه مجبور به انجام اين آزمايش گران شديم و نتيجه آن نيز مانند اكثريت مراجعان مركز بي خطر اعلام شد.
با تعداد زيادي از مراجعان اين مركز كه صحبت ميكردم وآنها نيز همين وضعيت را داشتند.
باتوجه به اینکه با همسرم دختر خاله و پسر خاله ایم و دوتا از بچه های داییمون مشکل دارن هزینه های ازمایشات ژنتیک برای ما چقدر میشه؟البته حدود یکسال پیش هم به مرکزتون مراجعه داشتیم که بهمون گفتن باید پسر داییاتون رو بیارید تا ما ژن اونها رو شناسایی کنیم و رو شما ازمایش کنیم، همچنین گفتن هزینه اش حدود سی میلیون میشه و ما جواب صد در صد هم به شما نمیتونیم بدیم.لطفا ما رو برای حاملگی بعدی راهنمایی کنید.
با تشکر
ایا با بیمه های تکمیلی مانند ایران طرف قرارداد می باشید با تشکر
خیلی مسخره است،همیشه ما ایرانی ها به کسایی که در موقعیتهای بدتری هستند بیشتر ظلم میکنم.خدا به هممون رحم کنه؟
من یک فرزند با 50درصد ناشنوایی با سن 6 سالگی گفته اند ژنتیکی بوده فامیل هم نیستیم سابقه خانوادگی هم نداریم ایا برای فرزندارشدن دوم نیاز به ازمایش ژنتیک هست
با تشکر