به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از اصفهان ،رئیس هیئت مدیره خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س)بمناسبت آغاز هفته بیماران نقص ایمنی اولیه گفت: در کشورهای اروپایی از هر 10 هزار نفر یک نفر مبتلا به بیماری نقص ایمنی اولیه است که در ایران این آمار از هر 2تا 5 هزار نفر یک نفر مبتلا به بیماری نقص ایمنی اولیه است.
رویا شرکت با بیان اینکه افراد مبتلا به بیماری نقص ایمنی اولیه با عفونتهای مکرر ،غیر عادی و شدید مراجعه میکنند افزود: افراد مبتلا به بیماری با علائمی همچون سینوزیتهای مکرر، عفونتهای گوش، ریه و یا زخمهای دهانی ، برفک و عفونتهای مکرر پوستی و اسهالهای مزمن و آبسههای پوستی و احشایی به پزشکان مراجعه میکنند که در بیشتر موارد این نوع علائم خبر از بیماری نقص ایمنی اولیه میدهد.
وی با اشاره به اینکه بیماری نقص ایمنی اولیه زمینه ارثی دارد ادامه داد: در حال حاضر بیش از 300 نوع بیماری نقص ایمنی اولیه شناخته شده است این در حالی است که داروهای این بیماران مثل ایمونو گلوبولین وریدی، اینترفرون گوماو .... گران است که به همین منظور انجمن بخشی از هزینهها را تامین میکند.
رویا شرکت با اشاره به اینکه در صورت عدم تشخیص به موقع این نوع بیماری و درمان به موقع آنها امکان مرگ و میر برای بیمار هست افزود: این در حالی که متخصصان این بیماری در اصفهان محدود هستند حتی پرسنل پزشکی نسبت به این بیماری آگاهی کامل ندارند که امکان دارد تشخیص به موقع داده نشود.
وی عنوان کرد:بیماران نقص ایمنی اولیه نیازمند پیوند مغز استخوان در حال حاضر به تهران مراجعه میکنند که با مشکلات متعددی روبروی هستند به طوری که گاها سلول مناسبی جهت پیوند یافت نمی شود و مجبور هستند از خارج کشور تهیه کنند و به همین دلیل هزینههای گرانی به خانوادههای بیمار تحمیل می شود .
رئیس هیئت مدیره خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) گفت: به دلیل هزینههای بالای این بیماران برای درمان، لازم است که بیماران نقص ایمنی اولیه در شمار بیماریهای خاص و صعب العلاج قرار گیرد و تحت حمایت دولت باشند.
انتهای پیام/ب