مهرداد شریفی با یادآوری اینکه بیست و پنجم تا سی یکم اکتبر مصادف با ۴ تا ۱۰ آبان، هر ساله به نام هفته جهانی شناخت بیماری «EB» یا «پروانه‌ای» نامگذاری شده است، گفت: هدف اصلی هفته جهانی شناخت بیماری «EB»، تلاش برای معرفی این بیماری و جلب توجه بیشتر مسئولان و مردم، فراهم کردن امکانات درمانی مناسب برای بیماران مبتلا، اطلاع‌رسانی عمومی، پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به این بیماری و تشویق به حمایت از این بیماران و خانواده‌های آنان در جهان است.

او با اشاره به اینکه بیماری «EB» یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلالات ژنتیکی نادر است که بر بزرگترین اندام بدن یعنی پوست، تأثیر می‌گذارد، افزود: در افراد سالم، لایه خارجی پوست به کمک قلاب‌های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب‌ها مانع حرکت جداگانه این دو لایه می‌شوند که در افراد مبتلا به بیماری EB به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب‌ها به درستی ساخته نمی‌شوند.

شریفی ادامه داد: در دنیا به کودکان مبتلا به بیماری EB، کودکان پروانه‌ای می‌گویند، چون پوست این بیماران همانند بال‌های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول شده و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می‌رود.

او اضافه کرد: زخم‌های این کودکان بسیار دردناک است و در صورت محرومیت از مراقبت‌های ویژه، زخم‌های آنها تا اندام‌های داخلی نیز پیش می‌رود و به اندازه‌ای که به تدریج برخی اندام‌ها در اثر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین رفته و آسیب‌های جبران‌ناپذیر به بیمار وارد می‌شود.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز تاکید کرد: تاکنون هیچ درمان قطعی برای این بیماری پیدا نشده و در حال حاضر، درمان‌ها بیشتر در حد تسکینی و پیشگیرانه به منظور جلوگیری از پیشروی زخم‌ها بوده و هدفشان کاهش درد و نشانه‌های بیماری به ویژه از طریق آموزش و توانمندسازی خانواده‌ها است.

او یادآور شد: دانشگاه علوم پزشکی شیراز به عنوان یکی از قطب‌های بزرگ ارائه دهنده خدمات درمانی به بیماران EB، تاکنون با استفاده از ظرفیت‌های موجود و با بهره‌گیری از توان اساتید توانمند و همراهی خیرین گام‌های ارزشمندی در راستای رفع نیاز‌های بیماران و کاهش آلام آنان و خانواه‌هایشان برداشته است.

شریفی با اشاره به اینکه تاکنون ۶۸ بیمار مبتلا به EB در استان فارس شناسایی شده است، بیان کرد: ارائه بیش از ۱۲۰ خدمت تخصصی و فوق تخصصی شامل ویزیت بیماران، دندانپزشکی، ۲۰ خدمت جراحی ترمیمی و پلاستیک، ۱۰ خدمت بالن مری و واکسیناسیون رایگان بیماران در مقابله با بیماری آنفولانزا از جمله خدمات ارائه شده به این بیماران است.

به گفته معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز، هزینه‌های بالای درمانی و هزینه‌های پنهان این بیماری، کمیاب بودن و گران بودن پانسمان‌ها، کرم‌ها و دارو‌های موردنیاز آنان با توجه نبود پوشش بیمه‌ای از جمله چالش‌های این گروه از بیماران است.

شریفی افزود: با توجه به انحصاری بودن پانسان مورد استفاده این بیماران، تامین و توزیع این پانسمان‌ها از سوی وزارت بهداشت به انجمن مردم نهاد «خانه EB» واگذار شده است.