آیین رونمایی از فیلم مستند «حماسه پروانه» با حضور سید عباس صالحی وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی، جمعی از اهالی هنر، نمایندگان ادیان، سفرای کشور‌های مختلف و افرادی، چون آیت الله مصطفی محقق داماد، حسین رفیعی، بهزاد خلج و ... در تالار وحدت برگزار شد.

پس از پخش سرود ملی و قرائت آیاتی چند از کلام الله مجید، حمیدرضا دشتی ضمن خیر مقدم به مهمانان از رئیس خانه ای‌بی برای سخنرانی دعوت کرد.

سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس خانه ای‌بی، گفت: در سال ۱۳۷۹ خداوند به من دختری به نام فاطمه سادات در یک بیمارستان تهران عنایت کرد و دیدیم که روی دست بچه ام زخم‌های قرمزی وجود داشت و هیچ کسی در آن بیمارستان خوب خصوصی پاسخ ما را نداد و از هر کسی سوال می‌کردیم پاسخی دریافت نمی‌کردیم.

وی با اشاره به پسری به نام محمدمهدی درخشانی که در سمنان مبتلا به ای‌بی بود، گفت: وقتی محمدمهدی درخشانی را که دیگر در بین ما نیست دیدم با خود گفتم اگر این پسر ای‌بی دارد پس فرزند من اصلا بیمار نیست و از آن روز تصمیم گرفتم همه کار و زندگی و حجره بازار را تعطیل کنم و با همسرم نسبت به شناسایی بقیه بیماران اقدام کنیم.

وی افزود: از یک جایی به بعد زندگی برای ما معنا و مفهوم نداشت. یک بیمار ای‌بی را فقط خانواده درک می‌کند و فقط زخم و ناراحتی‌های مکرر وجود دارد، فاطمه سادات تا به امروز ۱۷ بار عمل جراحی مری انجام داده است تا بتواند یک جرعه آب میل کند، همسایه‌های ما می‌گفتند هر زمان بچه خود را حمام می‌برید به ما بگویید تا منزل را ترک کنیم؛ درحالی که این بیماری واگیر ندارد و فقط خانواده‌ها می‌فهمند من چه می‌گویم.

رئیس خانه ای‌بی ادامه داد: بک بیمار ای‌بی در آن واحد با ۲۱ تخصص پزشکی درگیر می‌شود، متوجه شدیم پانسمانی وجود دارد که فقط سوئد تولید می‌کند و از زمان خروج یک طرفه آمریکا از برجام، سوئد یک جانبه از تحویل این پانسمان به ایران سر باز زد در حالی که زخم، تحریم نمی‌شناسد.

پس از این علیرضا محمدی کارگردان مستند «حماسه پروانه» گفت: موضوع بیماران پروانه‌ای و تحریم آن‌ها من را آزار می‌داد و با حاج آقا هاشمی در ارتباط بود تا این که عزم کرده و این مستند را تولید کردیم.

وی با اشاره به این که بیش از ۳۰ سال است از تلخ‌ترین اتفاقات اجتماعی فیلم ساخته است، گفت: هیچ فیلمی به اندازه این اثر روح من را آزارده نکرده بود، این فیلم شان مستقلی دارد و قرار است به صورت مستقل پخش شود. این اثر تنها این بار در ایران نمایش داده می‌شود و برای اکران و نمایش خارجی درنظر گرفته شده است.

پس از این حجت الاسلام والمسلمین مصطفی محقق داماد، عنوان کرد: حق سلامت یکی از مهمترین اصول حقوق بشری و شاید اصلی‌ترین حقوق بشری است که اسناد بین المللی کاملا آن را تاکید کرده و بر آن پافشاری کرده است، همچنین در اصل ۲۵ اعلامیه جهانی حقوق بشر بر آن تاکید شده است.

وی افزود: در قوانین تاکید شده هر انسانی حق دارد دسترسی به دارو داشته باشد و به طبیب در هر نقطه‌ای دسترسی داشته باشد و این حق هر انسانی است؛ چگونه کشور‌هایی مدعی حقوق بشر هستند، اما به این نکته توجهی ندارند؟ اقداماتی که منجر به عدم دسترسی به دارو شوند لکه چرکین عفونی بر پیشانی بشریت هستند.

وی در پایان صحبت‌هایش گفت: اگر انسان بشر است موافق حقوق بشر است و شما خواهید دید هر انسانی که دل دارد نمی‌تواند این مستند را تا انتها ببیند.

پس از این با حضور سید عباس صالحی وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی با هدا تابلویی که توسط بیمار مبتلا به ای‌بی نقاشی شده بود از سید مصطفی محقق داماد تقدیر شد.

در پایان این برنامه مستند «حماسه پروانه» برای اولین بار نمایش داده شد.