اسعد فتحیپور، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان اظهار داشت: در استان کردستان ۳ هزار و ۶۷۲ بیمار خاص و صعبالعلاج در سامانه شناسایی بیماران نادر وزارت بهداشت ثبتنام کردهاند.
او افزود: در استان کردستان ۱۲۰ نفر به بیماری تالاسمی، هزار و ۹۳۲ نفر به اماس، ۶۱۵ نفر به دیالیز، ۱۷۶ بیمار به هموفیلی و ۶۵۹ نفر هم به بیماری پیوند کلیه دچار هستند.
فتحیپور ادامه داد: در زمینه بیماران صعبالعلاج نیز ۳۴ نفر به بیماری سیستیک فیبروزیس، ۱۱ نفر به بیماری بال پروانهای، یک نفر به بیماری امپیاس، ۱۱ نفر به اسامای، یک نفر به بیماری پمپه، یک نفر به گوشه، ۱۴ نفر به نقص ایمنی اولیه و ۷۰ نفر به اختلال طیف اوتیسم مبتلا هستند.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان با بیان اینکه شناسایی بیماران طیف اوتیسم به تازگی آغاز شده است، خاطرنشان کرد: تعداد بیماران اوتیسم در استان قطعا بیشتر از موارد اعلام شده است لذا از بیماران مبتلا به هر سه طیف اوتیسم درخواست میشود جهت تشکیل پرونده به معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان واحد بیماریهای نادر مراجعه کنند.
بیشتر بخوانید:
آمار بتاتالاسمی در کردستان صفر است
او در بخشی دیگری از سخنان خود آمار بیماران پیوندی در استان را اعلام کرد و گفت: ۸ بیمار پیوند قلب، ۱۰۲ بیمار پیوند کبد، ۶ بیمار پیوند قرنیه و یک بیمار پیوند پانکراس در استان وجود دارد.
فتحیپور به روند درمان بیماران خاص و صعبالعلاج هم اشاره و اذعان کرد: خدمات این بیماران در دو بخش تخصصی و حمایت صورت میگیرد که در بخش خدمات تخصصی روتین تمام هزینههای درمان رایگان است، در خدمات سیستمهای حمایتی نیز با محدودیتهای خاصی ارائه میشود.
او گفت: در استان کردستان همچون سایر نقاط کشور صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج برای ۱۰۷ نوع بیماری راهاندازی شده و بیماران میتوانند با مراجعه به بیمه سلامت و ارائه فاکتور درمان، بخشی از مبلغ درمان را دریافت کنند.
فتحیپور در پایان توصیه کرد: با اصلاح سبک زندگی و انجام آزمایشهای قبل ازدواج به خصوص در خانوادههایی که اعضای آن به بیماریهای نادر مبتلا هستند، در پیشگیری از ابتلا به بیماریهای خاص و صعبالعلاج تلاش کنیم.