به طا‌ها نگاه می‌کنم موهایش ریخته است زیر چشمانش ورم دارد دستش کبود است و بی رمق به رو به رو خیره شده است چیزی از یک پسر بچه شاداب در وجودش دیده نمی‌شود، قلبم می‌گیرد به مادرش نگاه می‌کنم او هم نگاهش رنگی ندارد.

چهار سالش بود که متوجه شدند بیمار است و حالا حتی مهد کودک را مجازی باید طی کند تا مبادا سیستم ضعیف ایمنی اش به او آسیب بزند، در چشمان مادرش ترس را می‌توان دید هر روز یک داروی جدید و کودکی که بدنش توان این همه داروی سنگین را ندارد گرچه نگرانی دیگری هم در چشمان مادرش موج می‌زند نگرانی که به غیر از بیماری شامل هزینه‌ها هم می‌شود بیماری که بغیر از بلعیدن جان پول هم می‌بلعد.

بیماری سرطان سالهاست که دل خانواده‌ها را می‌لرزاند شاید از دست دادن یک دوست باعث شد بیشتر از این بیماری وحشت کنم بیماری که تمام بدنش را گرفت و ناگهان از دست رفت هنوز نگاه ماتم زده مادرش، کمر شکسته پدرش و نگاه ناباور همسرش را فراموش نمی‌کنم.

سرطان بیماری است که هنوز نمی‌توانیم بگوییم دامان کداممان را خواهد گرفت، ولی شاید برخی ساختار‌های ژنتیکی، مواد غذایی، برخی آلاینده ها، داروها، سبک زندگی و... در بروز این بیماری موثر باشند.

درد هست درمان نیز هم، مادر طا‌ها از مشکلاتش گفت و با توجه به آنچه تعریف کرد واقعا این خانواده با توجه به هزینه‌های کمر شکن توانی برای تلاش جهت درمان ندارند.

مادر طا‌ها افزود:درآمد معمولی دارند و هزینه دارو‌ها در ماه بیش از ۵ و ۶ میلیون تومان است و متاسفانه با اجاره خانه و هزینه دارو چیزی برای خورد و خوراک ندارند برخی اوقات حتی نمی‌توانند هزینه دارو‌ها را کامل بدهند و باید از دوستان و خانواده‌ها کمک بگیرند و این مشکلی است که نیاز به توجه دولت برای امثال این خانواده‌ها دارد.

مادر طا‌ها با اشاره به هزینه بالای پیوند مغز استخوان ادامه می‌دهد: توان پرداخت هزینه‌ها را نداریم و این باعث می‌شود نتوانیم کار درمان را انجام دهیم و خیلی از خانواده‌ها واقعا توان ندارند و باید به چشم خود آب شدن فرزندشان را به علت گرانی و توان مالی کم ببینند.

 او گفت:گاهی اینقدر دنبال دارو می‌گردیم که پیدا نمی‌شود باید از دوستان و آشنایان در شهر‌های دیگر بخواهیم برخی دارو‌ها را از دوستانشان که در داروخانه‌ها کار می‌کنند بگیرند و برای آن‌ها بفرستند.

در بخش کودکان سرطانی دانشگاه علوم پزشکی کرمان بیش از ۳۰۰ کودک سرطانی وجود دارد که با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند.

خیران در تلاش هستند تا بخش مختص کودکان سرطانی را آماده کنند بخشی که خوش رنگ و نگار است و با بخش کنونی که بسیاری از خانواده‌ها از آن ناراضی هستند متفاوت است.

بخشی که مسؤلان علوم پزشکی گفته اند به زودی به بهره برداری می‌رسد و همه منتظر هستند تا بخش کودکان در بیمارستان افضلی پور هر چه زودتر تجهیز شود بخشی که همه چشم انتظار هستند.

در کنار امکانات بحث دارو نیز بسیار مهم و حیاطی است دکتر حسیبی مدیر دارو دانشگاه علوم پزشکی کرمان در این باره و کمبود دارو می‌گوید:ورود دارو به کشور بر اساس تعهدات دارویی انجام می‌شود و پس از ورود در سازمان غذا و دارو مورد بررسی قرار می‌گیرند و براساس فارموکپی (بررسی و داروشناسی) تایید می‌شوند و در بین دارو خانه‌های متقاضی توزیع می‌شوند.

او تصریح کرد:برخی دارو‌های تک نسخه که درخواست یک پزشک هستند نیز طی مدت ۲ تا ۳ هفته تهیه و وارد کشور می‌شوند و اصولا تعداد آن‌ها به دلیل نوع سفارش کم است.

کمبود داروی بیماران سرطانی

حسیبی افزود:در بحث دارو‌های بیماران سرطانی با کمبود و مشکل مواجه هستیم که علت آن مشکلات انتقال ارزی است که بر اثر تحریم‌ها به وجود آمده است.

او ادامه داد:پول برای خرید دارو وجود دارد، اما متاسفانه انتقال ارز بر این مسئله اثر گذاشته است.

مدیر دارو دانشگاه علوم پزشکی کرمان در خصوص هزینه داروی بیماران سرطانی گفت:دولت ۹۸ درصد هزینه دارو را پرداخت می‌کند و دانشگاه علوم پزشکی کرمان به همراه خیریه‌ها در بحث کمک به بیماران تلاش می‌کنند.

او تصریح کرد:بیماران برای دریافت کمک می‌توانند به بخش داروی دانشگاه علوم پزشکی و مراکز خیریه مختص بیماران خاص مراجعه کنند.

حسیبی با اشاره به این که کرمان برای کمک به بیماران سرطانی خدمات خوبی را به صورت کم هزینه و رایگان به بیماران ارائه می‌دهد که حتی در استان‌های دیگر وجود ندارد افزود:بیمارستان افضلی پور و مرکز درمانی جواد الائمه در این خصوص به بیماران سرطانی کمک می‌کنند.

او با اشاره به این که دارو خانه هلال احمر و داروخانه جواد الائمه دارو‌های بیماران خاص و سرطانی را تهیه و توزیع می‌کنند تاکید کرد: بیماران در صورت پیدا نکردن دارویی مورد دستور پزشکان و یا کم کاری داروخانه‌ها مورد را به دانشگاه علوم پزشکی اعلام کنند تا به صورت جدی بررسی شود.

حسیبی به قیمت کم دارو و کمک دولت برای کاهش هزینه‌های دارو‌ها اشاره کرد و گفت:نرخ دارو با بیمه نسبت به برخی کشور‌ها بسیار پایین است و داروی ما به دلیل قیمت کم قاچاق می‌شد که در طرح دارو یار جلوی این اقدام گرفته می‌شود.

او افزود: منکر گران بودن برخی دارو‌های بیماران سرطانی نیستیم که حتی با کمک دولت قیمتی میلیونی دارند که علت این امر متاسفانه قیمت ارز است.

حسیبی گفت: از استان‌های دیگر مانند زاهدان، ایرانشهر، زابل، یزد و شیراز برای تهیه دارو به کرمان مراجعه می‌کنند که علت این امر نوع برند خاصی است که ممکن است سفارش شود.

مدیر دارو دانشگاه علوم پزشکی کرمان تاکید کرد:دانشگاه علوم پزشکی کرمان همچنان تلاش می‌کند تا آماده شدن زیر ساخت‌های لازم بیمه سلامت به بیماران برای تامین هزینه دارو‌ها کمک کند.

آنچه از برخی شاهد امر برمی آید کمک به بیماران وجود دارد، اما برخی هزینه‌ها فشار مضاعفی را به خانواده بیماران سرطانی وارد می‌کند نگرانی بابت بیماری خود بسیار سخت و جانفرسا است و وقتی هزینه‌های درمانی نیز به آن اضافه می‌شود عرصه را تنگ‌تر و سختر می‌کند به نظر می‌رسد دولت باید بانک اطلاعات قوی تری از بیماران داشته باشد تا بتواند مانند یک خیریه در جهت تامین معیشت این خانواده‌ها اقدام کند، چون بیماری دست خانواده‌ها را برای تامین همه هزینه‌ها می‌بندد و صد البته گرانی این روز‌ها عرصه را تنگتر می‌کند پس چه خوب است این خانواده‌ها با بررسی جامع ویژه‌تر دیده شوند.

شرکت‌های دانش بنیان در داروسازی چیره دست می‌شوند

در این میان برای تامین دارو با مشکل انتقال ارز به دلیل تحریم مواجه هستیم تحریم‌هایی که به علت مشکل در تهیه دارو ظالمانه می‌شوند و عده‌ای به جای نگرانی برای کودکان سرزمینشان آب در آسیاب دشمن می‌ریزند و مشکلات کشور را بیشتر می‌کنند شاید اگر هشتک رفع تحریم برای کمک به تامین داروی کودکان سرطانی داغ شود این امید در همه زنده شود که برای مقابله با ظالم در حال تلاش هستیم، زیرا کسانی که خود را کدخدای دنیا می‌دانند دستشان به خون بیگناهان زیادی آلوده است گویی زندگی تنها مختص جهانخواران است، اما همیشه مظلوم توانسته خود را نجات دهد.

این نوید همیشه وجود دارد که می‌توان در برابر ظالمان قد علم کرد دکتر حسیبی مدیر داروی دانشگاه علوم پزشکی کرمان به فعالیت شرکت‌های دانش بنیان برای ساخت دارو اشاره کرد و گفت:برخی شرکت‌ها دارو‌های سفارشی را می‌سازند که حتی مختص یک فرد است و این نشان دهنده توان داخلی است و باید از این مهم به شدت حمایت کرد تا مشکل تحریم خم به ابروی بیماران نیاورد.

همیشه در پشت هر ناامیدی روزنه‌ای از امید وجود دارد به امید روزی که شرکت‌های دانش بنیان با حمایت ویژه بتوانند خم را از ابروی بیماران سرطانی بردارند و تحریم‌ها نتوانند خللی در آرامش مردم سرزمینم ایجاد کنند.

گزارش از حمیده یزدی نژاد