شاپور بدیعی در گردهمایی روز جهانی فنیل کتونوری در مشهد گفت:با حمایت تمامی مجموعه‌های دولتی و غیردولتی، انجمن‌ها و NGO‌ها در مسیر توسعه خدمات‌رسانی به بیماران فنیل کتونوری گام برمی‌داریم. در جلساتی که با مسئولان استانی در استانداری داریم به مشکلات این بیماران می‌پردازیم تا با حمایت لازم از سوی مقامات استانی بتوانیم خدمتی موثرتر به بیماران فنیل کتونوری (PKU) داشته باشیم.

جانشین معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد هم در این گرده همایی گفت: برخی از بیماری‌ها از جمله فنیل کتونوری (PKU) در کنار خاص بودنشان، با کمبود‌هایی هم مواجه هستند و چشم امید همه ما به خیران نیک‌اندیش حوزه سلامت است.

ایوب توکلیان گفت: اقدامات تیم درمان فنیل کتونوری در بیمارستان اکبر در مسیر خدمت‌رسانی به این گروه از بیماران ستودنی است. با تشخیص و درمان به‌موقع کودکان مبتلا، به جای آنکه این گروه از بیماران دچار عقب افتادگی ذهنی بشوند، زندگی عادی داشتند و تبدیل به فردی سازنده و کارآمد در جامعه شدند.

رئیس بیمارستان فوق تخصصی کودکان اکبر، هم در ادامه این همایش گفت: در این گردهمایی می‌خواهیم که بر اهمیت  بیماری‌های خاص کودکان بپردازیم و معتقدیم که نقطه مشترک تمامی بیماری‌ها از جمله فنیل کتونوری نقص آنزیم بوده که نوزاد حالت عادی ندارد و این نوع بیماری از جمله بیماری‌های ارثی است.

 سیدعلی جعفری گفت: تشخیص صحیح و زودهنگام دربروز نیافتن علائم شدید و غیرقابل بازگشت بسیار حائزاهمیت بوده و همواره بر غربالگری زودهنگام جهت علامت‌دار نشدن کودک و بازگشت به زندگی عادی و نیز تبدیل شدن به فردی موثر در جامعه تاکید داریم.

او گفت:از سال ۱۳۹۱ غربالگری بیماری فنیل کتونوری دربیمارستان امام رضا (ع) مشهد آغاز شد و از ۱۳۹۶ هم کلینیک غدد و متابولیسم کودکان بیمارستان اکبر فعالیت خودرا در این حوزه آغاز کرد. موارد مبتلا به این بیماری در مشهد بسیار محدود و انگشت‌شمار است و خوشبختانه اکثر بیماران فنیل کتونوری شناسایی شده از کیفیت زندگی مطلوب و رضایت‌بخش دارند.

مدیرعامل انجمن فنیل کتونوری خراسان رضوی، هم در این همایش گفت: با همکاری خیران نیک‌اندیش حوزه سلامت گام‌های موثری در مسیر خدمت‌رسانی بهتر و بیشتر به بیماران فنیل کتونوری (PKU) در مشهد برداشته شد و بیمارستان تخصصی کودکان اکبر این شهر هم به‌صورت ویژه روی پیگیری وضعیت درمانی این گروه از بیماران کار می‌کند.

پیمان اشراقی گفت: اگر تشخیص و درمان به‌موقع باشد کودک بیمار می‌تواند ضمن دوری از مشکلات تشنج و عقب افتادگی ذهنی، یک زندگی عادی و مطلوب داشته باشد. بحث تامین مواد غذایی، شیرخشک و دیگر نیاز‌ها مورد تاکید است، گرچه از تشخیص و درمان صحیح و به‌موقع هم نباید غافل شد.