به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان از بجنورد،مهری فرشاد کارشناس مسئول بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و افزایش آسیب پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می‌شود و شیوع آن ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر و عامل اصلی بروز آن ازدواج فامیلی است.

بیشتر بخوانید

• برگزاری اردوی جهادی و خدمات رسانی سیار به ۱۷۴ نفر از اهالی منطقه پیربز

او افزود: در بیماری «پروانه ای» یا «EB» تاول‌هایی بر تن مبتلایان ایجاد و به زخم تبدیل می‌شود و به جز درمان موقت زخم‌ها هیچ التیامی برایش وجود ندارد.

او با بیان این که خانه «ای بی» زیر نظر وزارت بهداشت به این بیماران پانسمان مخصوص ارائه می‌کند، ادامه داد: ۵ کودک مبتلا در استان، خدمات پانسمان رایگان در منزل و جراحی‌های رایگان در مشهد و شیراز را دریافت می‌کنند.

فرشاد  با بیان این که این بیماران هر چند وقت یک بار به دلیل چسبنده شدن انگشتان دست و پا به عمل‌های جراحی سنگین نیاز دارند، اعلام کرد: جراحی این بیماران، به شکل رایگان در شیراز و مشهد و دیگر جراحی‌های مورد نیاز این بیماران نیز با مساعدت مالی دانشگاه علوم پزشکی انجام می‌شود.

فرشادافزود: این بیماران برای دریافت مشاوره و ویزیت نیز می‌توانند به بیمارستان‌ها دولتی استان مراجعه و خدمات مورد نیاز را به شکل رایگان دریافت کنند.

او با بیان این که مشکل عمده این بیماران، هزینه‌های بالای درمان‌های موقت است گفت : پانسمان‌های تهیه شده برای این بیماران خارجی است و به این دلیل به شکل محدود وجود دارد و کفاف نیاز آن‌ها را نمی‌دهد، اما این پانسمان‌ها اگر در داروخانه‌ها و مراکز توزیع دارو وجود داشته باشند هزینه‌های بسیار بالایی دارند که در توان پرداخت این بیماران نیست.

او به خانواده‌ها توصیه کرد: قبل از انجام ازدواج فامیلی حتماً آزمایش‌های ژنتیک را انجام دهند، زیرا این بیماری وراثتی است و عمدتاً به دلیل ازدواج‌های فامیلی بروز می‌کند.

انتهای پیام/ه