قوه قضاییه اعلام کرد؛
فیلم منتشر شده از اژه‌ای مربوط به ۷ سال پیش است
موسوی لارگانی:
۳ میلیون بیمار نادر در کشور مظلوم واقع شده‌اند
عضو کمیسیون اقتصادی مجلس با اشاره به ۳ میلیون بیمار نادر در کشور، خواستار کمک‌های قانونی و معنوی دولت به بنیاد بیماری‌های نادر شد.
به گزارش حوزه مجلس گروه سیاسی باشگاه خبرنگاران جوان، حجت‌الاسلام سید ناصر موسوی لارگانی، عضو کمیسیون اقتصادی مجلس شورای اسلامی در تشریح دیدار با سعید نمکی وزیر بهداشت درمان و آموزش پزشکی اظهار کرد: در این دیدار خواستار توجه بیشتر این وزارتخانه به بیماران نادر در سطح کشور شدیم.
وی افزود: در این دیدار که آقایان موهبتی، جان بابایی و تقوی نژاد معاونین وزیر نیز حضور داشتند به اهمیت اقدامات بنیاد بیماری‌های نادر در تدوین سند بیماری‌های نادر و رسیدگی ویژه به بیش از ۳ میلیون نفر از بیماران نادر اشاره کرده و لزوم کمک‌های قانونی و معنوی دولت به این بنیاد را خواستار شدیم.
موسوی لارگانی عدم وجود داروخانه مستقل برای این بیماران را عمده‌ترین مشکل بنیاد دانسته و خواستار تسریع در صدور مجوز داروخانه برای این بنیاد شد.
این نماینده ملجس یازدهم در ادامه بیان کرد: در این نشست همچنین مطرح شد که همچنین عدم تخصیص ارز دولتی جهت واردات داور‌های خارجی باعث شده تا قیمت دارو‌های مورد نیاز به شدت بالا رفته و عملا تامین آن برای بیماران غیرممکن شدکه با دستور وزیر بهداشت مقرر شد سازمان غذا و دارو در این خصوص مساعدت لازم را بعمل آورد.
وی تصریح کرد: راه‌اندازی دفاتر بیماری‌های نادر در دانشگاه‌های علوم پزشکی استان‌های مختلف برای بهبود روند خدمت رسانی به بیماران نادر یکی دیگر از تاکیدات ما در این نشست بود که با استقبال وزیر بهداشت روبه رو شد.
انتهای پیام/
بیماری خاص دارم بخدا اگر کمک دوستان نباشید باید زنگیم رو بفروشم خرج دارو کنم دلم خوشه کارمندم بااینکه ۲۰ سال مستاجرم هستم