محمدرضا مدرسی فوق تخصص ریه کودکان و رئیس بنیاد بیماری سی اف ایران در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، اظهار کرد: در بیمارستان طبی کودکان به عنوان قطب اطفال کشور، به طور جدی به بررسی بیماری سی اف، ورود کردیم و کلینیک سی اف را در این بیمارستان تشکیل دادیم. این کلینیک، پنجشنبه‌ها برپا می‌شود و بچه‌های سی اف به صورت تیمی، معاینه می‌شوند.

این فوق تخصص ریه کودکان گفت: در این تیم، متخصصان ریه، گوارش، فیزیوتراپ، تغذیه و متخصص غدد حضور دارند و از موقعی که این کلینیک ایجاد شده است، با حضور و همکاری این متخصصان، تعداد بیمارانی که شناسایی شده اند، افزایش پیدا کرده و عمرشان هم طولانی شده است.

مدرسی افزود: در حال حاضر ۲۰۳۰ بیمار سی اف در کشور داریم که در سامانه ثبت نام وزارت بهداشت و همچنین سامانه ثبت نام بنیاد بیماری سی اف ایران، ثبت شده اند.

رئیس بنیاد بیماری سی اف ایران بیان کرد: از والدین درخواست می‌کنیم که اگر کودک‌شان، سرفه‌های خلط دار و مزمن دارد و یا وقتی صورتش را می‌بوسند، پوستش شور است، مدفوعش چرب یا لاغر است حتما به پزشک متخصص مراجعه کنند و اگر پزشک تشخیص قطعی سی اف داد حتما در سامانه بنیاد بیماری سی اف  یا در سامانه وزارت بهداشت، ثبت نام کنند.

او ادامه داد:  طول عمر و کیفیت زندگی این بچه‌ها پیشرفت چشمگیری داشته و این پیشرفت را مدیون تیم درمان هستیم که در ۳۳ نقطه کشور که توسط وزارت بهداشت به عنوان قطب سی اف تعریف شده اند؛ مشغول خدمات رسانی هستند.

او گفت: زمانی که کار در بنیاد سی اف را شروع کردیم، تنها ۳درصد از  کودکان مبتلا به سی اف بالای ۱۸ سال سن داشتند و متاسفانه اکثر بیماران سی اف ما قبل از ۱۸ سالگی جان خود را از دست می‌دادند، اما در حال  حاضر این عدد به ۲۰ درصد رسیده است. این تغییر یعنی، بیماران از رده سنی خردسال وارد سن بزرگسالی شده اند.

بیماری سی اف در لیست بیماری های خاص

مدرسی افزود: با حمایت‌های معاونت درمان وزارت بهداشت و پیگیری‌های بنیاد سی اف ایران همچنین نمایندگان مجلس به ویژه کمسیون بهداشت و درمان مجلس، بیماری سی اف در لیست بیماری‌های خاص قرار گرفته و در قانون بودجه ۱۴۰۰ قرار داده شده است.

مدرسی اظهار کرد: اصلی‌ترین مشکلی که در حال حاضر بیماران سی اف با آن مواجه هستند، تجهیزات است. تجهیزات پزشکی مورد استفاده این بیماران جزو الزامات این بیماران  بوده و دارو یک قسمت از درمان این کودکان است که اکثر دارو‌ها هم تحت پوشش قرار دارد، ولی تجهیزات تحت پوشش نیست و باید آزاد تهیه شود.

او افزود: این کودکان باید روزی دو بار دارو‌های خود را به صورت استنشاقی استفاده کنند و نیاز به دستگاه‌هایی مثل نوولایزر دارند یا اگر ریه کودک وارد مرحله تخریب شود، برای ادامه حیاتش به دستگاه NIV نیاز است، اما قیمت‌های این اقلام نسبتا بالاست و اگر یک موسسه یا ارگانی وجود نداشته باشد، که برای تهیه این دستگاه‌ها به خانواده‌ها کمک کند، زندگی کودکان به خطر خواهد افتاد.

یونیسف تا کنون ۱۰۱۰دستگاه نوولایزر به ایران اهدا کرده است

این فوق تخصص ریه کودکان اظهار کرد: با پیگیری‌های بنیاد سی اف و وزارت بهداشت، سال قبل ۱۶۰ دستگاه نوولایزر که یک دستگاه خیلی مهم برای این کودکان است توسط یونیسف اهدا شد و اخیرا هم ۸۵۰ دستگاه تهیه کرده که جا دارد از یونیسف و معاونت درمان کمال سپاسگزاری را برای این پیگیری‌ها و رایزنی‌ها داشته باشم.

مدرسی افزود: بیمار سی افی به هیچ عنوان نباید کنار سایر بیماران بستری شود، زیرا با این وجود که ریه این بیماران پر از عفونت و میکروب است، هیچ گاه عفونتی را به دیگران منتقل نمی‌کنند، اما اگر یک بیمار حتی عفونت جزئی در بدن داشته باشد و در کنار یک بیمار سی افی قرار بگیرد حتما عفونتش را به او منتقل می‌کند و در نتیجه روند تخریب ریه را تشدید می‌کند؛ به همین دلیل است که در مراکز مجهز دنیا، بیماران سی افی یک بیمارستان مستقل و بخش‌های سوئیت مانند دارند تا با بیماران دیگر در ارتباط نباشند و عفونت بیماران دیگر به آن‌ها منتقل نشود.

او گفت: امیدواریم با حمایت‌های دولت، حداقل به صورت پایلوت، در تهران یک بخش یا بیمارستان سی افی با سوئیت‌های مختلف برای اطفال و بزرگسالان مبتلا به سی اف داشته باشیم و اگر این امکان وجود ندارد، حداقل در بیمارستان‌هایی که بیماران سی افی ویزیت می‌شوند، یک بخش اختصاصی برای بیماران مبتلا به سی اف در نظر گرفته شود.

بیشتر بخوانید

• بیماری که با ریه های کودکان سر جنگ دارد

انتهای پیام /