به گزارش  گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از اصفهان،کیوان بصیری عضو هیئت مدیره جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی امروز  در نشستی با خبرنگاران با اشاره به اینکه بیماری‌ای ال اس بیماری‌ای است که با لاغری بیش از حد در اندام‌ها و اختلالات تکلم و قلب خود را نشان می‌دهد، اظهار کرد: این بیماری به علت تحلیل سلول‌های شایع در محدوده نخاع اتفاق می‌افتد؛ سلول‌های عصبی به مرور زمان تحلیل پیدا می‌کنند که علت آن هم هنوز مشخص نیست.

وی با بیان اینکه تحلیل رفتن سلول‌ها منجر به ناکارآمدی عضلات شده که در نهایت فرد به شدت لاغر می‌شود و اختلال در تکلم، مشکلات گوارشی و تنفسی را نیز به دنبال دارد.

این پزشک متخصص مغز و اعصاب با بیان اینکه سلول درمانی در بیماران‌ای ال اس آزمایشی است و هنوز درمان قطعی برای این بیماری محقق نشده است، افزود: مطابق قوانین پزشکی دریافت هزینه‌های بالا برای درمان در دوره‌های آزمایشی ممنوع بوده و دریافت هزینه زیاد بر خلاف اخلاق پزشکی است.

وی یاد آور شد: برخی پزشکان کشور‌هایی مانند چین و روسیه با تبلیغات بسیار مبتلایان به بیماری‌های‌ای ال اس و نوورپاتی را به این کشور‌ها می‌کشانند و برای انجام تست‌های درمانی این بیماران هزینه‌های بالا دریافت می‌کنند.

به گفته بصیری؛ بیماری‌ای ال اس یک بیماری منفرد است و بیماری نورپاتی مجموعه‌ای از بیماری‌ها است که با تحلیل در سلول‌ها و لاغری در اندام‌ها خود را نشان می‌دهد، اختلال در تکلم ویژگی مشترک هر دو بیماری است؛ نوروپاتی‌ها اختلالات حسی را هم دارند و علل متفاوتی در بروز این بیماری موثر هستند.

وی با بیان اینکه دلیل کمبود برخی مواد مورد نیاز در بدن از جمله ویتامین B. ۱۲ و B. ۶ و گاهی مصرف فلزات سنگین سرب در بروز بیماری‌ای ال اس موثر است، افزود: همچنین افراد معتادی که مواد را به صورت خوراکی مصرف می‌کنند، می‌تواند فرد را مبتلا به نورپاتی کند.

عضو هیئت مدیره جمعیت حمایت از بیماران‌ای ال اس و نوروپاتی با تاکید بر اینکه برای بیماری‌ای ال اس درمان قطعی وجود ندارد، گفت: البته درمان‌هایی مانند مصرف دارو‌ها انجام می‌شود، اما هنوز صد در صد نتیجه بخش نبوده است؛ درمان‌های جدیدی که مرتب بر روی آن کار می‌شود نیز هنوز هیچ کدام به طور صد درصد به نتیجه نرسیدند.

وی یاد آور شد: تشخیص بیماری در مراحل ابتدایی در بیماری‌های نوروپاتی موجب پیشگیری و در بیماری‌ای ال اس نیز تاثیراتی دارد و گفتار درمانی در مراحل ابتدایی می‌تواند کیفیت زندگی این افراد را ارتقا دهد.

بصیری با اشاره به اینکه سلول‌های بنیادین در درمان این بیماری‌ها مفید است، اظهار کرد: سلول‌های بنیادین آینده خوبی دارد و به نظر می‌رسد که می‌تواند بیماری‌ای ال اس را درمان کند.

وی تصریح کرد: بیماران‌ای ال اس و نورپاتی نیاز به مراقبت و کمک دارند، دارای مشکلات حرکتی، تکلمی و قلبی و زخم بستر هستند و هزینه‌های درمانی آن‌ها بسیار زیاد بوده و از پنج تا ۲۵ میلیون تومان این هزینه‌ها را به همراه دارد و می‌طلبد که مورد حمایت قرار گیرند.

متخصص مغز و اعصاب با تاکید اینکه ضروری است که بیماری‌ای ال اس جزو بیماری‌های خاص قرار گیرد، افزود: رسانه‌ها باید صدای این بیماران را به گوش مسئولان برسانند تا از حمایت‌های دولتی بهره‌مند شوند.

وی گفت: علت اصلی این بیماری‌ها مشخص نشده است، ولی تحلیل سلول‌ها در شاخ قدامی نخاع به ضعف عضلانی، لاغری در اندام و اختلالات تکلم منجرمی‌شود.

بصیری اضافه کرد: این بیماری بسیار پیش رونده بوده و ناتوان کننده است و هزینه زیادی را به همراه دارد و علاوه بر حمایت دولت نیاز به مشارکت و کمک اطرافیان به بیمار هم احساس می‌شود. خوشبختانه با تلاش‌های انجام شده و تشکیل جمعیت حمایت از بیماران‌ای ال اس و نورپاتی امیدواریم که این که این جمعیت بتواند صدای این بیماران را به مسئولان برساند و جمعیت هم بتواند با بازگویی مختلفی که دارد به این گروه از بیماران کمک کند.

وی اظهار کرد: ثبت کامل بیماری‌ها در کشور انجام نمی‌شود، اما آمار نشان دهنده افزایش بیماران در گروه در مردان نسبت به زنان است و شیوع بیشتر در سن ۵۰ تا ۷۰ است.

متخصص مغز و اعضاب با بیان اینکه برای بیماران‌ای ال اس کار درمانی به صورت تیمی است، افزود: به دلیل مشکلات زیادی که این گروه از بیماران دارند برنامه‌های درمانی تغذیه‌ای، حرکتی و گفتاری به صورت تیمی انجام می‌شود تا آن‌ها بتوانند همه این کار‌ها را انجام دهند و به دلیل اینکه نمیتوان هر روز این بیماران را به مطب کشاند. 

درمان قطعی برای بیماری ای ال اس وجود ندارد