کودک یزدی مبتلا به بیماری نادر sma نیازمند یاری
کیانا احسانی فر کودک ۱۶ ماه شهرستان خاتم مبتلا به بیماری نادر sma۲ (فلج عضلانی ونخاعی) نیازمند یاری مسئولان وهموطنان نیکو کار است.
دکتر مرتضی حیدری فوق تخصص مغز و اعصاب در گفتگو با خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از یزد گفت: بیماری نادر sma یک بیماری ناشی از اختلالات ژنتیکی است که در ۴ تیپ مختلف تاثیر گذار است وعلائمی نظیر ضعف عضلانی، ناتوانی در بلعیدن غذا، گرفتگی سینه وعفونت‌های تنفسی فراوان دارند ودر مراحل ابتدای زندگی وتولد این بیماری نمایان می‌شود.
دکتر مرتضی حیدری افزود: اخیرا یک دارو به نام اسپینرازا برای درمان این بیماری توسط یک شرکت دارویی تولید شد که تامین این دارو هزینه‌های فراوانی دارد.
دکتر حیدری اظهار داشت: داروی این بیماری درخارج کشور نتایج بسیار خوبی داشته، اما متأسفانه تا کنون نتوانسته تاییدیه سازمان غذا و داروی کشور را دریافت و وارد ایران شود.
وی افزود: تامین این دارو هزینه ای بالغ بر ۷۵۰ هزار دلار برای بیمار به دنبال خواهد داشت.
محمداحسانی فر پدر کیانا کودک مبتلا به بیماری نادر درشهرستان خاتم گفت: برای درمان این بیماری، دارو اسپینرازا با هزینه 750هزار دلار نیاز است که به تنهایی از پس پرداخت قیمت این دارو برای به دست آوردن سلامتی فرزندم بر نمی آیم.
وی اظهار داشت: باتوجه به اینکه درآمد آنچنانی ندارم وبیمه آزاد هم پرداخت میکنم لذا برای بهبود ی وسلامتی فرزندم از شهروندان خود و هم استانی های خود از جمله هموطنان نوع دوست درخواست حمایت مالی را خواستارم به امید شفاء عاجزانه برای همه بیماران وازجمله فرزند خود را از خداوند منان خواستارم.
انتهای پیام/ص
منها این از اون جمله بیماری های شایعی نیس که تحت آزمایش ژنتیک و سونو معلوم بشه
واقعا براتون متاسفم که ندونسته قضاوت میکنین
هموطنان عزیز کیانا احسانی فر فقط و فقط یک شماره حساب نزد بانک ملت داره و دارنده این حساب هم شخص کیانا احسانی فر کودک ۱۷ ماهه مبتلا به SMA تیپ ۲ هست از هم وطنان عزیز خواهشمندیم هر کجای کشور کسی از شما درخواست کرد که برای کمک به کیانا احسانی فر فقط کمک های خود را به شماره کارت زیرواریز کنید وبه حساب دیگری واریز نکنید