حمیدرضا ادراکی، مدیر عامل کنونی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در گفت‌ و گو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ بیان کرد: آتروفی مخچه از جمله بیماری‌های نادر در دنیا به شمار می رود که به علت ماهیت بیماری، کوچکی واضح مخچه در یک سمت یا هر دوقسمت سر به وضوح در نتایج ام. آر. آی مغز حتی بدون تزریق ماده حاجب کاملا مشاهده می شود.

 وی با تاکید بر اینکه آتروفی مخچه بیماری خفته‌ای است که می تواند در کودکی و یا بزرگسالی به یکباره با بروز علائمی خاص، بیدار شود، افزود: تشنج‌های بی علت و بیش از 2 نوبت در کودکی بویژه پس از سرما خودگی‌ها یکی از مهمترین نشانه‌ها برای مشکوک شدن به وجود این عارضه  است ؛  بنابر این اگر با وجود تشنج، آزمایش‌های روتین خون بیمار کاملا نرمال بود و مورد خاصی نداشت باید پزشکان به وجود آتروفی مخچهدر کودک شک کنند و فورا بیمار را به متخصصین نورولوژی و مغز و اعصاب ارجاع دهند.

 مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر همچنین با اشاره بر دیگر نشانه‌های بالینی آتروفی مخچه که در کودکی یا بزرگ سالی می تواند بروز کند، اظهار کرد: بی تعادلی یک باره یا مکرر حین راه رفتن ، نبود توازن بین 2 پا و سقوط ناگهانی ناشی از سرگیجه‌های ناگهانی بویژه در بزرگسالی از سایر نشانه های وجود این بیماری  در افراد به شمار می رود که باید فورا معاینات تخصصی و ام. آر. آی مغزی روی این افراد انجام شود.

آمار دقیقی از مبتلایان به آتروفی مخچه در کشور نداریم

 وی ادامه داد: با توجه به اینکه آتروفی مخچه به شکل بیماری خاموشی عمل می‌کند که هر لحظه امکان بیدار شدن آن وجود دارد، آمار دقیقی از تعداد مبتلایان به آن در هیچ کشوری نیست اما با این وجود، هم اکنون 46 نفر مبتلا با تشخیص قطعی آتروفی مخچه، مورد حمایت بنیاد بیماری‌های نادر قرار گرفته‌اند و از آنجا که شدت تهاجم بیماری در هر فرد، هزینه ماهیانه خدمات درمانی برای هر یک از این بیماران از یک میلیون تا بیش از 3 میلیون تومان تفاوت دارد.

ادراکی یادآور شد: تشخیص به موقع در کنترل آتروفی مخچه نقش حیاتی دارد و به تازگی با ورود داروهای قوی تر به بازار دارویی دنیا، امکان کنترل و درمان بیماری نسبت به سال‌های گذشته بیشتر شده است.

انتهای پیام/