90 درصد بیماری‌های نادر ریشه ژنتیکی دارد/ارائه سلامت کارت به ۲۰ هزار بیمار خاص
بنیان گذار بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه 90 درصد از بیماری‌های نادر ریشه ژنتیکی دارند، گفت: حدود 80 درصد از این بیماران را کودکان تشکیل می‌دهند.
به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ داودیان بنیان گذار بنیاد بیماری‌های نادر در نشست خبری هفتمین همایش بین المللی بیماری‌های نادر که امروز برگزار شد، بیان کرد: در حال حاضر 20 هزار نفر دارای کارت سلامت بیماری‌های نادر هستند.
وی افزود: سازمان بهداشت جهانی 6 هزار نوع بیماری نادر را ثبت کرده است 200 هزار نوع این بیماری شیوع بالایی دارد و 58 نوع از بیماری‌های نادر در ایران شناسایی شده است. ما توانسته‌ایم برای 10 نوع از این بیماری‌ها انجمن‌هایی را تشکیل دهیم.
داودیان عنوان کرد: 90 درصد از بیماری‌های نادر ریشه ژنتیکی دارند. همچنین 75 الی 80 درصد از بیماران نادر را کودکان تشکیل می‌دهند. در حال حاضر نزدیک به 4 هزار نفر درگیر بیماری EB هستند در حالی که این آمار در گذشته به 12 نفر محدود می‌شد.
وی در خصوص هفتمین کنگره بیماری‌های نادر گفت: این کنگره در تاریخ هفتم اسفند ماه در سالن همایش‌های صدا و سیما برگزار خواهد شد. همچنین از کشورهای ارمنستان، گرجستان، فرانسه، ترکیه و آلمان، مهمان‌هایی را خواهیم داشت. محور همایش امسال حضور خیرین و حامیان بنیاد بیماری‌های خاص است.
بنیان‌گذار بنیاد بیماری‌های خاص در پایان خاطر نشان کرد: امسال 724 مرکز را برای ارائه خدمات شبانه روزی در 7 روز هفته ایجاد کردیم.
گفتنی است، هفتمین همایش بیماری‌های نادر همزمان در 94 کشور جهان جهت اطلاع رسانی و برقراری ارتباط نزدیک‌تر با خانواده‌ها برگزار خواهد شد.
انتهای پیام/
در گفت‌وگو با باشگاه خبرنگاران جوان مطرح شد؛
توضیحات مدیر شبکه نسیم درمورد برنامه مهران مدیری و جناب خان