به گزارش خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران از بیرجند؛ چشمانش را به کیسه دوخته و به قطره‌های خونی نگاه می‌کند که آرام آرام وارد بدنش می‌شود، کیسه‌ای که دیگر، همدم زندگی‌اش شده است.

او سهمی در بروز بیماری اش نداشته، اما تا آخر عمر باید با آن دست و پنجه نرم کند ، رنجی که در نبود داروی کافی، جنگیدن برای زندگی را برای بیماران تالاسمی، سخت‌تر می‌کند.

آمار ها نشان می دهد متوسط آمار گسترش ژن تالاسمی در ایران، از متوسط جهانی بیشتر است و در قسمت‌های مختلف کشور شیوع متفاوتی دارد ، این آمار به طور متوسط در کشور 4 درصد است اما در برخی از مناطق کشور به 10 درصد هم می‌رسد.

در حال حاضر استان های کرمان، سیستان و بلوچستان، مازندران، خوزستان و هرمزگان، در این زمینه آمار بالاتری دارند.

لازم است بدانیم از لحاظ تعداد بیمار نیز، ایران با ثبت حدود 19 هزار بیمار، بیشترین آمار جهانی را دارد.

در هر حال با این وجود تلاش‌های انجام شده در ايران برای درمان بيماران تالاسمی نسبت به ساير كشورهای منطقه خاورميانه مناسب ارزيابی شده و از نظر پيشگيری ايران تنها كشور مسلمان منطقه است كه به دليل برخورداری از اجتهاد پويا، موانع را از مسير پيشگيري تولد بيماران برداشته است.

در سال1370، طرح كشوری پيشگيری تالاسمی توسط انجمن تالاسمي ايران به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكی ارائه شد و پس از 5 سال در سال 1375 اين طرح به صورت كشوري به اجرا درآمد.

اساس اين طرح را بر غربالگری افرادي كه در آغاز زندگي مشترك قرار دارند است و از اين رو شناخت ناقلين ژن تالاسمی با آزمايش خون اجباری شد.

می توان به ترتيب اهميت عدم انصراف از ازدواج، ازدواج‌های شرعی اما ثبت نشده در دفاتر رسمی، اتباع بيگانه، ازدواج‌های قبل از سال 1375 و خطاي آزمايشگاهي را از دلايل افزایش آمار بیماران تالاسمی عنوان کرد.

امروزه جای امیدواری است ، چرا که با رشد شيوه‌هاي درماني و ايجاد انگيزه، ‌تعداد زيادی از بيماران تالاسمي وارد جامعه شده و مدارج ترقی را يكی پس از ديگری طی كرده‌اند.

پایان سال اول زندگی بیماران، آغاز وابستگی آن‌ها به تزریق خون

به گفته‌ی دکتر طیبه چهکندی ، عضو هیات علمی گروه کودکان دانشگاه علوم پزشکی بیرجند ،علایم تالاسمی از شش ماهگی فرزند شروع شده و به ‌صورت کم‌خونی، رنگ پریدگی، ضعف و بی‌قراری، بی‌اشتهایی و عدم افزایش وزن است.

وی اضافه کرد: سپس کبد و طحال بیمار بزرگ شده و تغییرات استخوانی(در استخوان‌های جمجمه و صورت) سبب ایجاد چهره خاص در بیماران مبتلا به بتاتالاسمی ماژور می‌شود.

وی گفت : تالاسمی از نظر شدت انواع متفاوتی دارد که ممکن است ناقص باشد به صورتی است که هیچ علامتی ندارند و فقط با آزمایش خون مشخص می شود .

عضو هیات علمی گروه کودکان دانشگاه علوم پزشکی می افزاید: بیماری تالاسمی یک نوع کم خونی ارثی نیز است که اشکال مختلفی دارد .

دکتر چهکندی اظهار کرد: زمانی این بیماری مشکل ساز می شود که دونفر ناقل تالاسمی با هم ازدواج می کنند و فرزندشان دچار بیماری تالاسمی از نوع شدید می شود.

وی گفت: نوع شدید این بیماری علامتدار می شود و باید از سال اول تولد فرزند مبتلا به این بیماری به وی خون تزریق شود.

وی افزود:به دلیل اینکه هر کیسه خون حاوی مقداری آهن است ،با هر مرتبه تزریق کیسه خون ،بار آهن بدن فرد زیاد می شود و آهن رسوب می کند و در نتیجه طول عمر افراد مبتلا به تالاسمی نوع شدید کمتر از سایر افراد است.

عضو هیات علمی گروه کودکان دانشگاه علوم پزشکی بیرجند تصریح کرد: بیماران مبتلا به تالاسمی نوع شدید مرتب نیاز به تزریق خون دارند و هر ماه باید خون مورد نظرشان را تزریق کنند،که با این وجود بار آهن بدنشان زیاد می شود و به ناچار از داروهایی استفاده می کنند که مادام العمر است.

دکتر چهکندی درخصوص نحوه مراقبت بیمار تالاسمی از خود افزود: این بیماران باید مرتب به محض اینکه کم خون می شوند اقدام به خون گیری کنند.

وی تاکید کرد : این بیماران باید در حد امکان از خوردن خوراکی های آهن دارمانند جگر،گوشت قرمز وتخم مرغ خود داری کنند.

وی افزود:این افراد می توانند چای پررنگ مصرف کنند تا آهن زیادی بدنشان دفع شود.

عضو هیات علمی گروه کودکان دانشگاه علوم پزشکی افزود: داروهای درمانی و تزریق خون این افراد نیز باید به وقت انجام شود.

آزمایش‌های پیش از ازدواج، راهی ساده برای جلوگیری از تولد تالاسمی

عضو هیات علمی گروه کودکان دانشگاه علوم پزشکی بیرجند، راههای پیشگیری از این بیماری را شناسایی افراد ناقل به این بیمار عنوان کرد و گفت:افرادی که ناقل هستند نباید با هم ازدواج کنند .

دکتر طیبه چهکندی افزود:در صورتی که اصرار به ازدواج با یکدیگر دارند باید از اوایل ازدواج تحت نظر دکتر و پزشک باشند و در قبل از بارداری و حین بارداری نیز آزمایشها و مشاوره ی ژنتیک را انجام دهند.

وی گفت:از سال 75 غربالگری در کل کشور در قالب آزمایش زوجین در گلوگاه ازدواج انجام می شود تا افرادی که ناقل این بیماری هستند قبل از ازدواج شناسایی شوند.

وی توصیه کرد : افراد قبل از ازدواج از ناقل بودن خود اطلاع داشته باشند و حتما با تجویز پزشک آزمایش بگیرند.

کمتر از 100 بیمار مبتلا به تالاسمی در خراسان جنوبی زندگی می کنند

مسئول مرکز بهداشت خراسان جنوبی نیز با بیان این مطلب که در حال حاضر کمتر از 100 بیمار مبتلا به تالاسمی در استان زندگی می کنند،گفت:خدمات درمانی رایگان به این بیماران درشش شهر استان ارائه می شود.

دکتر مهدی زاده افزود: شهرهای نهبندان،بیرجند ،قاین،طبس ،فردوس و بشرویه از جمله این شهر ها می باشند.

وی خاطر نشان کرد : تمام داروها و خدمات درمانی مورد نیاز برای بیماران تالاسمی در استان موجود است.

کمبود خون نداریم

مدیر کل انتقال خون استان خراسان جنوبی گفت: بیشترین فرآورده خونی مورد نیاز بیماران گلبول قرمز یا پکسل است که در حال حاضر این فرآورده خونی مورد نیاز بیماران تالاسمی در استان موجود است.

دکتر محمد رضا عاملی با بیان اینکه تمام خدمات درمانی بیماران در سازمان انتقال خون استان موجود است افزود :ما سعی می کنیم تازه ترین خون را با سی سی های مخصوص در اختیار بیماران قرار دهیم.

وی خاطر نشان کرد : به دلیل اینکه بیماران تالاسمی در دفعات زیاد خون دریافت می کنند برای اینکه حساسیت به گلبولهای سفید خون پیدا نکنند خونی که به آنها داده می شود در کیسه های مخصوص فیلتر دار است که این فیلتر ،گلبول سفید خون را کاهش می دهد و در نتیجه حساسیت به خون را درگیرنده آن کم می کند.

وی در خصوص هزینه دریافت خون برای بیماران تالاسمی در استان گفت:تا به حال هیچ هزینه ای در استان نداشته ایم و همه خدمات درمانی رایگان بوده است .

مدیر کل انتقال خون استان اظهار داشت : در حال حاضر نیز این خدمات رایگان به بیماران ارائه می شود.

دکتر عاملی گفت : در صورتی که در آینده برنامه ای برای بیماران در نظر گرفته شود هزینه ای از بیمار گرفته نمی شود.

هزینه درمان برای هر مریض تالاسمی در خراسان جنوبی 33میلیون تومان

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی بیرجند هزینه درمان برای هر مریض تالاسمی در استان را 33میلیون تومان در سال عنوان کرد ، که شامل آمپول، پمپ و دسفرال می باشد.

دکتر محمود گنجی گفت: تمام خدمات مربوط به بیماران در مرکز جامع درمان بیماری های خاص استان به صورت رایگان انجام می شود.

وی افزود : تمام داروهای مورد نیاز بیماران در استان موجود است.

وی خاطر نشان کرد : در آینده نزدیک خدمات مشاوره ای و دندان پزشکی مورد نیاز برای این بیماران در استان صورت می گیرد.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی در خصوص خدمات دندان پزشکی برای بیماران تالاسمی گفت: تجهیزات مورد نیاز خریداری شده است ودر آینده نزدیک از پزشک متخصص برای ارائه خدمات مشاوره ای و تغذیه ای دعوت می کنیم که این اقدامات طی یک ماه و دوماه آینده جهت ارائه خدمات پاراکلنیک به بیماران انجام می شود.

دکتر گنجی افزود : در حال حاضر برای ارائه خدمات دندان پزشکی با بیمارستان امام رضا (ع) بیرجند قرارداد داریم.

تنها مشکل بیماران ، نبود انجمن تالاسمی در استان

مسئول مرکز بیماری های خاص استان خراسان جنوبی گفت : درحال حاضر تمام خدمات درمانی از جمله ، تزریق خون ،درمان سرپایی و تحویل بسته حمایتی شامل آمپول و پمپ ودسفرال به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می گیرد.

مهندس دهقان افزود: بیماران در ابتدا توسط مرکز، بیمه خدمات درمانی یا بیمه سلامت می شوند و سپس از خدمات درمانی رایگان برخوردار می شوند.

وی با بیان اینکه خوشبختانه بیماران تالاسمی در استان با مشکل جدی مواجه نیستند اظهار کرد : تنها مشکل این بیماران در استان نبود انجمن تالاسمی است که در حال حاظر غیر فعال می باشد.

وی تصریح کرد : مراحل اولیه تشکیل این انجمن در حال انجام می باشد که در این خصوص از چند نفر معتمدین بیماران یا پزشکان ، تقاضا کرده ایم تا مسئولیت انجمن را بر عهده بگیرند.

مسئول مرکز بیماری های خاص استان گفت: به دلیل اینکه اکثر این بیماران در استان به سن کار و ازدواج رسیده اند، مشکل مسکن و اشتغال آنها نیزتا حدودی وجود دارد .

مهندس دهقان خاطر نشان کرد : این مسئله نیز در کارگروه بیماران خاص استانداری مطرح شد و به سازمان مسکن شهرسازی و مسکن مهر ارجاع داده شد و تعدادی از واحدها نیز به بیماران تحویل داده شده است.