محمد اسماعیل کاملی گفت: سازمان بیمه سلامت در صورت ابلاغ بسته‌های خدمتی برای هر یک از بیماری‌های نادر از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و ابلاغ اعتبار متناسب با آن، آمادگی اجرای قوانین صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج به منظور بهره مندی بیمه شدگان از مزایای صندوق را دارد.
مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران افزود: با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج از سال ۱۴۰۱ برخی از بیماری‌های نادر از جمله بیماری بال پروانه‌ای (EB)، دیستروفی‌های عضلانی، سیستیک فیبروزیس و. با عنایت به ابلاغ بسته‌های خدمتی از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در زمان دریافت خدمات در مراکز طرف قرار داد و در صورت استفاده از پنل نسخه نویسی الکترونیک از مزایای صندوق بهره مند می‌گردند.
وی تصریح کرد: برخی از بیماری‌های نادر که فاقد بسته‌های ابلاغی از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی هستند ازجمله ویلسون، سندروم رت، گیلن باره و.. می‌توانند از مزایای صندوق بر اساس تبصره ذیل ماده ۹ اساسنامه صندوق با ارائه مدارک و مستندات هزینه کرد درمان به ادارات کل بیمه سلامت استانی پس از طرح و تایید در کمیته و کارگروه‌های مربوطه تا سقف معینی در سال از مزایای صندوق بهره‌مند گردند.