حمیدرضا ادراکی٬ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: در حال حاضر ۴۴۲ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده اند که بر اساس اعلام سازمان جهانی بهداشت حدود سه میلیون بیمار نادر در ایران داریم.

وی بیان کرد: اکنون اکثر دارو‌های بیماران نادر وارداتی هستند و از این رو هزینه‌های زیادی توسط دولت پرداخت می‌شود.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: میزان ابتلا به بیماری‌های نادر در کشور بالا نیست و عارضه‌هایی مانند ای‌بی، اس ام ای، بیماری‌های متابولیک، اوتیسم و دیستروفی‌ها جزء موارد پر ابتلا هستند.

ادراکی تاکید کرد: بیمه سلامت دارو، تجهیزات پزشکی و درمان بیماران نادر را تحت پوشش قرار داده است و تمام موارد بیماران از جمله درمان تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: در حال حاضر اعتبار صندوق بیماران صعب العلاج در سال جاری ۷ هزار میلیارد تومان است که معتقدم به دلیل هزینه‌های سنگین بیماران نادر باید ملغ این صندوق شناور باشد.

ادراکی گفت: بیماران نادر به سازمان غذا و دارو به این دلیل معرفی می‌شوند که این سازمان از تعداد بیماران و میزان داروی مورد نیازشان جهت تامین و حتی واردات آن مطلع باشد.

وی اضافه کرد: دارو‌های اسم ام‌ای گران و پر هزینه هستند، اما دولت چند مرحله آن را وارد کرده است.