فرامرز اختراعی رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی و دارویی در خصوص مواد اولیه دارو‌های خاص، گفت: بسیاری از اقلام تولیدی ما در خصوص بیماران صعب العلاج است.
وی درباره بیماران SMA بیان کرد: دارویی در جهان برای این بیماران ساخته نشده و این داروهایی که وجود دارد در بیشتر کشور‌های پیشرفته مصرف نمی‌شود بلکه از طریق حمایت‌های طب فیزیکی و توانبخشی مورد حمایت قرار می‌گیرد. متاسفانه داروهایی که وجود دارند دارو‌های بی اثری هستند و مقالات علمی در این خصوص وجود دارد.
رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی و دارویی تاکید کرد: این دارو‌ها اثر بخشی ندارد و تمام مقالات علمی بین‌المللی بر این قضیه اتفاق نظر دارند که این دارو‌ها اثر بخشی ندارند و حمایت از این بیماران باید با امکانات طب فیزیکی، ورزشی و فیزیوتراپی باشد که اثر بخشی بیشتری دارند.
اختراعی اضافه کرد: تاکنون برای این بیماری دارویی جهت درمان بیماران در هیج جای دنیا ساخته نشده و ما نیز مقالاتی در این خصوص منتشر کردیم؛ به طوری که کشور‌های رفرنس دارو مثل انگلیس، آلمان، کانادا و فرانسه هیچ کدام این دارو‌ها را موثر ندانسته‌اند و حتی برخی از این دارو‌ها را زیانبار اعلام کردند.